Chapter 32.

Jaa’a. Kävin tänään Kelassa, tekemässä uuden hakemuksen tulkkia varten. Yllättävän nopeasti pääsi asioimaan virkailijan kanssa, mikä oli positiivinen yllätys. Virkailijan luo mennessä tervehdin kättä heilauttamalla ja lyömällä suoraan puhelimen eteen kertoen asiani. Ei ongelmaa. Paitsi se, että Elina on yllättäenkin kuuro. Kuuro, vaikka mulla oli kuulokkeet kaulalla ja niistä pauhasi tarkoituksella kovaa musiikki läpi. Ja näytin, että kuulen. Ja ilmoitin kuulevani. Niin ei. Puhumaton on välittömästi kuuro. Huokaus. Lisäksi on mielenkiintoista, että hain nimenomaan puhevammaisen tulkkia – en kuulovammaisen. No, onneksi tähänkin alkaa tottua jo hiljalleen, vaikka se ärsyttääkin.

Eilen oli taas puheterapia. Koko eilinen päivä meni jostain syystä niin väsyneenä, että kotiin tultaessa tuli pidettyä kunnon lepopäivä. Puheterapiassa keskustelimme pääasiassa, miettien vähän taas asioita. Ei mitään sinänsä kummallista tai ihmeellistä. Aiheina oli lähinnä rentous ja vähän taustaa lisää. Vähän keskustelimme siitä, että ilmeisesti puhe tai puhuminen jollain tavalla jännittää mua. Tämä oli aika mielenkiintoista, koska ainakaan tietoisesti en jännitä asiaa millään tavalla. Päinvastoin, odotan innolla sitä hetkeä, että puhe olisi taas mahdollista. En myöskään näe missään kohtaa mitään jännittyneisyyttä. Puheterapeutti sanoi, että välittömästi meidän alkaessa puhua puhumisesta ja puheen yrittämisestä, jännityin selkeästi. Kuulemma mun huulet menivät heti kireämmäksi, ja lihakset jännittyivät silmin nähtävästi. Tää oli mielenkiintoinen ilmiö, koska en todellakaan tietoisesti tee sitä, vaan kyseessä on jokin alitajuntainen asia. En tiedä todellakaan, mikä aiheuttaisi tätä alitajuntaista jännittämistä.

Koitimme myös jälleen erilaisia kielen liikuttamisharjoituksia, joissa puheterapeutti välillä sanoi itsekin, ettei näe kielen liikkuvan laisinkaan. Näin se on: kieli ei vaan liiku. Välillä luulin jo, että se liikkuisi mutta fakta oli se, ettei se liikkunut milliäkään. Puheterapeutti koitti kieltä taas kerran, eikä kielen kanta supistu ja toimi kuten sen kuuluisi toimia. Kielellä ei myöskään ole voimaa paljoa esimerkiksi silloin, kun sen tulisi työntää tikkua. Lisäksi koitettiin mun makuaistia jollain sitruunan makuisella (kaukana sitruunasta) suun kostutustikulla, se toimii entiseen tapaan ihan ok. Hyi, se tikku oli vaan niin pahan makuinen ja ällöttävä, että puistattaa edelleen.

Kokeilimme myös sitä, että sanoisin sanoja ilman, että tarvitsen ääntä mukaan. Eli yksinkertaisesti sanottuna huulion tuottamista, joka on myös viittomisessa aika tärkeässä asemassa. Ei onneksi tärkein asia, mutta auttaa usein ymmärtämään paremmin. Lisäksi on sanoja, joilla on sama viittoma mutta eri merkitys. Niinkin looginen pari kuin kypsä ja raaka: sama viittoma. Kumpaa tarkoitetaan, erotetaan nimenomaan huuliolla ja mahdollisesti asiayhteys kertoo myös. Haastavaa.

Mutta, takaisin aiheeseen. Oon mielestäni aiemminkin maininnut, miten hankala mun on tuottaa edes huuliota. Lähinnä saan tuotettua pienen, heikon ”pi”-huulion satunnaisesti, en muuta. Koitimme sanoja kuppi, varjo (tosin, luulin kuvassa tarkoitettavan hiirtä mutta R-kirjain siinäkin on :D) ja David. Lähinnä haettiin K-, R- ja D-kirjaimia. En saa suuta ja kieltä yksinkertaisesti siihen asentoon, että kykenisin tuottamaan yhdenkään noista kirjaimista. Niin turhauttavaa!

Kotiin sainkin paljon tehtävää ja treenattavaa aiempien asioiden lisäksi. Mutta hieman tehtävät alkavat tuottaa jo tulostakin: sain tuotettua ’mm’-äännettä kahdeksan sekuntia putkeen! Vaikka se vaati keuhkot käytännössä tyhjäksi asti, alkaa kuitenkin sillä saralla nähdä hiljalleen pienen pientä kehitystä. Siitäkin tulisi osata olla iloinen, vaikka se onkin todella vaikeaa. Jee, pystyn kahdeksan sekuntia hymisemään. Samalla tietää, että poikkihuilistin taustalla pystyisin kepeästi vetämään triplat ja ylikin.

On todella vaikeaa, kun pystyy vertaamaan siihen, mihin on ennen kyennyt. Aiemmin kykenin tekemään sitä ja tätä, nykyään vain… No, oikeastaan mitään. Kahdeksan sekunnin hyminä tuntuu asialta, johon kykenisi jo kolmevuotias lapsikin. Ja varmaan kykeneekin. On turhauttavaa, kun joutuu aloittamaan kaiken, täysin tavalliset asiat alusta. Olen ylipäätään ihmisenä helposti turhautuva ja haluaisin olla hyvä kaikessa: mieluusti heti. Mikäli uuden asian opettelu turhauttaa helposti ja tunnun edistyvän liian hitaasti; miten sitten, kun kyseessä on puhe? Asia, jonka osasin aiemmin täysin ja nyt en laisinkaan. Raivostuttavaa. Mutta, ehkä tämä on osa sitä, että nyt opetellaan samalla hermoja. Huoh.

Chapter 31.

Eilen oli Turku Priden pääpäivä. Siihen sisältyi muun muassa puistojuhla Puolalanpuistossa, jossa olikin mukana noin 2500 ihmistä. En itse lukeudu Pridekansaan, mutta olen ehdottomasti liikkeen monien arvojen, esimerkiksi tasa-arvoisen avioliiton kannalla. Kuitenkin, olin eilen tuon koko puistojuhlan paikalla, sillä mun koulun opiskelijoita ja myös yksi lehtori oli siellä tulkkaamassa. Pari tulkkaajaa on myös mun kavereita: ehdottomasti halusin mennä katsomaan heitä ja heidän tulkkaamistaan. Pettyä ei tarvinnut tälläkään kertaa: mimmit vetivät roolinsa erittäin hyvin!

Prideilla oleminen oli tosi jees. Oli ihanaa, että sai vaan istua nurmikolla ja muutama ihminen ymmärsi mua. Ymmärsi, mitä mä haluan sanoa. Ne pienet hetket ovat äärettömän merkityksellisiä, kun joku oikeasti ymmärtää mua. Ymmärtää, vaikka keskusteltaisiin pelkästään sen hetkisestä säästä. Ei haittaa, vaikka ei keskusteltaisi yhtään sen suuremmista tai syvemmistä aiheista. Oon vain onnellinen jokaisesta, pienestäkin keskustelusta viittoen. En tarvitse mitään isoa tai mahtavaa, monen tunnin keskustelua elämän suurista kysymyksistä. Kaipaan täysin tavallista, arkista kommunikaatiota.  

Nykyään muutenkin kommunikaatio ja sosiaalinen kanssakäyminen ihmisten kanssa on harvinaista – tää asia surettaa mua todella paljon. Ihan sama, millainen kommunikaatiotilanne on: mua surettaa, etten kykene edes sellaisiin. Esimerkiksi eilen kaupungilla oli kolme kommunikaatiotilanteen alkua. Jokainen näistä tilanteista sai mut todella surulliseksi, koska en pystynyt edes niin pieneen kommunikaatioon.

• eräs turisti kysyi englanniksi, miten hän pääsee Tuomiokirkolle. Ihan ensi alkuun en edes ymmärtänyt sitä, mitä kyseinen ihminen kysyi (voimakas aksentti). Osoitin ilmeelläni sen, että en saanut selvää kysymyksestä. Tämän jälkeen kykenin vain näyttämään suuntaa kädelläni, en muuta. Mitä seurasin kyseistä turistia, hän meni kysymään vielä toiseltakin ihmiseltä neuvoa ennen kuin lähti kohti kirkkoa.
• toinen ihminen kysyi, mitä rotua mun koira on (N oli mukana prideilla). Tässä kohtaa ei auttanut muu kuin esittää kuuroa ja viittoa kysymystä uudelleen. Mulla ei ollut puhelinta mukana sillä sekunnilla, joten en kyennyt minkäänlaiseen kommunikaatioon. Se, että viitoin kysymyksen sai luonnollisesti aikaan sen reaktion, että toinen ihminen kaikkosi paikalta.
• kolmantena joku ihminen olisi halunnut tulla keskustelemaan koirasta Hansakorttelin kulmilla. Neb odotti malttamattomana seuraavaa käskyä ja se herätti vieraan ihmisen kiinnostuksen. Ja Elina on jälleen kerran kuurona, koska ei kyennyt kommunikoimaan kyseisen ihmisen kanssa.

Toki mulla on kavereita, joiden kanssa voidaan keskustella Whatsappin välityksellä pitkiäkin pätkiä, vaikka he asuvatkin satojen kilometrien päässä. Normaalisti mua ei haittaisi olla yksin tai mikään muukaan. Nyt tuntuu, että tilanne on täysin erilainen. Tavallisesti tiedän, etten ole yksin. Voin puhua puhelimessa, tervehtiä naapureita rappukäytävässä, sanoa kaupan kassalle hei. Nyt näinkin perusasiat kuin toisten ihmisten tervehtiminen ei onnistu. Ja se jos mikä saa tunteen siitä, että olen todellakin yksin. Yksin, erilainen muiden keskellä. Tällä hetkellä toivon vain äärettömän paljon sitä, ettei ketään naapuria tule vastaan rappukäytävässä – tai ettei kukaan tule kysymään multa mitään kaupungilla. Ne hetket ovat niin kiusallisia ja hämmentäviä. Ja surullisia, mun kannalta. Joka kerta.

"En pala varmaan, on sen verran viileän oloinen sää. Sitä paitsi, ei loppuelokuun aurinko enää mitään polta". No, nyt on ainakin vuoden palamistavoite täytetty.

Tuolla Prideilla naureskeltiin kaverini kanssa, että lupaan huutaa kaikkea mahdollista, kun hän on tulkkausvuorossa. Hän lupasi myös tulkata niin, että puhkean vähintäänkin laulamaan. Sillä hetkellä se oli hauskaa läpän heittoa ja aloite asiaan tuli mun puolelta. Olemme kyseisen henkilön kanssa aika kovia suustamme, heitetään kaikenlaista ja kummallista vitsiä. Usein sellaista, mitä kovin moni muu ei ymmärrä ja ollaan saatu useamman kerran silmien pyörittelyä osaksemme. Nyt jälkeenpäin tuo asia saa vain surulliseksi: kunpa kykenisinkin huutamaan, laulamaan tai tekemään yhtään mitään. Ja ylipäätään, kaikki vitsit pyörivät ajatuksissa jonkin verran, katkeroittaen vain.

Prideilla myös oli vähän puhe siitä yhden tulkkaajan kanssa, kykenenkö jatkamaan koulua. Koulun jatkoon esitin tutuksi tulleen kysymyksen: miten voisin tulkata siellä? No, ei tarvinnut lainkaan sen enempää asiaa kysyä tai selittää, koska tulkkina tilanne ymmärrettiin välittömästi, täysin. Muuten kykenin vain viittomaan omaan tilanteeseeni liittyen jotain siihen suuntaan, että kaikki on vaan täyttä paskaa. Tätä enempää en kyennyt keskustelemaan aiheesta sillä hetkellä, sillä sain pidätellä kyyneleitä jo ensimmäisen viittoman kohdalla.

Prideilla eräskin puhuja sanoi: ”myös vapaa ilmaisu kuuluu jokaiselle äidinkielestä ja henkilöstä riippumatta”. Meinasin pillahtaa itkuun tuon kuullessani. Niin. Vapaa ilmaisu, taide ja ylipäätään kommunikaatio kuuluu jokaiselle siinä missä esimerkiksi oikeus rakastaa ketä haluaa. Ei Kelan mielestä, joka rajoittaa jatkuvasti tätä oikeutta vapaaseen ilmaisuun. Rajoittaa, etten kykene ilmaisemaan itseäni laisinkaan ilman mahdollista tulkkia. Rajoittaa mun sosiaalista elämää, mun kykyä hoitaa montaa asiaa.

Huomaan, että sulkeudun päivä päivältä vaan enemmän ja enemmän. Mulla ei ole olemassa työkaluja, joilla voisin voittaa tätä sotaa. Puheterapeutin lausunnon jälkeen tehtävä hakemus on viimeinen, joka menee Kelalle. Sen jälkeen: olkoot. Ihan sama. Jos omien oikeuksien toteutuminen on oikeasti näin vaikea prosessi – en mä halua enää edes yrittää. Oon niin monta kertaa yrittänyt, pitänyt lippua korkealla ja jaksanut yrittää tsempata. En jaksa toivoa enää positiivista vastausta, jonka jälkeen voin taas pettyä. Koko aihe saa tällä hetkellä vain palan kurkkuun ja alkaa ahdistamaan.

Myös mulla tulee raja vastaan.

Chapter 30.

Tänään oli taasen puheterapia aamulla. Tänään emme keskittyneet niinkään äänentuottoon vaan enemmän keskustelimme tällä kertaa. Teimme muutamia resonaattoriputkiharjoituksia alussa. Ne sujuvat kuten ennenkin: hankalaa. Mutta huomaan kuitenkin, että hankaluudesta huolimatta toimiminen on jo aavistuksen helpompaa. Vaatii vain paljon työtä, sitäkin enemmän työtunteja. Resonaattoriputken lisäksi teimme pientä mielikuvaharjoittelua siitä, miten saisin kehon täysin rennoksi. Puheterapeutti huomasi nimittäin kesken kaiken, että jännitin selkeästi leukaperiäni. Itse en huomannut asiaa laisinkaan enkä olisi kiinnittänyt asiaan mitään huomiota, ellei siitä olisi mainittu erikseen. Tähän pitää ruveta itse jatkossakin kiinnittämään huomiota, sillä kun muutaman sekunnin asiaa pohdiskelin, huomasin itsekin purevani hampaita yhteen ja jännittäväni koko leuan.

Keskustelimme siitä, mikä voisi olla syynä nykyiseen tilanteeseen. Siitä, mitä on tapahtunut ennen toukokuuta – pitkällä aikatähtäimellä. Tämä on asia, jota oon yrittänyt itsekin pohtia. Näennäisesti kaikki on kuitenkin ollut ihan hyvin, enkä keksi mitään, mikä voisi olla vaikuttavana taustatekijänä. Toki, mulle sattuu ja tapahtuu kaikkea mutta hyvin pitkälle osaan ottaa asioita huumorinkin kannalta. Ja myös sellainen ihminen, että kun asia ei ole ”läsnä”; se on todellakin poissa silmistä, poissa mielestä.

On myös paljon asioita, joita olen säikähtänyt, mutta nykyisin ne naurattavat. Paras esimerkki on ehdottomasti se, kun olin suorittamassa opetusharjoittelua. Seisoin käytävällä tauon aikana keskustelemassa muiden kanssa ja yhtäkkiä hiukseni jäivät jonkun ohikulkevan ihmisen vetoketjuun kiinni KYLLÄ. En tiedä, miten tämä voi olla edes mahdollista. Muistan säikähtäneeni tilannetta ja hälinää todella paljon (ja sitä, miten tiukkaan letti oikein päätyi kiinni!), mutta palauduttuani siitä olen lähinnä nauranut tilanteelle. Koska olihan se nyt ihan järjettömän koomista oikeasti. Mutta joo, useimmat tilanteet jälkeenpäin siis vain naurattavat, jos edes muistan niitä.

Lisäksi keskustelimme tulkista ja Kelasta hieman lisää. Tai, aika paljonkin itseasiassa. Puheterapeutti mietti, että voi toki kirjoittaa lausunnon mulle, mutta hänen tulee vain miettiä sitä, miten sen kirjoittaa. Lähinnä hakemuksen ja lausunnon muotoa tulee miettiä, jotta arvon Kela sen voisi hyväksyä. On todella raastavaa, että Kelassakin hakemuksien läpisaaminen riippuu hyvin paljon siitä, kuka hakemusta on vastaanottamassa.

Puheterapeutti kuitenkin sanoi, että hänen mielestään väliaikainen tulkkauspäätös voisi olla oikeasti hyvä idea. Hän sanoi, että vaikka kykenen hoitamaan asioita hyvin puhelimella ja mahdollisesti sähköpostitsekin, on todellakin tilanteita, joissa yksinkertaisesti kommunikaatio sujuisi paljon helpommin tulkin kanssa. Lisäksi puheterapeutti on vakuuttunut myös siitä, että tulevaisuudessa haluan puhua ja työskennellä itse tulkkina. KERRANKIN. Kerrankin joku terveydenhuollossa ymmärtää sen, mitä olen yrittänyt selittää viimeiset kuukaudet. Tää tuntuu vaan niin hyvälle, että kerrankin joku (muu kuin tulkki) on mun kanssa samaa mieltä aiheesta ja kertoo ajatuksiaan mulle niin, kuin itse asian ajattelen.

Kerroin hänelle, että sairaalasta ei lausuntoa suostuttu kirjoittamaan tulkkia varten. Syynä se, että neurologien mukaan lopettaisin kokonaan puheen yrittämisen. Ja ei, asia kun ei vieläkään ole niin. Tottakai haluan yrittää puhua, oppia uudestaan puhumaan ja päästä tulevaisuudessa työskentelemään tulkkina. Lisäksi kerroin, että yritin sairaalan henkilökunnalle selittää muun muassa sitä, että viittominenhan tukee pelkästään puheen tuottoakin (huulio, viitottu puhe). Ja siitä, että paikalla on käynyt myös ammattitulkkeja valistamassa ja olen aiheesta useamman tulkin kanssa keskustellut, joista jokainen on ollut mun kanssa samaa mieltä. Myös puheterapeutti oli sitä mieltä, että viittominen tukee puheen tuottoa. Lisäksi se vähentää myös muun muassa stressiä ja valmista ahdistusta kommunikointitilanteisiin. Ja helpottaa sosiaalisia tilanteita siinä kohtaa, kun kanssaihmiset eivät ymmärrä viittomista. Bingo. Ah, oon vaan niin onnellinen just nyt. Mulla saattaa ehkä oikeasti olla vielä toivoa siihen, että saisin tulkin tulevaisuudessa. Ehkä, se riippuu täysin Kelasta sitten taas. Täytyy vain toivoa, että tällä kertaa lausunto menisi läpi.

Hän oli sitä mieltä, että tulkkauspäätökseen kriteerit täyttyvät kuitenkin. Lisäksi kun kaikki puvatulkkien (puva = puhevammainen) asiakkaat eivät kykene edes kunnolliseen tulkin käyttöön tai tulkki toimii enemmän toiminnanohjaajana kuin tulkkina, hän ei näe syytä miksi nytkään ei menisi päätös läpi. Puvalla työskentelevien tulkkien asiakaskirjo on kuitenkin niin laaja ja sairauksien kirjo suuri, että välillä on vaikeaa lokeroida asiakasta mihinkään tiettyyn muottiin. Ja olen tästä samaa mieltä: jokainen asiakas on yksilö, jokaisen asiakkaan kommunikaatiotapa on erityinen. Lisäksi puhuimme, että vaikka puhelimella kommunikointi sujuukin ihan hyvin, se ei silti ole millään tavalla virallinen kommunikaatiomenetelmä. Bingo.

Ja vaikka puheterapeutti sanoi, ettei tiedä tulkista tai siitä liittyvistä asioista aivan hirvittävästi, hän kuitenkin kertoi ottaneensa selvää asioista ja luottavansa myös siihen, mitä itse alan opiskelijana hänelle sanon. Kuitenkin nyt alkaisi itsellänikin viimeinen vuosi koulussa, mikä tarkoittaa, että tietotaitoa on kuitenkin kehittynyt aivan varmasti. Tai, näin mä ainakin toivon. Olisi hieman turhauttavaa, jos olisi istunut koulussa useamman vuoden ymmärtääkseen, ettei vieläkään osaa tai ymmärrä yhtään mitään. Mutta joo - hän sanoikin, että tunnen aivan varmasti alan ja säädökset paremmin kuin hän.  

Tärkein asia kuitenkin minkä hän sanoi: jokaisella on oikeus kommunikaatioon. Ja mulla kommunikaatiossa ehdottomasti helpoin tapa on tällä hetkellä viittomakieli ja viitottu puhe.

Halleluja, amen! En voi muuta sanoa. Tätä asiaa on nyt yritetty hokea niin pitkään, että usko on jo loppunut välillä. Miten hyvältä voikaan tuntua se, että terveydenhuollossa oleva ammattilainen kertoo tämän lauseen mulle? Ilman, että olisin millään tavalla pohjustanut kyseistä lausetta. Koska KYLLÄ: jokaisella on oikeus toimivaan kommunikaatioon. Tulin vain niin iloiseksi tästä reissusta, ettei mitään rajaa. Jo pelkästään ajatus siitä, että joku ymmärtää asian, tekee mut todella onnelliseksi. Joku muukin, kuin tulkkausalan ammattilaiset. Tulkkina työskentelevälle ihmiselle oikeus kommunikaatioon on käytännössä itsestäänselvyys. Joten se, että joku muu kuin tulkki ymmärtää asian, tuntuu tällä hetkellä lottovoitolta. Voisin melkein laittaa eurojaskaan muutaman rivin (tai miten se homma toimiikaan, ei aavistustakaan), koska tällä hetkellä tuntuu sille, että kaikki on mahdollista.

Lisäksi kävin tänään kääntymässä koululla! Pyöräillessä koululle, matkan varrella on myös tuo yliopistollinen sairaala, jossa makasin alkukesästä. Mahassa muljahti aika pahoin, eikä mitenkään positiivisella tavalla. Samalla pystyi onneksi kääntämään päätä muualle ja toteamaan: tuonne en ole enää menossa. Eikä mun myöskään tarvitse mennä sinne. Oon onnellinen siitä, että se on ohi.

Voin sanoa, että jännitti mennä käymään koululla. En tiedä, miksi sinne meneminen edes jännitti, mutta jännittipä silti. Menin viemään vain yhden paidan lainaan, en sen enempää. Tuli jonkin aikaa viitottua kavereiden kanssa ja nähtyä myös yhtä opettajaa pikaisesti: niin ihanaa päästä käyttämään viittomia! Haluan ehdottomasti mennä käymään koululla uudestaan, koska siellä olo tuntui vaan hyvältä. Hyvältä, koska mua ymmärrettiin. Hymyilytti vain, koska tunsin kuuluvani jonnekin ja tiedän, minne haluan tulevaisuudessa palata.

Chapter 29.

Oon saanut todella paljon kommentteja blogiin liittyvistä asioista esimerkiksi Facebookin, Instagramin ja Whatsappin välityksellä. Oon todella kiitollinen jokaiselle blogia lukevalle henkilölle – teitä on hurjan paljon enemmän kuin olisin ikinä osannut kuvitellakaan! Moni viesti on koskenut sitä, ettei lukija ole osannut kuvitellakaan mitä kaikkea viittomiseen liittyy. Tai he eivät ole tienneet, mikä on puhevammainen, miten voisi muokata omaa käytöstään tai kommunikaatiotapaansa kohdatessa puhevammaisen asiakkaan. Jokaisesta viestistä oon äärettömän kiitollinen ja onnellinen – jokainen ihminen, joka havahtuu miettimään edes hetkeksi asioita, on lottovoitto. Tuntuu hienolta, että olen onnistunut tässä tavoitteessa ainakin jotenkin. Aihe on kuitenkin sellainen, josta puhutaan julkisesti aivan liian vähän.

Ihan uskomatonta, että mun tekstit on toiminu motivaattorina jopa viittomien opetteluun. Oon vain niin iloinen. ♥

Haluaisin kuitenkin nyt kertoa siitä, millainen oli toinen kerta puheterapiassa! Ihan ensimmäisenä puheterapeutti kysyi, olenko jäänyt pohtimaan jotain asiaa viime kerran jälkeen tai onko mulla herännyt kysymyksiä. Tässä kohtaa mainitsin tulkkiasian ja hän lupasi selvittää asiaa. Hän sanoi, ettei voi luvata mitään mutta selvittää asiaa. Sen lisäksi hän totesi, että onneksi nykyään valtaosan asioista pystyy myös hoitamaan esimerkiksi tekstiviestitse tai sähköpostitse.

Joo. Voihan tosiaan osaa asioista hoitaa sähköisesti, mutta lähitulevaisuudessa olisi esimerkiksi matka Keski-Suomeen. Se on reissu, jota en todellakaan voi hoitaa sähköisesti. Tai ihan vain: haluan ostaa itselleni uudet kengät. Kävelen niin paljon, että kulutan lenkkikengät tahdilla kengät per vuosi. Vuosi on taas kulunut ja sen huomaa kengistä, jotka ovat juuri sen näköisetkin. Olen viimeiset kolme vuotta ostanut samaa kenkäparia aina uuden, mutta ko. kenkien valmistus lopetettiin. Vaadin kengiltä tiettyjä ominaisuuksia ja haluaisin hoitaa mahdollisen kenkien sovittamisen myyjän kanssa kysellen erilaisista malleista. Yksinkertainen asia, mutta hankala hoitaa ilman puhekykyä tai mahdollista tulkkia. Kuten on todella, todella moni muukin tilanne yksinkertaisia, silti todella vaikeita.

Tuon pienen tulkkikeskustelun jälkeen aloimme suoraan treenaamaan jälleen resonaattoriputken avulla. Putkella teimme aina muutaman minuutin pätkissä, useamman kerran terapian aikana. Harjoittelu ei ole juurikaan edistynyt, mikä ärsyttää tietenkin. Olen luonteeltani niin ”kaikkitännehetimullenyt”-ihminen, että kaikki liian hidas edistyminen ottaa päähän. Toki, parissa päivässä ei voi olettaakaan suuria tuloksia, mutta haluaisin silti saada tuloksia mahdollisimman nopeasti aikaan. Tietenkin, koska jokainen edistysaskel on askel kohti tavallista elämää. Puheterapeutti myös koitti, jos vaihdan otetta, miten pidän resonaattoriputkesta kiinni. Ihminen voi tahtomattaan jännittää kehoaan kuulemma sillä, miten pitää tuosta putkesta kiinni. Mielestäni muut vaihtoehtoiset tavat tuntuivat todella epäluontevilta ja keskittyminen muuttui enemmän siihen, miten pidän putkesta kiinni (ja mihin laitan ylimääräiset sormet). Totesimmekin, että oma tapani on selkeästi mulle itselleni luonnollisin ja helpoin tapa putken pitämiseen. Allekirjoitan tämän täysin.

Niin kiitollinen ja onnellinen tästäkin viestistä: syntynyt paljon ymmärrystä eri asioista: läheskään kaikilla puhumattomilla ei ole kognitiivisia ongelmia, ihminen kohdataan ihmisenä ja ymmärretään, mitä viittomat ovat.

Puheterapeutti alkoi myös puhua jotain siitä, miten erilaiset kielijumppaan liittyvät liikkeet tuntuvat tietynlaiselta kielessä ja kielen kannassa. Kielen kannan tulisi ilmeisesti jollain tavalla supistua ja reagoida siihen, kun sitä liikutetaan suussa. Kokeilin tätä useampaankin kertaan ja jouduin toteamaan: noup. Ei tunnu miltään, mutta en myöskään tiedä sitä, miltä asian pitäisi edes tuntua. Puheterapeutti katsoi mua pari sekuntia, jonka jälkeen kysyikin sitä, saako hän kurkata mun suuhun. Oon äärimmäisen ylpeä, koska oksennusrefleksinkin uhalla annoin asian tehdä. Hän kokeili tökkiä tikulla mun kieltä ja suuta todeten, että mun kieli ei reagoi laisinkaan. Tässä kohtaa piti hetken aikaa miettiä itsekin sitä, että mitäköhän tässä oikein tapahtuu. Ei siis ole mikään ihme, että mun on vaikea käyttää kieltä. Kummallista. Mikäli kielen reagoimattomuus ei lähde itsekseen laukeamaan, ruvetaan katselemaan suurempaa apua asiaan liittyen.

Tämän lisäksi harjoittelimme jälleen hengittämistä. Hengittämistä, hengityslihaksiston lämmittelyä. Tai, lihaksiston lämmittelyä hän lähinnä varmisteli: koska mulla on pitkä musiikkitausta, hän oletti, että tiedän asiat. Ja tiesinkin, mutta hän halusi silti varmistaa sen, että tiedän asiat. Venyttelyä olen harrastanut paljon muutenkin ko. alueella, koska mulla menee todella helposti kroppa jumiin. Tuntuu turhauttavalta, että edes hengitys ei toimi kuten aiemmin ja joutuu oikeasti tehdä töitä sen eteen. Huomaa, että pallealihas väsyy ja välillä siitä joutuu puristamaan oikein tosissaan kaiken voiman, että saa esimerkiksi puhallettua kahdeksan sekuntia putkeen. Ihan vain puhallettua tasaisen rauhallisesti, ei mitään muuta. Ennen tätä, ei pitkätkään puhallukset tuottaneet mitään ongelmaa huilistitaustan vuoksi. Nyt lähdetään kuitenkin täysin nollasta.

Turhauttaa, mutta elämä on. Maali on kuitenkin se, mikä palkitsee. Vaikka se maali olisi vain se, että pystyn sanomaan tulevaisuudessa "hej".

"I framtiden, ska jag ringa till dig och säga det litet "hej". Fast det "hej" skulle vara det enda jag kan säga - det ska jag ändå göra. Förstås vill jag tacka dig i framtiden: att du har alltid varit på min sida och du har varit mitt största stöd och kära vän. Om jag kan säga bara ett "hej" i framtiden, jag vill veta - att du vet vad allt det "hej" menar."

Chapter 28.

Seuraan somessa erilaisia ihmisiä, etenkin Instagramissa. Valtaosa on tuttuja ihmisiä, osa tulevaan ammattiin liittyviä ja muutama ”julkkistili” (esimerkiksi Suomipop). Seuraan myös yläasteaikaista tuttuani Inaa (@inanen), jonka kanssa olin rinnakkaisluokalla. En voi sanoa tuntevani häntä sen suuremmin, vaikka meillä oli yläasteella jonkin verran yhteisiä aineita. Siitä huolimatta, ihailen hänen asennettaan, viisaita ajatuksiaan ja sanojaan elämästä. Tänään Ina kirjoitti muun muassa näin:

”Fakta on se, että meillä kaikilla on rajallinen aika täällä maan päällä. Ei syöpään sairastunut ihminen valinnut itselleen syöpää ja jäljelle jäänyttä 2kk elinaikaa. Tai ei auto-onnettomuuteen joutunut pyöräilijä valinnut jäädä liikuntakyvyttömäksi. Asiat johtavat toiseen, toinen kutsuu sitä kohtaloksi ja toinen sattumaksi. Kuitenkaan ulkoinen status, taloudellinen vakaus, hienot merkkivaatteet ja menestys eivät takaa onnellista elämää. Elämä on haurasta ja siksi se on elämisen arvoista. Kaikki voi hetkessä särkyä, mutta ilman loppua ei ole alkua. Alku mahdollistaa toivon ja kipinän täyteläisemmästä elämästä. Mulle merkityksellinen elämä on elämää, jossa saan antaa ja vastaanottaa rakkautta. Katsoa myötätuntoisesti särkynyttä, sulkea syliin hylätyn ja rohkaista epätoivoon kääriytynyttä. Sitä on mielestäni merkityksellinen elämä.”

Kuinka paljon voin olla samaa mieltä tästä tekstistä? Kyllä, kyllä ja kyllä. Jokaisen aika maan päällä on todellakin rajattu, ei kukaan täällä ole määräänsä pidempään. Jokaisen aika on ennalta määrätty, ylös kirjoitettu. Se mitä alun ja lopun välillä on, sitä ei voi kukaan ennustaa. Se tästä elämästä tekeekin niin mielenkiintoista. Ikinä ei voi tietää, kuka tai mikä odottaa kulman takana. Mun tilanteessa kulman takaa (tai tarkemmin ottaen tv-tasolta) iski sairaus. Sairaus, joka vei kirjaimellisesti sanattomaksi ja jalat alta. Se saattoi olla kohtaloa tai sattumaa, kuka tietää. Sen tiedän silti, etten koskaan tätä valinnut itse.

Kukaan ei valitse itselleen sairautta tai vammaa – eikä kukaan halua itselleen sairautta tai vammaa. Toki varmaan lähes jokainen on toivonut tulevansa esimerkiksi kuumeeseen, kun tiedossa on jotain kamalaa. Kuume on kuitenkin yleisesti sanottuna pikainen sairaus, jonka verukkeella voi skipata kamalan työpäivän tai tentin, johon jätti valmistautumatta. Sairaus, josta paranee yleensä muutamassa päivässä eikä se jätä mitään jälkiä. Se on ihan eri asia. Kukaan ei valitse tai halua itsellensä syöpää, aivovammaa, raajojen halvaantumista tai esimerkiksi CP-vammaa. Ei kukaan. Tai mikäli haluaa, on todennäköisesti henkilöllä jokin mielenterveyteen liittyvä häiriö.

Kuten Inakin kirjoitti, vaatteet, menestys tai muu ulkoinen asia ei takaa onnellista elämää. Toki, on elämä omalla tavalla huolettomampaa, mikäli esimerkiksi töistä kilahtaa tilille kuukausittain viis tonnia. Mutta tekeekö se tai esimerkiksi parisataa maksanut huppari tai laukku onnelliseksi? En tiedä, iloiseksi se toki voi tehdä mutta loppupeleissä se on silti vain materiaa. Sitä saa aina uutta kaupasta. Elämä on hauras, sitä ei voi ostaa. Se voi särkyä palasiksi sekunneissa tai vähintään muuttua täysin erilaiseksi.

Ilman loppua ei ole alkua – tiedän ja allekirjoitan tämän lauseen täydellisesti. Elämän taitekohtia on mullakin ollut useita erilaisia. Muutto Turkuun oli esimerkiksi yksi iso elämän taitekohta. Loppu vanhalle elämälleni, jätin taakse kirjaimellisesti koko elämäni. En tuntenut tai tietänyt Turusta yhtään mitään. Tiesin vain sen, että lähden opiskelemaan Diakiin. Vaikka vanha elämä jäi taakse, se aukaisi täysin uudenlaisen maailman. Maailman, jollaista en osannut kuvitella.

Nyt taas elämässä aukesi täysin uudenlainen sivu toukokuun jäljiltä. Tarkkaan en vielä tiedä, mitä kaikkea se tuokaan tullessaan. Sitä ei tiedä kukaan, mutta toivon ettei siihen sisälly tv-tasoja. Tämä alku on kuitenkin täysin poikkeava entisiin verrattuina. Käytännössä elän samaa elämää kuin ennen, mutta täysin uudella merkityksellä. Kannan puhevammaisen ihmisen statusta, kommunikaatiokeinonani on viittominen ja kirjoittaminen. Olen sama ihminen kuin ennen, mutta silti täysin eri ihminen kuin ennen. Asun samassa asunnossa, kaikki ulkoiset asiat ovat edelleen täysin ennallaan. Jos mun elämää katsottaisiin kärpäsenä katosta, se näyttäisi lähes samalta kuin ennenkin. Sillä erolla, etten puhu enää sanaakaan. Jo pelkästään kommunikaatiokeinon vaihtuminen avaa ihmiselle täysin uudenlaisen elämän. Se elämä on mielenkiintoinen, vaikkakin raskas elämä.

Elämä ja sen merkitys on myös auennut täysin uudessa valossa. Ennen elämässä tärkeintä oli suorittaminen. Olla hyvä kaikessa, jotta riittää, kelpaa. Nykyään on täysin yksi ja sama, vaikka saisin jostain tentistä ykkösen. Mitä sitten? Toki, se ei ole toivottavaa mutta elämä ei kaadu siihen. Se oli vain yksi tentti. Elämässä ei ole tärkeintä vain saada hyviä numeroita, olla täydellinen. Niin vaikeaa kuin se onkin muistaa, myös mä saan olla haavoittuvainen. Saan romahtaa, jos haluan. Saan olla epätäydellinen – ja se on ihan hyväksyttävää.

Elämästä katoaa moni asia, jos aina yrittää vain olla täydellinen. Pikkuhiljaa alkaa muuttua kyyniseksi, krooniseksi stressaajaksi. Romahtaa, jos jokin asia ei menekään kuten sen oli ajatellut. Samalla ummistaa silmänsä maailmalta: pieniltä asioilta, jotka tekevät maailmasta niin ihmeellisen paikan. Asioilta, jotka ovat usein niin arkisia, ettei niitä edes huomaa enää. Niiltä, jotka tarvitsevat apua.

Ei, tärkeintä elämässä on rakastaa itseään sellaisena kuin on. Pysähtyä, elää juuri siinä hetkessä. Nauttia siitä, kuka on ja mitä kaikkea on ympärillä. Oppia joka päivä jotain uutta – uutta elämästä. Avata sydän ystävilleen ja läheisilleen, olla lojaali heille. Rakastaa heitä, olla läsnä. Auttaa jokaista, joka apua tarvitsee. Avun ei tarvitse olla suuri tai mahtava, arkiset asiat ovat niitä parhaimpia. Oven avaaminen, ostoksista puuttuvan sentin maksaminen, kauppakassien kantaminen. Pienet, yksinkertaiset sanat. Kiitos, hei, anteeksi. Hymy ventovieraalle. Muistaa kolme tärkeää asiaa: usko, toivo ja rakkaus. Niillä pärjää elämässä jo pitkälle.

Aina on toivoa, aina on uusi mahdollisuus. Jos elämä yrittää vetää turpaan oikealta, väistä vasemmalle ja laita se nippuun. Mistä vaan selviää. Aina ei selvitä naarmuitta, mutta selvitään silti. Samalla jokainen teko ja sana luo oman merkityksensä omalle elämälle. Merkitys ei ole aina laisinkaan suuri, mutta se on silti olemassa.

Chapter 27.

Viimeksi jännitin jälleen kerran sitä, miten reissu kaupungilla sujuu. Se sujui ihan hyvin loppupeleissä. Välillä joutui vähän miettimään esimerkiksi sitä, miten kysyn voinko tulla koiran kanssa esimerkiksi urheilukauppoihin. Päädyin sellaiseen ratkaisuun, että odotin ihan liikkeen oven edessä ja odotin, että myyjä tulee paikalle. Silloin vilkutin ja osoitin koiraa kysyvällä ilmeellä. Silloin myyjän ei tarvinnut kuin nyökätä tai pudistella päätään. Joka liikkeeseen sai mennä ja joku myyjä sanoikin, ettei koiran tuloa tarvitse edes kysyä.

Käydessämme lemmikkieläinliikkeessä, halusin ostaa 50 euron lahjakortin sinne. Myyjä luuli, että olen kuuro (vaikka mulla oli kuulokkeet laskettuna kaulalle). Yllättävää sinänsä, koska olin kirjoittanut pyynnön lahjakortista suoraan puhelimeni muistioon. Myyjä halusi selvittää, haluanko 50 euron lahjakortin sellaisenaan vai jaettuna summan esimerkiksi kahteen tai kolmeen eri korttiin, sillä kortti tulee käyttää kerralla. Yritin viestittää myyjälle, että kuulen. Hän ei ymmärtänyt kuitenkaan sitä ja hän kirjoitti kysymyksen paperille. No, ainakin paperista oli toisaalta helppo näyttää sitä vaihtoehtoa mitä halusin. Eli sinänsä oli fiksu ratkaisu.

Onnistuin silti, vaikka jännitti tilanne!

Mutta itse asiaan. Mulla alkoi tänään puheterapia! Jännitti ihan järjettömän paljon, näin viime yönä vain todella outoja unia sairaaloista, terapeuteista ja kotoa. Hämmentävää, koska näen todella harvoin mitään unia – ainakaan niin, että muistaisin niistä ainoatakaan. Valvoin yöllä noin neljästä eteenpäin, vaikka herätyskello soi vasta puoli kahdeksalta. Lisäksi yöllä ukkosti aivan järjettömän paljon. Niin paljon, että olin aivan paniikin partaalla. Pelkään ukkosta kuollakseni ja mietin jo yöllä sitäkin, että perun koko puheterapian. En uskalla ukkosella mennä ulos, en meinaa uskaltaa olla sisällä ja jo ensimmäisen jyrähdyksen aikana vedän paniikissa kaikki johdot pois seinästä.

Puheterapia oli heti aamulla yhdeksältä, tuossa vajaan kilometrin päässä mun kotoa. Todella helppoa: matkaan menee pyöräillen kokonaiset viitisen minuuttia ja lähes koko matkan saa pyöräillä pyörätiellä eikä autojen seassa. Olin paikalla (yllättäenkin) aivan liian aikaisin, mutta ainakin ehdin istumaan odotusaulassa hetken ja ihan vain hengittää. Puheterapeutti oli täysin vieras, joka jännitti ehkä kaikkein eniten. Lisäksi viimeisin muisto puheterapeutista on sen verran huono, että jännitti jo pelkästään sen vuoksi todella paljon.

Pelko ja jännitys osoittautui kuitenkin aika pitkälti turhaksi (mutta etukäteen pelkääminen ja stressaaminen ei silti ole koskaan turhaa!). Puheterapeuttina toimi hyvin ammattitaitoinen nainen. Hän oli varautunut jo valmiiksi tulooni sillä, että oli varannut paljon kirjoituspaperia ja kynän. Kirjoitin kuitenkin asiani puhelimen muistioon mieluummin, sillä täten kykenin saamaan kaikki kommenttini ja asiani talteen. Pystyn täten myöhemmin palaamaan niihin asioihin itsenäisesti, joita puheterapiassa on puhuttu ja käsitelty. Pystyn palauttamaan tällöin mieleeni mahdollisesti tuntemuksia harjoitteista tai sitä, mitä on milloinkin käyty läpi. Samalla saan pidettyä tietyn tyylistä ”oppimispäiväkirjaa” ilman, että erikseen tarvitsee lähteä kirjoittamaan terapiatunnin jälkeen asiasta.

Pätevin makutuomari ikinä. Ei valita, kiertää just niin lyhyesti kaupat kuin mä haluan ja osaa ottaa rennosti ihmisvilinässä

Ihan ensimmäisenä hän kyseli vain sitä, mitä on tapahtunut, kun papereita lukiessa kaikki ei kuitenkaan aukea tai saa selville. Kyseli, mitä mieltä oon siitä, että ei oikein ole selvillä mitään oikeaa. Mielestäni hän sanoi hyvin: koska mitään neurologista vikaa ei ole löytynyt, joutuu lääkäritkin todella vain arvuutella sitä, mikä voi olla kyseessä. En muista tarkkaa sanamuotoa hänen ilmaisumuodostaan, mutta mielestäni hän sanoi sen hyvin ja avasi samalla asioita. Ensimmäistä kertaa musta tuntui siltä, että joku oikeasti ymmärtää sitä, mitä yritän sanoa ja mitä tarkoitan eri asioilla. Ensimmäistä kertaa sain terveydenhuollosta oikeasti tunteen siitä, että mut otettiin tosissaan.

Kertoi myös, että on mahdollista tiettyjen hermopäätteiden katkeamiseen, mutta sitten taas asioista tekee hieman kummalliseksi sen, että kykenen tuottamaan tuon yhden ”mm”-äänteen. Sanoi, ettei voi suoraan sormia napsauttamalla kertoa mikä on syy hänen mielestään puheen katoamiseen tai muutakaan. Lupasi, että edetään hyvin rauhallisesti, aloittamalla ihan vain lihasten rentouttamisella ja siitä, että saadaan yhtään mitään äännettä ulos. Ihan sama, millainen äänne on kyseessä, kunhan jotain tulee. Ja lupasi, että pitkä ja raskas tie tulee olemaan vielä edessä, mutta tulevaisuudessa mut saadaan puhumaan vielä.

Hän myös kyseli, olenko käynyt esimerkiksi foniatrian poliklinikalla kertaakaan, tai onko mun äänentuottoelimistöä kuvattu ja tutkittu. No, ei varmaan yllätä, jos vastaus on ei. Puhuimme, että katsomme ensin pari terapiakertaa, jonka jälkeen hän tekee tarvittaessa lähetteen poliklinikalle. Hän myös suositteli voice massagea ja lupasi selvittää, onko siihen mahdollista saada maksusitoumusta (koska yksi kerta voice massagea maksaa noin 70 euroa – hell yea!). Usein niitä kuulemma ei myönnetä, mutta saattaisin täyttää kriteerit sitä varten.

Hän oli myös ilahtunut siitä, että omistan todella pitkän laulu- ja poikkihuilutaustan. Se tarkoittaa, että esimerkiksi palleahengitys, keuhkojen hallinta ja äänen perustuotto on mulle normaalia asiaa eikä jokaista asiaa tarvitse selittää täysin yksityiskohtaisesti. Myös erilaiset venytykset ja äänenavaukset ovat täysin tuttuja asioita, jolloin niihin ei tarvitse alkaa perehtyä aivan suuresti. Toki hän kertasi lyhyesti erilaisia harjoitteita ja venytyksiä mitä voisin tehdä, lähinnä suullisesti ja kysyen tunnenko tekniikat. Koska kaikki perusteet on jo valmiiksi hallussa, joten voimme aloittaa suoraan todellisen työskentelyn aiheisiin.

Varmaan pari vuotta vanha kuva, joka mulle lähetettiin kotoa. Tälle mä näytän taas ens kesänä! Mukana irtohypytyksissä, kun leirien teoriatunneilla irtohypytetään. Ja aina yhtä valokuvauksellisena.

Aloitimme ihan vain puhaltamalla resonaattoriputkeen. Menetelmää on käytetty 60-luvulta lähtien ja kyseessä on suomalaisen Antti Sovijärven keksintö. Tällä tavoin saisi muun muassa pieniä kaulan seudun lihaksia rentoutettua ja äänteen syntyminen helpottuu. Voit lukea lisää resonaattoriputken perusperiaatteista muun muassa TÄÄLTÄ. 

Kykenin puhaltamaan putkeen pienissä erissä tuottaen tuttua ”mm”-tyylistä äännettä. En kyennyt yhtenäiseen puhaltamiseen kuin parin sekunnin ajan, mikä turhauttaa. Tai lähinnä se meni niin, että pari sekuntia puhallusta, hiipuu ja saa puserrettua vielä lisää. Todella hankala selittää, mutta vähän niinku mopon kaasukarva. Väännä kahvaa, hellitä, väännä taas. Okei, tää oli maailman huonoin esimerkki ja täysin tuhoon tuomittu jo ennenku pääsin asiaan kunnolla. Mutta vähän kuin puhaltaisi tietynlaisessa syklissä ilman, että tarvitsee kuitenkaan ottaa happea välissä. Voisin yrittää kuvata aiheesta videon joku päivä, sillä sain tuon putken kotiin lainaksi.

Siinä kohtaa, kun sai puhaltaa putkeen pelkästään puhaltamalla (lapsi ja mehupilli -tyylillä), oli huomattavasti helpompaa. Puheterapeutti myös pyysi, saako kokeilla miltä mun kaulan alueella tuntuu lihaksisto. Hän kokeili ja tunsi kuulemma selvän eron siinä, millainen lihasjännitys ja työvoima iskee päälle välittömästi, kun joutuu yrittää tuottaa äännettä ulos putken kautta tai ilman putkeakin. Ja se on totta: mulla on jatkuvasti lihakset kipeänä kurkunseudun alueella, mikäli oon joutunut yhtään rasittamaan äänentuottoelimistöä. Tämän lisäksi lihasongelma jo pelkän huulion tuotossa. Sain pari kertaa palautetta siitä, että mun tulisi ottaa resonaattoriputki tiukemmin huulien väliin, ettei synny rakoja, joista ilma voi karata. Pelkästään huulten asettaminen oikeaan asentoon oli todella raskasta. Jaksoin pitää putkea sillä tavalla suussani pari sekuntia, jonka jälkeen oli pakko luovuttaa. Raastavaa!

Lisäksi mun hengitys muuttui tosi pinnalliseksi taas. Oon huomannut viime aikoina, että välttämättä mun kunto ei olekaan huonontunut niin paljoa kuin oon kuvitellut. En todellakaan voi olla niin huonossa kunnossa, että hengästyn pahoin matkalla kotoani Citymarkettiin – matkaa on kilometrin verran ja joudun perille päästyäni haukkomaan happea hetken. Kykenen pidempäänkin matkaan kyllä, mutta se on selkeästi raskasta ja puuskutan kuin olisin tupakoinut ahkerasti 40 vuotta. Ei. Palleahengitys – mulle normaali tapa hengittää on todella raskasta ja vaikeaa myös ihan kotisohvalla. Ennemminkin hengitys on pinnallista, ottaa hartiat mukaan jumiuttaen ne täysin. Mahdollinen sisäelinongelma? Ei välttämättä, mutta mitään tutkimatonta ei voi toki poissulkea.

Ei siis ihme, että jokaisesta pidempikestoisesta liikuntasuorituksesta jalat vetävät edelleen maitohapoille: lihakset eivät saa riittävästi happea. Se, että on jatkuvasti pieni happivaje, selittää mun mielestä fyysisen liikkumiskyvyn kannalta asioita. Aika paljonkin, koska sairaalasta asti lihakset ovat menneet maitohapoille nopeasti, oon saanut hien pintaan ja sairaalassa ollessani tuntui parikymmentä metriä jo puolimaratonille. Ja siitä eteenpäin on lähdetty pienin askelin liikkumaan eteenpäin hitaasti, mutta varmasti. Tästä huolimatta, jalat hapoilla on edelleen tuttu tunne.

Ja kattokaa mitä hain postista! Kaveri oli piirrellyt tutun näköisen elikon (ja tähän miljoona sydänsilmäemojia)

Kokonaisuudessaan terapiakerrasta jäi hyvä maku suuhun ja tuntui ihanalta, että tällä kertaa vastassa oli terapeutti joka todellakin tiesi alasta ja eri asioista. Sairaalassa ollessani… No, olen aiemminkin aiheesta puhunut. Pidin hänessä siitä, että hän selvitti myös mahdolliset musiikkitaustat ja käytti alan termistöä. Kuitenkin luottamusta söi se, että hän kyseli multa paljon siitä, mitä ajattelen esimerkiksi afasian sopimisesta tilanteeseeni. En ole puheterapeutti, hän on. Vaikka aiheesta tiedän toki jonkin verran, on tarkastelunäkökulmani kuitenkin lähtökohtaisesti tulkin näkökulma eikä mun asiakkaana tarvitse tietää, voisinko kuvitella olevani afasiaa sairastava henkilö. Lisäksi hänen kanssaan teimme montaa, pitkää harjoitusta vaikka ilmaisin selkeästi sen, että mulla on koko kurkun ja kaulan alue todella kipeä.

Tänään puheterapeutti nimenomaan kielsi kaiken sellaisen, joka tuottaa fyysistä kipua tai väsyttää liian paljon. Lisäksi hän sanoi, että harjoitukset kestävät kerrallaan pari minuuttia, jonka jälkeen tulee pitää selkeää taukoa koko asiasta (sairaalassa saattoi mennä 1,5h putkeen tauotta). Tulee kuunnella omaa kehoa ja edetä sen mukaan, mikä tuntuu itsestä hyvältä. Liialla rasittamisella ei saada hyviä tuloksia vaan mieluummin edetä turhankin passiivisen tuntuisesti. Itseään toki pitää haastaa ja välillä lihakset väsyvät ja voivat kipeytyä jonkin verran. Se ei silti tarkoita sitä, että harjoittelun jälkeen en meinaa kyetä nielemään, yskimään, avaamaan suutani tai käyttämään koko alueen lihaksistoa kivun ja väsymyksen vuoksi.

Tästä olen itse myös täysin samaa mieltä, että omaa kehoa tulee kuunnella eikä tule rasittaa liikaa kerralla. Sama pätee jokaiseen asiaan. Helppo vertaus: täysin liikkumaton ihminen saa innostuksen lähteä punttisalille ja hän haluaa olla tikissä mahdollisimman nopeasti. Ensimmäisellä salikerralla painot ovat aivan liian kovat (”kyllä minä jaksan, saavutan nopeammin tuloksia lähes tappamalla itseni tänne salille ja noi muutkin kykenevät tähän”) ja sali-innostus loppuu siihen. Seuraavana päivänä jokainen lihas huutaa hoosiannaa yhtäkkisestä ponnistelusta ja mitä todennäköisimmin myös väärästä tekniikasta. Eli samma på finska: liian suuri alkupamaus urakkaan ilman, että asiaa on pohjustettu laisinkaan. Pienemmät painot ja tekniikkaan perehtyminen esimerkiksi PT:n kanssa auttaisi varmasti, ettei näin pääsisi käymään.

Sama pätee tähän tilanteeseen: ei voi lähteä vaatimaan sanoja, tavuja, laulujen hyräilyä tai muuta yli tunnin mittaista sessiota putkeen, mikäli äänenkäyttöjärjestelmää ei ole pohjusteltu ja herätelty oikealle taajuudelle. Sellaiselle taajuudelle, että voisin tuottaa pientäkään äännähdystä ilman fyysistä vaikeutta. Miten se oikea taajuus ja rentous löytyy: sitä harjoitellaan nyt muun muassa tuon resonaattoriputken avulla. Tuntuuhan se kummalliselta, mutta uskon, että 50 vuodessa menetelmä on todellakin tutkittu toimivaksi menetelmäksi. Jos se auttaa esimerkiksi rentouttamaan lihaksistoa ja tekemään pohjatyötä tulevaisuudessa tapahtuvia äänneharjoitteita varten – I’m in!

Ylihuomenna on uusi puheterapiatapaaminen, odotan sitä positiivisin mielin. Toivottavasti ylihuomenna sessio sujuu paremmin myös siinä mielessä, ettei kesken terapiatuokion syty palohälytystä. Kyllä, tänään syttyi sellainen. Puheterapeutti sanoi, että nyt ei taida olla kyseessä mikään harjoitus, kun ei sellaisesta tiedetty etukäteen. No, ei muuta kuin ovi auki ja katsomaan, mitä muut tekevät. Samassa alkoi porukkaa vyörytä pihalle ja me lähdimme myös seisomaan pihalle. Onneksi sade oli juuri lakannut eikä pihalla ollut kylmä. Siinä sitten seistiin tavaroiden kanssa keskellä pihaa ihmettelemässä, mitä tapahtuu. Loistavaa, etten sanoisi. Ainakin oli ikimuistoinen aloituskerta, kun keskustelimme sitten ulkona muun muassa hengitysharjoituksista ja omasta soittotaustasta.

Inhottava pimeys nyt jo

Mutta, nyt nukkumaan (lue: lenkille, suihkuun ja nukkumaan). Kello on taas puoli kaksi yöllä. Inhottaa, koska onnistuin saamaan itselleni jo todella kivan unirytmin jossain vaiheessa. Sitten se katosi ja nyt taas harrastetaan valvomista. Plaah. Viime yönä heräsin neljän tienoilla, mikä tarkoittaa sitä, että olen taas valvonut nyt 21 tuntia putkeen. Ei ongelmaa, todellakaan. Ajatuksena olisi vielä lähteä koiran kanssa muutaman kilometrin pyörälenkille, kun on sopivan viileää ja ihanan rauhallista. Tuntuu hullulta, mutta heijastin- ja vilkkuvalotavarat on kaivettu jo esille.

Chapter 26.

Huhhuh, taas turvallisesti omilla kämpillä. Tulin jo perjantaina illansuussa Turkuun, mutta viikonloppu hujahti niin, ettei ehtinyt tai edes jaksanut avata läppäriä. Pakko sanoa, että ihana palata omaan kotiin ja elää taas omaa elämää. Tulevana keskiviikkona alkaa myös puheterapia, mikä jännittää jonkin verran. Täytyy toivoa vaan, että se alkaa sujumaan hyvin ja ylipäätään puhe alkaisi rullaamaan jossain vaiheessa.

Kävin lauantaina Muumimaailmassa, kun Diakissa mun luokkalaiset olivat tulkkaamassa siellä. Hieno projekti, hienot tulkkaukset jokaiselta, joita ehdin näkemään. Varasin maailmaan kahden päivän liput, mutta yksinkertaisesti en jaksanut seuraavana päivänä mennä paikalle. Kroppa väsähti lauantaina niin paljon, ettei toivoakaan sunnuntaista. Harmitti, mutta tilanne on mikä on. Nyt on kuitenkin tärkeintä, että opettelee kuuntelemaan omaa kehoa ja sitä, mitä kroppa yrittää viestittää.

Muminpappan e bäst

Koko sunnuntai menikin kotona, lähinnä katsoen HBO:ta ja Netflixiä. Jalat ovat edelleen aika väsyksissä ja luulen, että tänään saa olla vielä jonkinlainen palautumispäivä. Tarkoitus olisi lähteä koiran kanssa palloilemaan Skanssiin, koska tyyppi voitti sieltä itselleen ruokasäkin. Skanssiin on helppo lähteä, kun paikallisbussit kulkevat käytännössä pihasta pihaan. Tarkoittaa sitä, ettei tule juuri ylimääräisiä askeleita itselle ja samalla tulee kuitenkin poistuttua kotoa jonnekin muualle hetkeksi. Jännittää vaan hieman Skanssiin meno, sillä juurikin tuolla Mustissa ja Mirrissä tulisi kyetä myös kommunikaatioon. Tarkoittaa lähinnä siis sitä, että puhelimen muistioon saa taas kerryttää tekstiä oikein urakalla ja toivoa että myyjät ymmärtävät kyseessä olevan mun ”kommunikaatiotapa”. Valitettavan usein eri liikkeiden myyjät, bussikuljettajat ja moni muu ihminen ajattelee mun olevan töykeä. Töykeä, koska en vastaa yhtään mitään heille tai heidän esittämiin kysymyksiin. Harmittaa, koska en todellakaan haluaisi antaa heille töykeää mielikuvaa itsestäni. Mutta, tilanne on mikä on.

On todella inhottavaa, kun joutuu jännittämään jatkuvasti ihmisten ilmoille mentäessä sitä, että ymmärtävätkö muut mua. Tuolla Muumimaailmassa olisi vielä ollut helppoa ja ihanaa kommunikoida tarvittaessa ei-viittovienkin kanssa, sillä ympärilläni oli jatkuvasti viittomataitoisia henkilöitä. Tiedän, että he olisivat varmasti tulkanneet tarvittaessa esimerkiksi kassatilanteen kahvia ostettaessa. Mutta muuten, noin 99% vuorovaikutustilanteista joudun miettimään ja toivomaan etukäteen sitä, että ne sujuvat hyvin ja henkilökunta ymmärtää mua. Ja se on todella inhottavaa, raastavaa.

Lisäksi inhottaa, koska mun pitäisi varata aika lääkäriin. Vasen puoli naamasta on aina alaleuasta korvaan saakka kipeä, mikäli joudun liikuttamaan suuta pois ”normaalitilasta”. Ei tilanteessa inhota mikään muu kuin se, että esimerkiksi lääkärissä toimiva kommunikaatio olisi äärettömän tärkeää. Toki voin pyytää terveysasemaa tilaamaan paikalle puhevammaisten tulkin, mutta en jaksa innostua aiheesta kovinkaan paljoa. Asenne on muuttunut hyvin pessimistiseksi asian tiimoilta, eikä se ole toisaalta mikään ihme. Tulkkia on kuitenkin yritetty saada niin paljon, niin moneen eri tilanteeseen jo. Sen saaminen ei vaan yksinkertaisesti ole mahdollista, ainakaan virallisten tahojen mukaan. Valitettavasti näin.

Ja tähän kohtaan syvä huokaus. Nyt kuitenkin etsimään bussikortti, jotta lähdetään koiran kanssa liikenteeseen. Samalla reissulla Skanssissa voisin tehdä koiralle sopivan häiriöpaikkistreenin ja tehdä muutaman kaukokäskysarjan. Myös seuruusta jääviä voisi ottaa pari, ainakin seisomiseen ja istumiseen tarvitaan hieman lisävarmuutta taas tauon jälkeen. Etenkin, kun suulliset käskyt ovat vaihtuneet kokonaan viittomiin. Voisin palautella myös koiran mieleen mm. soivan puhelimen ilmaisua.

Helppoa ja yksinkertaista aivojumppaa koiralle ilman, että itse tarvitsee sen suuremmin yrittää rehkiä fyysisesti. Ja ha, tulipahan tehtyä treenisuunnitelma samalla kertaa. Näillä mennään ja toivotaan, että muorikoira on mun kanssa samalla aaltopituudella myös tänään. Ja vielä enemmän toivotaan, että liikkeiden henkilökunta on ok sen asian kanssa, että en puhu sanaakaan.

Onnellinen toope

Chapter 25.

Ensi yönä pitäisi taas matkustaa hetkeksi, kun veljeni tulee Naantaliin töihin. Ja mikäs sen rattoisampi aika matkustaa kuin puolen yön jälkeen tietäen, että matkaa on vain keskimäärin neljä tuntia. Toisaalta, ei ole hirveästi liikennettä ja saa rauhassa ajella. Täytyy vain toivoa, ettei kaikki valtakunnan peurat ole päättäneet lähteä samaan aikaan liikenteeseen. Toisaalta kiva päästä taas tuttujen piiriin, mutta samalla inhottaa jälleen kerran tutuista tutuin ongelma, eli kommunikaatio.

Kaiken lisäksi ajattelin jättää läppärini kotiin, joten myös kirjoittaminen ottaa pienen tauon. Saa nähdä, millainen reissu tulossa jälleen kerran. Tällä kertaa ajattelin ottaa kamerani mukaan, jos olisi kiva sää ja saisi vähän vaikka napsittua valokuviakin. Lisäksi ajattelin mennä kiertämään vakiolenkkini, mikäli tarpeeksi viileä päivä tulee eteen. Se ei ole kuin vajaa viisi kilometriä, mutta tässä tilanteessa viisikin kilometriä tulee olemaan iso asia.

Kelalta tuli muuten päätös valituksesta. Hylätty. Sinänsä asia ei yllätä mua laisinkaan, koska mihin tilanne nyt muuttuisi? Inhottaa, ärsyttää ja ottaa päähän. Mutta ei näille mitään voi. Lisäksi mun pitäisi toimittaa Kelaan uusi B-lausunto huomiseen mennessä. Seuraava, lähin lääkäriaika saatu syyskuun puoliväliin julkisella puolella. Loistavaa. Lisäksi tulisi soittaa taas kerran tuleviin terapiatahoihin. Alkuun mun piti aloittaa hoitosuhde Seinäjoella, mutta nyt kun kykenen asumaan selkeästikin omillani: haluan myös asua omillani ja muuttaa hoitosuhteen tänne. Parasta on todellakin, että joudun soittamaan asiasta selvittäen sitä. Miten soittaa hoitaakseen tällaisiakaan asioita, jos ei saa tulkkia mahdollistamaan kommunikaatiota? Niinpä. Siinä on varsin hyvä kysymys ja pohdinnan aihe. Kuitenkin haluaisin itse hoitaa asiani enkä kuunnella sivusta, kun joku muu hoitaa omia puheluitani ja asioitani.

En ole tykännyt koskaan siitä, että asioita sovitaan mun puolesta, ihmiset puhuvat mun asioista tai on jotain vastaavaa. En tiedä miksi, mutta se on inhottanut mua aina, todella paljon. Sillä ei ole oikeastaan mitään merkitystä, onko asia positiivinen vai negatiivinen: se inhottaa mua silti. Kuten aiemmin tännekin kirjoitin: mulle vain ilmoitettiin, että lähden sukulaiseni luokse. Ja mua inhotti todella paljon se, miten asia hoidettiin. Muistan inhonneeni jopa sitä, kun äitini oli sopinut luokkakaverini äidin kanssa siitä, että menen ratsastamaan heille seuraavana päivänä. Olimme tuolloin ehkä viidennellä luokalla…? Ongelmana tuolloinkin oli nimenomaan se, että mulle vain ilmoitettiin asiasta. Vaikka tiesin siitä tulevan kivaa (ja olikin), inhosin, kuinka mulle ilmoitettiin vain, että ”hei mä puhuin äsken X äidin kanssa, sä meet huomenna heille ratsastamaan”. Ahaa, nice to know.

Vaikka yleisesti ottaen vihaan kyseistä meemiä, se kuvaa todella paljon ajatuksiani tällä hetkellä

Sain äsken todistaa lisäksi aika ikävää tapahtumaa, jossa noin 10v poika ajoi sähköpotkulaudalla jalankulkijan päälle. Turussa, kuten muissakin isoimmissa kaupungeissa on nyt sähköpotkulautoja, joita on jokaisen yli 18-vuotiaan mahdollista käyttää maksua vastaan. Väkeä oli paljon kyseisellä alueella, lapsi ei hallinnut lautaa ja/tai tilannenopeutta eikä lapsi pystynytkään ohittamaan edessä olevia ihmisiä. Olin itse tilanteessa lähinnä oleva ihminen (ko. lapsi meinasi ajaa myös mun päälle sekunti ennen pamauttaessaan edessäni kävelevää ihmistä selkään): kuinka paljon olisin halunnut kysyä tilanteessa, sattuiko kyseiseen ihmiseen? Paljon. En kykene edes näin yksinkertaiseen asiaan kuin kysymään, että sattuiko toista ihmistä.

Tilanne sai mut todella surulliseksi. Kyseessä on hyvin pieni, yksinkertainen asia. Nyt sain lähinnä näyttämään itseni erittäin töykeältä, kun olin aivan lähellä mutta en kysynyt edes sitä, loukkasiko toinen ihminen itsensä. Se tuntuu todella inhottavalta, ettei kykene pieneen, inhimilliseen asiaan. Toivon todella, että voin myöhemmin pysähtyä auttamaan; kysymään yksinkertaisia kysymyksiä. Nyt en kyennyt muuta kuin katsomaan sivusta tilannetta.

Syvä huokaus. Ehkä tämä tilanne muuttuu vielä paremmaksi jossain vaiheessa. Ainakin toivon sitä, koko sydämestäni.