Chapter 41.

Nyt tiedän viimeistään, mille näyttää todellakin mulla traumaperäinen stressireaktio. Se on tärinää, itkua, oksennusta ja levottomuutta. Kirjoitan tätä tekstiä puhelimellani, koska olen lenkillä. Oon jonkinlaisessa flunssassa ja olo on surkea jo valmiiksi, mutta en vain kykene olemaan paikoillani. Tällä hetkellä on vaan tunne, että haluan kävellä siihen saakka, että tulen kotiin ja yksinkertaisesti kaadun suoraan sänkyyn nukahtaen siihen.

En lähde tarkemmin avaamaan syytä, mistä tämä johtuu. Voin kertoa sen, että tämä liittyy vain siihen sairaalaan ja osastoon millä olin, myös neurologeihin. Mulle ei ole tapahtunut mitään, enkä ole sairaalaan menossa. Onnekseni. Mutta eräs muu on.

Kuullessani asian, nousi mun syke välittömästi, tuli huono olo ja henkinen ”apua”-tila. Vaikka tiedän, ettei hänelle käy samalla tavalla, silti. Jokainen muisto tuolta ajalta tulvi mieleen, kaikki se paska. Näen mielessäni neurologit sanomassa, miten mun pitäisi vaan reipastua, psykiatrisen pikakäynnin, sen miten kukaan ei usko mua ja sen epätietoisuuden. Se tuntuu kammottavalta. Edelleen, tänäkin päivänä se tuntuu kammottavalta, pelottavalta. Silti samaan aikaan pystyn viestillä heittämään asiasta jopa pientä vitsiä, vaikka samalla tunnetila on lähinnä pakokauhuinen ja pelokas.

En olisi uskonut, että tuo sairaala saa edelleen näin vahvoja reaktioita aikaan. Tai ylipäätään, että reagoisin näin vahvasti. Tuon uutisen jälkeen, mun oli pakko lähteä lenkille. Musiikki soimaan täysille, reippaasti liikenteeseen. Itkien. Tai en tiedä, itkinkö edes. Kyyneleet vaan valuivat sen suuremmin kysymättä lupaa tai edes, että olisin itkenyt sen kummemmin. Tulin kotiin, olin kotona varmaan puoli tuntia. Tiskasin, annoin koiralle ruuan, pesin vessan, viikkasin pyykkejä ja lähdin nyt uudestaan kävelylle. Hiljalleen alkaa häviämään tärinä eikä jaksa olla ihokarvat pystyssä kaiken aikaa. Pulssi näyttää edelleen 150 pintaan, joka on korkea – tavallisesti lenkkipulssi on noin 120 tasaisella tiellä kulkiessani. Enää ei oksennus meinaa lentää joka käänteessä. Eli lenkki rauhoittaa, kuten aina ennenkin.

Tietääpä ainakin, mitä ajatusta työstää ajatuksissaan. Ambulansseihin kohdistuvaa ’apua’-reaktiota ei enää oikeastaan synny, eikä se tosin ollut koskaan näin voimakas. Enää ne aiheuttavat kuristavan tunteen siksi aikaa, kun ne näkyvät (vain, jos pillit päällä). Kun näen sen lanssin jolla itse menin, sydän jättää myös pari lyöntiä väliin. Mutta ajatuksen tasolla lanssitkin ovat jo täysin ok asioita eivätkä sen suuremmin hetkauta. Luulin myös olevani täysin ok jo tuon sairaalan kanssa. Ilmeisesti sisimmässäni en olekaan.

Chapter 40.

Mulla lopetettiin tänään puheterapia. Puheterapeutti kertoi, ettei hän osaa auttaa mua, eikä tästä ole mitään hyötyä. Turha jatkaa, kun ei etene mihinkään. Hän ei tiedä mikä mulla on, joten hän ei tiedä mitä tehdä. Lisäksi mulla on kuulemma niin vahva ja laaja perustieto aiheesta oman koulutuksen ja harrastuksien vuoksi, että voin ihan hyvin tehdä erilaisia harjoituksia kotona. Harjoituksia, mitkä näen itse hyviksi ja toimiviksi. Great.

Tällä hetkellä olo on aika pettynyt ja samalla hämmentynyt. Toki oon jossain vaiheessa itsekin miettinyt, onko hommassa mitään järkeä. Tunne on yleensä liittynyt sellaiseen hetkeen, kun mistään harjoituksesta ei vain tule yhtään mitään, ja haluaisi lyödä joka tavalla hanskat tiskiin. Mutta se, että sen kuulee ainoalta ”hoitotaholta” hyvin vahvasti ilmaistuna, sai tilanteen ja ajatuksen tuntumaan jollain tavalla aika karulta.
Tai se ei itsessään kuulosta karulta vaan se, millä sävyllä hän ilmaisi asiat. Hän kertoi asioita hyvin siihen sävyyn, että olisin tahallaan puhumatta. Ja ilmaisi sillä tavalla, että ”voit nyt alkaa puhumaan, en näe mitään syytä sille, miksi et puhu”. No, ihan kuin tässä oltaisiin nyt useampi kuukausi oltu tarkoituksella hiljaa.

Taas päästään vain siihen jo sairaalassa syntyneeseen tunteeseen, ettei kukaan usko tai ota todesta. Ja se tunne on vahva. Tulee tunne, että tästä suosta on oikeasti noustava täysin yksin, ilman mitään apua.

Chapter 39.

Tänä viikonloppuna Turussa on kirjamessut. Olen joskus käynyt Jyväskylän kirjamessuilla ohimennen, toisen tapahtuman ohella. Tällä kertaa halusin mukaan paikalle, koska mun luokkalaisia oli paikalla tulkkaamassa osaa haastatteluista. Oli aivan huippuihana fiilis, kun menin odottamaan lipunmyyntiä (jono oli hullun pitkä), näen yhden lehtorin ja opiskelijan. Samassa mulle todetaan, että kuulun samaan porukkaan. Se tuntuu todella hyvältä, koska keväisen jäljiltä mulla on jatkuvasti todella ulkopuolisen tunne joka tapauksessa: en ole enää osa tulkkiopiskelijoita, ei muhun enää oteta yhteyttä kuin käytännössä silloin, jos tarvitaan viittomatreeniä tai esimerkiksi käännösapua. Olin paikalla eilisen, eli perjantain ja tänään, lauantaina. Huomenna olisi vielä yksi messupäivä, mutta paikalla ei ole tulkkausta. Lisäksi uskon, että nämä kaksi päivää ovat olleet täysin riittävä ”siedätyskokemus” mulle.

Yleisesti ottaen inhoan messuja, markkinoita, alennusmyyntejä ja vastaavia tilanteita. Inhoan tungosta, inhoan sitä, että paikalla on tuhansia ihmisiä. Ahdistun todella helposti siitä, että mun ympärillä on liikaa hälinää, ihmiset ovat täysin iholla enkä saa mistään omaa tilaa. Nyt kun en kykene edes puhumaan, tilanteet muuttuvat entistä enemmän ahdistaviksi. Ainoastaan koiranäyttelyt ovat tilaisuuksia, jolloin kykenen hallitsemaan mielentilaani ongelmitta myös ahtaissa halleissa – koska mun on pakko keskittyä koiraan sillä hetkellä. Toinen on työminä, jolloin pystyn sulkemaan kaiken muun ulkopuolelle riittävän hyvin. Tällöin huomaa vasta kotona, miten kovan työn on tehnyt itsensä kanssa päivän mittaan. Nyt kun ei ole työminää käytössä millään tasolla, joutuu tekemään itsensä kanssa todella suuren työn, jotta kykenee olemaan tilanteissa.

Olen ylpeä itsestäni, koska missään kohtaa ei paniikki yllättänyt pahasti. Pari kertaa jouduin kumpanakin päivänä mennä käymään pihalle ja hengitellä siellä hetken vähän sivulla, laskea sykettä. En huomannut, että olisin tärissyt edes pahemmin. Kerran tärisin, olin todella lähellä paniikkia. Olin menossa kaverin seuraksi syömään. Vastaan tuli kaksi ensihoitajaa, joilla oli paareilla potilas. Tunnistin toisen ensihoitajan (toista en ehtinyt huomioimaan kummemmin), koska hän oli myös kuljettamassa mua sairaalaan. Hän oli hoitaja, joka laittoi mulle kanyylin ambulanssissa. Jäädyin täysin. En kyennyt kertomaan tästä laisinkaan kaverille, mutta se jäi pyörimään ajatuksiin: en voinut esimerkiksi kuvitellakaan, että olisin muutama minuutti tuon jälkeen syönyt uuniperunaa tai mitään muutakaan. Vaikka tilanne ei liittynyt mitenkään muhun, siitä tuli turhan voimakas flashback siihen toukokuiseen hetkeen, kun kaikki alkoi.

En myöskään säikkynyt jokaista yllättävää ääntä, mistä olen tyytyväinen. Ihmismassasta riippuen katselin välillä urheilukellon kautta sykettä. Syke oli jatkuvasti koholla, alimmillaankin reilun 80 kieppeillä. Mikäli ihmisiä oli ympärillä todella paljon, nousi sykealueet välittömästi jopa 170 saakka. Se on todella hurja tunne, kun sydän kirjaimellisesti meinaa takoa rinnasta läpi vaikka seisoo vain paikallaan tai kävelee. Ihmismassan ollessa riittävän suuri, huomasin myös pidättäväni usein hengitystä pitkiäkin aikoja, kunnes olin taas ”väljemmillä vesillä”.

Turhan raju flashback siihen hetkeen, kun tämä oli todellista

Tuolloin perjantaina ruokatauolla tuli käytyä hyvää tilannekartoitusta taas siitä, mikä on oikeasti tilanne. Tiesin, että keskustelua tullaan käymään mun tilanteesta joka tapauksessa, sitä osasin odottaa. Jälkeenpäin kun mietin tilannetta, tajusin olevani täysin lukossa tuolloin. Olisi ollut niin paljon sanottavaa, mutta nyt sain sanottua lähinnä yksittäisiä viittomia. Nekin viittomat takkusivat ja tuntui todella vaikealta – tilanne oli perinteisen kaavan mukaan lähes monologi (ja olin nimenomaan monologin kuuntelijana) ja tilanne meinasi kokonaisuudessaan ottaa yliotteen. Huomasin istuvani kyynärpäät pöydillä, pitäen kättä ja mahdollisesti paidassa olevaa huppua osittain suun edessä. Kykenemättä irrottaa käsiä vapaaksi kunnolla, jotta olisin edes voinut viittoa.

Kokonaisuudessaan tilanne oli ehkä siinä hetkessä turhan stressaava, paikalla oli liikaa ihmisiä (vaikka viittomakommunikaation taitajia oli koko messuhallissa erittäin harvassa) ja ehkä vain väärä hetki. En päässyt yli kunnolla ensihoitajatilanteesta, jolloin olin kommunikatiivisesti lukossa ja välillä huomasin jopa tarvitsevani muutamia viittomia puheen ymmärtämisen tueksi. Ihan käsittämätöntä. Loppua kohden keskustelu alkoi muuttua hyvin toisen tyyliseksi ja aihepiiri keveni huomattavasti. Tällöin vasta alkoi hiljalleen muuttua taas rennommaksi. Harmittaa, oikeastaan tosi paljonkin.

Vaikka päällimmäinen tunne oli tämä jälleen kerran, tilanne jätti silti paljon ajatuksia ilmaan. Siksi koen, että keskustelu oli myös hyvä, vaikkakin tilanne oli väärä. Tuli puhuttua muun muassa luottamuksesta. Miten vaikea se onkaan teemana, niin monimutkainen ja tunne luottamuksesta voi vaihdella sekunneissa. Tuolloin pöydän ääressä tuntui, etten voi luottaa vastapäätä istuvaan ihmiseen lainkaan siinä hetkessä. Kun taas muutama minuutti pöydän poistumisen jälkeen huomasin jälleen, miten paljon oikeasti kykenen luottamaan häneen halutessani ja voin oikeastaan kertoa hänelle paljon enemmänkin. Mikäli tilanne on oikea.

Tuli puhuttua yllättäenkin Kelasta, tulkista, tulkkauspalvelulaista. Niitä samoja asioita, joita olen tännekin jauhanut sataan kertaan: Kelan touhu on käsittämätön, siitä miksi en saa tulkkia. Ihmettelyä siitä, miten osa laeista voivat olla niin tulkinnanvaraisia. Perussettiä siis. Muistan, että onnistuin pidättämään itkun todella taitavasti, kun mulle todettiin se, ettenhän mä yksinkertaisesti pärjää mitenkään ilman tulkkia. Se äänensävy ja ilme, millä asia tuotiin julki – olin ihan valmis vollottamaan ja halusin vain pyytää apua. Mutta mitä se apua pyytäminen auttaa? Ei mitään, se ei tuo mulle päätöstä tulkkiin. Ei se auta mitään, vaikka tilanne on oikeasti todella toivoton.

Tuli keskusteltua myös siitä, mistä olin juuri torstaina vähän kirjoittanut tännekin. Siitä, mitä jos sairaus muuttuukin pitkäaikaiseksi. Tai, milloin se muuttuu oikeasti pitkäaikaiseksi. Ilmoille heitettiin myös pientä ajatusta siitä, mille se tuntuu. Puhuimme siitä, että varaisin uuden lääkäriajan (tai se kannattaisi varata), jotta tilanteesta pystyisi mahdollisesti toteamaan sen, ettei kyseessä ole enää lyhytaikainen sairaus. En muista tarkalleen, miten asia sanottiin, mutta sanottiin siitä, että omalla tavallaan voisi olla jopa helpottavaa se, että selviää sairauden olevan pitkäaikainen. Siinä mielessä, että sitä ei tarvitsisi miettiä, pystyisi ehkä suhtautumaan eri tavalla, pystyisi lopettamaan sellaisen ”paranenko vai en”-ajattelun ja todeta tilanteen olevan mikä on. Ei luovuttaa ja lopettaa esimerkiksi puheterapiaa, mutta tilanne voisi tavallaan muuttua helpommaksi. Ja tilanne voi joka tapauksessa muuttua erilaiseksi, paremmaksi. Milloin vaan. Ja olen samaa mieltä tästä ajatuksesta, vaikka en ehkä osannut tuoda sitä tähän julki oikealla tavalla. Nyt mun aika on hyvin pitkälti kulunut siihen, että miettii, voiko esimerkiksi jatkaa koulua, paranenko oikeasti ja miettii paljon käytännön asioita.

Monelta osin tämä oli fiilis taas. Ja on. Kuva otettu täältä.

Puhuimme vähän koulusta. Siitä, mille tuntuu, jos en pystykään työskentelemään tulkkina: mille se tuntuu. En voinut vastata mitään. Kykenin vain huokaisemaan syvään, koska sain taas pidätellä itkua. Ja pidättelen nytkin. ”Opiskelua tai työelämässä oloa ei puheen puuttuminen ehkäise millään tasolla”. Paitsi, seuraavassa lauseessa tuli taas julki se, että siihenkin tarvittaisiin tulkkia. Ajatusta heitettiin ilmoille muun muassa viittomakielen ohjaajasta, jolloin kykenisin viittomakommunikaatiota käyttäen olemaan kuitenkin periaatteessa samalla alalla työskennellen, vaikkakin eri tehtävissä. Vaihtoehto sekin on, mutta ei läheskään sama asia. Ajatus ottaa päähän todella kovaa, katkeroittaa. En haluaisi luovuttaa, en mitenkään.

Keskustelimme myös siitä, että on tapahtunut todella paljon. Okei, en tainnut viittoa kuin pari hassua viittomaa tuolloin. Joka tapauksessa, olisi hyvä päästä mahdollisesti keskustelemaan jonkun ammatti-ihmisen kanssa, koska – no, onhan tässä oikeasti paljon sulateltavaa ja kestettävää. Erityisesti, mikäli tilanne todellakin on pitkäaikainen. Tässä ja tuossa ihan lääkärillä käynnissä päästään taas aiheeseen tulkki (tai sen puute) ja luottamus. Luottamus on tässä kohtaa sellainen, että mulle lyö jonkinlainen suojamuuri päälle jo vain tässä hetkessä, kun kirjoitan tätä tekstiä. Se on vaan niin ehdoton ei – ja erityisesti tuon psykiatrisella vietetyn vuorokauden osastokokeilun jälkeen tilanne on entistä suurempi ei. Sen lisäksi, että mulla ei oo tulkkia.

Vaikka mulle sanottiin jossain kohtaa, että tää kyseinen kaveri tai ihan varmasti pari muuta voisivat tulla tulkkaamaan (esimerkiksi tuon ihan vaan lääkärillä käynnin) – siinä on tiettyä ongelmaa. Tai ei ongelmaa, muttta en keksi parempaakaan sanaa. He ovat sellaisia tuttuja, jotka tietävät tilanteesta paljon. Tiedän jo valmiiksi, että vaikean hetken tullen katsoisin vain tulkkaamassa olevaa kaveria pyytäen sanattomasti, että ”puhu mun puolesta, sano mille tämä asia tuntuu, mitä on tapahtunut” ja niin edelleen. Toivoisin mitä todennäköisimmin toisen ihmisen pelastavan mut, kun tilanne menee riittävän vaikeaksi. Tavallaan sekoittuu tulkin ja kaverin rooli, vaikka näin etukäteen ajateltuna onkin täysin itsestään selvää, että he olisivat vain tulkkaamassa.

Harmittaa, etten kuvannut oikeaa väkimäärää missään kohtaa. Koko messujen aikana, otin kolme kuvaa kahtena päivänä.

Kaiken kaikkiaan, sai todella paljon taas lisää asioita ajateltaviksi ja prosessoitavaksi. Mutta mikäli palaan aiheeseen ’Kirjamessut’, voin olla ylpeä mun luokkalaisista. Oikeasti – tiedän, miten lyhyellä valmistautumisella he loppupeleissä tekivät tulkkausta. Jotkin aiheet olivat sellaisia, etten voisi kuvitellakaan sitä hetkeä, että menisin lavan edustalle ja tulkkaisin niitä sujuvasti viitotulle puheelle. Tulkit saavat olla ehdottoman ylpeitä itsestään ja tulkkipareistaan, rima ei ollut matalalla. Oli myös kiva nähdä, että paikalla oli oikeita asiakkaita katsomassa tulkkauksia.

Lisäksi itseni kannalta oli todella opettavaista, että näin lähes kaikki tulkkaukset. Se tarkoittaa, että sain paljon uusia viittomia lisää omaan viittomavarastoon, paljon kertautui vanhoja (unohdettujakin) viittomia ja pystyi tekemään erilaisia huomioita tulkeista, paritulkkauksesta, tulkkauksien sisällöistä. Näitä asioita tulee varmasti analysoitua vielä tovi omassa päässä. Lisäksi sain kuulla (tai en tiedä olisinko saanut, kuuntelin silti) tulkkauksien jälkeen palautetta, jossa heräsi hyviä huomioita kaiken kaikkiaan. Sellaisia huomioita, joita voin itse miettiä ja pohdiskella, samalla ottaen niitä huomioon omassa ammatillisessa kasvussa. Pohtia sitä, että mikäli menisin nyt tulkkaamaan: miten toimisin tilanteessa. Mikäli ammatillisesti kykenen siis joskus vielä kasvamaan, päästen tästä puhevammaisen kuopasta pois.

Vaikka messupäivien aikana oli aikamoista vuoristorataa enkä tilanteesta nauttinut ehkä niin hurjasti, oon todella tyytyväinen itseeni. Uskalsin lähteä haastamaan itseäni paikan päälle, mikä on jo erittäin suuri asia. Paljon oli tilanteita, jolloin mun piti katsoa vain edellä olevan kaverin reppua, jotta kykenen menemään eteenpäin tungoksessa. Mutta se oli myös toimiva taktiikka, tätä voisin käyttää jatkossakin menetelmänä.
Oon myös äärettömän tyytyväinen siihen, että ylipäätään jaksoin olla paikalla. Erityisesti lauantai: yöunet loppuivat yhdeltä yöllä, jonka jälkeen ei nukuttu lainkaan. Silti menin paikalle, pystyin tsemppaamaan itseäni ja jaksoin olla siellä alusta loppuun saakka. Jaksoin, vaikka ihmisiä oli paljon, happi loppui erityisesti B-hallissa kesken ja oma vireys ei ollut todellakaan paras mahdollinen.

Silti, oon todella tyytyväinen ja toivon pääseväni katsomaan tulkkauksia myös ensi vuonna.

Loppuun on pakko vielä kertoa perjantain flopista, joka sattui keskustassa. Tulin bussilla keskustaan messuilta tullessani, ajattelin käydä hakemassa Subwaysta ruokaa. En ollut syönyt koko päivänä, kotonakaan ei odottanut kuin jääkaapin valot. Tarkoitus oli mennä vähän myöhemmin kauppaan, samalla kun käyn koiran kanssa lenkillä. No. Yleisesti boikotoin Subwayn ketjua, koska heille tulee mm. broileri tehotuotettuna suoraan Thaimaasta. En ymmärrä tätä logiikkaa, joten en halua aktiivisesti tukea yritystä. Nyt ajattelin kuitenkin tehdä poikkeuksen, koska Subway sattui olemaan ihan vieressä ja kotiin vievälle bussille oli aikaa.

Kirjoitin tilauksen kohta kohdalta valmiiksi, ennen kuin astuin edes myymälään sisälle. Käytin aika isoa fonttiakin, jotta se on helpompi lukea tiskin takaa. Olen huomannut viime kuukausien aikana, että kaikki valmistelu ja ennakointi sujuvoittaa asiakaspalvelutilannetta yleensä huomattavan paljon. Kirjoitin kaikki annokseen liittyvät asiat siinä järjestyksessä kuin ne kysytään, ilmoitin että en halua ateriaa, otan ruuan mukaan ja maksan käteisellä.

Menin tiskille, näytin mun tilausta. Asiakaspalvelija nyökkäsi, otti haluamani leipäpohjan ja katoaa samassa toisen myyjän kanssa sivummalle. He alkoivat tappelemaan siitä, kumpi heistä palvelee mua. Kuulin heidän väittelystään joka ikisen sanan, vaikka he ilmeisesti ajattelivat mun olevan kuuro. Mutta mitä jos tilanne olisikin se, että olisin juuri tulossa hammaslääkäristä ja veisin esimerkiksi sairaana olevalle muksulle ruokaa? Tuntuu aivan järjettömän pahalta, kun mua ei haluta palvella sen vuoksi, että en kuulu valtaväestöön kommunikaatiotapani takia. Tilanne vaan jatkui myyjien välisenä riitana, ei heitä kiinnostanut laisinkaan se, että olin siellä paikalla näkemässä ja kuulemassa. Tilanne oli vaan niin absurdi, etten osannut itsekään reagoida sen kummemmin. Jos olisin ollut fiksu, olisin kuvannut tuon tilanteen – tällöin olisi tarvittaessa näyttää materiaalia ketjun johtoportaalle asiakaspalautteen liitetiedostona. Yllätyin itsekin, miten pitkään oikeasti jaksoin sitä katsella. Toisaalta olin myös niin häkeltynyt, etten kyennyt edes liikkumaan tilanteesta. Noin kymmenen minuutin kohdalla lähdin viimein bussille. Todeten, että Subway on mulla loppuelämän boikotissa. Ja jälleen pidätellen itkua.

Että loistavaa puhevammaisten viikkoa vaan kaikille.

Chapter 38.

Tällä viikolla vietetään puhevammaisten viikkoa. Tää viikko on mulle itselle tosi erityinen, koska kyseessä on mun ensimmäinen viikko puhevammaisen statuksen omaavana. Jollain tavalla asiaa ei osaa vieläkään sisäistää tai ymmärtää. Mutta jollain tavalla tilanteesta on tullut myös hyvin arkista. Olen puhevammainen, en kykene kommunikoimaan puheella. Siihenkin oppii, että lähes jokainen vastassa oleva ihminen luulee mua kuuroksi. Oppii siihen, että kaikki tilanteet menevät vaikean kautta ja ovat hankalia. Toisaalta taas, siihen ei opi varmaan koskaan. Oma ajatus, oma fiilis riippuu aivan päivästä. Ehkä hiljalleen on silti alkanut hiljalleen hyväksymään sitä tosiasiaa, etten puhu. En puhu, en laula. En huuda, kiroile, hihku tai tee oikeastaan mitään muutakaan. Ehkä hiljalleen on vain oikeasti hyväksyttävä faktat. Hyväksyttävä faktat, nieltävä katkeruus.

On vaikeaa hyväksyä mitään faktoja, kun vastassa on muun muassa Kela. Kelalta tuli tänään kirje, että mun pitää ilmoittautua työttömäksi työnhakijaksi tai vaihtoehtoisesti mun asumisen ja elämisen tukia leikataan. Tämä on aika mielenkiintoinen ratkaisu, koska myös Kelalla löytyy lausunto siitä, etten kykene tällä hetkellä työhön tai opiskeluun. En kykene käymään koulussa, koska en kykene suorittamaan opintoja (olin kuitenkin päätoiminen opiskelija). En kykene kommunikoimaan mitenkään, koska Kela evää multa mahdollisuuden kommunikaatioon. En myöskään halua uudelleen kouluttautua Kelan tai vaihtoehtoisesti TE-toimiston pakotteesta johonkin ammattiin, mitä en halua. Mietin, millaiseen ammattiin voisin puhevammaisena, kommunikaatiokyvyttömänä ryhtyä. Tällainen olisi todennäköisesti laitoshuoltaja tai ehkä jonkinlainen suurtalouskeittiön henkilökunnan työ. Tai mikä on sellainen ammatti, missä ei tarvita kommunikaatiotaitoa? Ei varmaan mikään loppuviimein. En todellakaan halua myöskään käydä mitään muuta koulua – tiedän, etten todellakaan halua käydä sellaista eikä motivaatio riitä. Haaveilen tulkin ammatista tänäkin päivänä, en halua heittää hukkaan opintoja. Toinen vaihtoehto mihin näen Kelan tai TE-toimiston lykkäävän mut, on esimerkiksi erilaiset ”työpajat”. Pakko sanoa, että ne ei aivan hirveästi nappaa, mutta… no, en tiedä.

Ymmärrän toki Kelan kannan siinä, ettei esimerkiksi toimeentulotukea makseta turhaan siitä, että henkilö saa sluibailla kotonaan kuten haluaa. Joo, ymmärrän pointin. Olen myös samaa mieltä siitä, että nykyinen käytäntö on ihan hyvä, ihmisen on pakko yrittää ajatella myös tulevaisuuttaan, nousta kotoa sängyn pohjalta tai tietokoneen äärestä – samalla voidaan myös hieman (toivottavasti) ehkäistä syrjäytymistä. Mutta siinä kohtaa, jos henkilö on selkeästi merkitty olemaan sairaslomalla ja työkyvytön, en näe tapaa oikein järkeväksi. Ehkä eniten mua hirvittää jokaisessa vaihtoehdossa se, etten kykene kommunikoimaan juuri mitenkään. Koska en pysty ilmaisemaan kunnolla itseäni tai mielipiteitäni, oon välittömästi eriarvoisessa asemassa muihin nähden. Ja se on todella, todella raastavaa. Esimerkiksi työpaikka on sellainen paikka, ettei mulla ole puhelinta mukana aina. Esimerkiksi työharjoittelussa tai vanhoissa työpaikoissa mun puhelin on yleensä ollut kaapissa tai repussa, joskus kotonakin. Ahdistaa, todella paljon.

Mä vaan niin toivon, että selvitykset menevät läpi ja tämä jää todellakin harkintaan. Valitettavasti en jaksa enää turhan optimistinen olla siltikään. Lisäksi on hauskaa, ettei kukaan ole koskaan kertonut (Kelan asiakaspalvelijoista siis), että mun pitäisi ilmottautua TE-toimiston listoille.

Tällä viikolla on puhevammaisten viikko. Se tarkoittaa erilaisia tiedotustilaisuuksia ja tapahtumia puhevammaisuuteen liittyen. Tänään oli Kohtaamispaikka Tärskyssä mun luokkalaiset pitämässä tiedotusta puhevammasta, myös tulkkauspalveluista (koin vastustamatonta halua kysyä parilta uudelta, avoimen opiskelijalta, miten helppoa tulkkauspalvelua on saada, tai millainen hakuprosessi voi todellisuudessa olla. En uskaltanut :D). He pitivät erilaisia pisteitä, pelailivat viittomabingoa ja järjestivät muuta ohjelmaa. Tunnelma paikalla oli todella rento ja ihmisiä oli tullut paikalle todella mukavasti.

Tuntui hyvältä: en erottunut joukosta. Paikalla jokainen ihminen hyväksyttiin juuri sellaisena kuin on. Lisäksi paikalla oli myös muutama tulkki, osa pitkään tulkkina työskennelleitä. Joka ikinen kerta, kun näen tulkin työssään, vahvistuu tietty tunne: tätä mä haluan tehdä tulevaisuudessa. Työskentely on hienoa, jossa huomataan pienetkin asiat. Saadaan asiakkaan viesti kuuluville, tarvittaessa pystytään myös selventämään viestiä asiakkaalle. Toimitaan tarvittaessa huumoria apuna käyttäen, ollaan avoimia, välitetään asiakkaasta. Löydetään oikea tapa toimia. Taitavan tulkin työskentelyä on vain uskomattoman hienoa katsoa.

Samalla tuntuu tosi pahalta, kun katsoo tulkkeja työssään. Tuntuu, että omalta tulevaisuudelta on mahdollisesti vedetty matto jalkojen alta. Tuntuu, kuin joku löisi puukolla ja kaivertaisi vielä jonkinlaista reikää samalla. Ja ymmärrän oman ajatukseni täysin: mun kuuluisi olla tuossa tulkkaamassa, mun kuuluisi olla järjestämässä tätäkin päivää luokkalaisteni kanssa. Mun ei kuuluisi olla asiakkaana – asiakkana, jolle ei edes myönnetä tulkkauspalvelua! Tunnen syvää katkeruutta sitä kohtaan, miksi asiat menivät kuten menivät. Kun olisi yksikin järjellinen selitys sille, miksi kaikki tapahtui. Selitys sille, miksi sairastuin ja voin nyt kantaa puhevammaisen statusta.

Lisäksi mua ahdistaa Kela niin paljon. Puheterapeutin lisälausunto ei mennyt läpi, koska pohjalla painaa neurologin antama B-lausunto. Lausunto, jossa ilmenee, etten voi puhua. Mutta jossa ilmenee myös se, että sairaus on lyhytaikainen. Niin. Taas päästään siihen kysymykseen, mikä on lyhytaikainen? Kahden viikon päästä tulee viisi kuukautta täyteen, jonka jälkeen aletaan mennä kohti puolta vuotta. Eikö tämä ala jo hiljalleen täyttää pitkäaikaisen sairauden tunnuspiirteitä? No, ei ilmeisesti. Jos olisin tämän tiennyt, en olisi koskaan antanut neurologin lausunnon lähteä Kelaan. Tällä hetkellä ainoa vaihtoehto oikeuksien tappelemiseen on mitä ilmeisimmin oikeusprosessi. Ja sitä rumbaa en jaksa. Ei se auttaisi yhtään mitään, sillä aina löytyy jokin porsaanreikä tai selitys.

Ahdistaa, vituttaa, itkettää. Siinä ne tämän päivän sisimmät tunteet ovat tiivistettynä, vaikka ulospäin voikin näyttää täysin erilaiselta.

Chapter 37.

Kävin tänään koululla. Todella pitkästä aikaa. Oli todella hämmentävää käydä koululla, koska en ole siellä käynyt. En ollut koululla kauaa, vain vajaan tunnin verran. Se oli todella, todella kummallista. Tuntui kummalliselta mennä koululla käymään, mutta toisaalta myös aivan mielettömän ihanaa. Tuntui ihanalta mennä paikkaan, jossa jokainen osaa viittoa, jokainen ymmärtää mua. Oon myös tavannut pari viittovaa kaveria viime päivinä kahvin merkeissä. Tuntuu todella hyvältä, että on saanut keskustella ihan tavallisesti niin, että molemmat osapuolet ymmärtävät toisiaan ilman mitään ylimääräistä.

Tänään tuntui hyvältä mennä käymään koululla. Oli turvallinen tunne, kun meni tuttujen ovien läpi ja lopulta sai avata kulkulätkällä oven. Tosin, mun kulkulätkä ei toiminut jostain syystä. Tiedä sitten, mikä sen ongelma oli. On toki myös mahdollista, että lätkä on lukittu, koska en ole aktiivisena opiskelijana tällä hetkellä. Eräs luokkalaiseni avasi sitten oven mulle, oli mukava nähdä kaikkia. Oli mukavaa nähdä myös ohi kulkevia lehtoreita, jokaista. Tuntui sille, ettei mikään ole muuttunut. Eikä olekaan muuttunut: ainoastaan mun oma elämä on muuttunut. Koululla arki rullasi aivan samalla tavalla kuin tähänkin saakka. Tuntui jollain tavalla helpottavalta, jotta muilla arki todellakin sujuu täysin samaan tapaan kuin aina ennenkin.

Oli ihanaa, ettei mikään ollut muuttunut myöskään ihmisten keskuudessa: ”mä en halaa sua, koska tiedän, ettet tykkää sellaisesta”. Oli ihana nauraa ja tuulettaa sille, että näinkin pieni asia muistettiin. Vaikka viime aikoina onkin oppinut paljon, myös siitä, ettei kaikki kontakti ole välttämättä negatiivista. Silti, arvostan. Sain myös kommenttia siitä, miten oma viittomataito on kehittynyt paljon viime kuukausien aikana. Viittominen on kuulemma paljon luontevampaa kuin aiemmin ja sujuvaa. Tästä jäi itelle todella hyvä mieli, mutta viittomia on myös käytetty äärettömän paljon vain harjoittelumielessä. Jäi sellainen tunne, että olen onnistunut ainakin jossain asiassa ja oppinut myös oikeasti kieltä viime aikoina.

Välillä tulee kyllä pieniä, ihmeellisiä mokia tehtyä. Esimerkiksi eilen mun piti viittoa kahvilla istuessani ”puoli vuotta”, jolloin viitoin puoli tuntia. Välillä vain tapahtuu niin, että ajattelee eri asiaa, mutta kädet tekevät silti toista. Samaa käy myös välillä puhutussa kielessä: moni varmasti tunnistaa sen tunteen, kun ajattelee sanovansa esimerkiksi kassalla ”hei”, mutta aivot haluavatkin sanoa ”moi”, jolloin sanookin ”hoi”. Raivostuttavaa, mutta ei mitenkään tavaton tapahtuma.

Koululla käyminen tuntui tosi hyvälle. Tuntui sille, ettei ketään kiinnosta mun ”erilaisuus”. Koulussa on ihan hyväksyttävää viittoa ilman, että siihen kiinnitetään huomiota. Se on täysin arkista, luonnollista. Paikkana se myös herättää paljon hyviä ja huonoja muistoja. Ehdottomasti enemmän niitä hyviä silti. Se on turvallinen ympäristö, ja oikeastaan päivät tuntuvat aika tyhjille, kun ei tule käytyä koululla. Opiskellessa ei edes huomannut, miten paljon koulu todellisuudessa vaikutti itseen ja omaan arkeen. Nyt on tunne, että joku pala selkeästi puuttuu. Mutta, ehkä se pala täyttyy vielä jossain kohtaa taas. Sitten, jos tulevaisuudessa ääni taas löytyy.