Chapter 43.

Tällä viikolla tuli puoli vuotta täyteen sairauden kanssa. Ei uskoisi. Puoli vuotta on ihan mielettömän pitkä aika sairauden kanssa, varsinkin kun tilanne on tämä mikä on. Vaikka ihmisen kokonaista elämää ajatellen puoli vuotta on vain murto-osa, mutta tällä hetkellä se puoli vuotta on todella pitkä ajan tuntuinen. Mutta onhan se: puoli vuotta hiljaa, puoli vuotta täysin erilaista elämää kuin ennen.

Ehdottomasti isointa tässä on ollut se, millainen elämänmuutos on todellisuudessa tapahtunut. Elämänmuutos, joka on muuttanut kaiken ihan päälaelleen. Toisaalta tän puolen vuoden aikana oon oppinut itsestäni todella paljon. Oon oppinut, että selviän mistä vaan. Tällä hetkellä ollaan niin pohjalla, että sinänsä suunta on vain ylöspäin. Oon oppinut, millaista on elää puhevammaisena Suomessa. Millaista on olla puhevammainen, ilman tulkkia tai sen kummempaa apukeinoa.

On ollut aika mieletön puoli vuotta. Puoli vuotta sitten makasin sairaalassa, kävellen alle 20m matkoja tuettuna. Tuettuna, meinaten kaatua, täristen, hikimärkänä ja täysin hapoilla koko kroppa. Tuntuu ihan hullulta edes ajatella sitä aikaa. Tuntuu, kuin siitä olisi mennyt ikuisuus – vaikka todellisuudessa siitä on todellakin vain puoli vuotta. Puoli vuotta sitten alkoi armoton kävelykyvyn ja oikean puolen kuntoutus. Puoli vuotta sitten pelkäsin, etten kävele enää koskaan, että jään lopun elämääni pyörätuoliin. Onneksi niin ei tapahtunut kuitenkaan vaan fyysinen toimintakyky on palautunut ennalleen.

Puoli vuotta kulunut, ja elämä vie eteenpäin. Niin paljon, että nyt odotetaan Ingrid-nahkaa saapuvaksi kotiin.

Puhumattomuudesta on tullut osa arkea. Sitä voi jo sanoa tietyllä tapa ominaisuudeksi. Asia, jonka jollain tapaa on omaksunut jo. Olen Elina, 24 vuotta vanha ja puhevammainen. Kuulen, olen muilta osin täysin tavallinen ihminen mutta en vain kykene puhumaan jostain syystä. Pieni ajatus on, onko aivot vain sammuneet jostain syystä puheen tuoton alueelta. Kuitenkin ymmärrän puhetta, kirjoitan, viiton. Vain puheen tuotto on ongelmana. Mikä siihen on sitten syynä – en tiedä. Sitä ei tiedä kukaan muukaan.

Eräs henkilö laittoi Facebookissa myös mietintää muun muassa niskan retkahdusvamman mahdollisesta oirekuvasta. Ja siitä, että oireita voidaan pitää esimerkiksi psyykkisinä, koska perin tavallisia eivät ole. Hyvän, pienen tietopaketin voit lukea TÄSTÄ. Mielestäni tuo ei täysin mahdoton ajatuksena ole, ja mietinkin, että siihen pitäisi saada selvitys jostain. Tosin, jostain yksityiseltä. Maksaa hunajaa, mutta siinäpä sitten maksaa. Jos tuo selittäisi oireet, maksan äärettömän mieluusti siitä tiedosta. Vaikka tuplahinnan: raha on vain rahaa, terveyttä ei saa koskaan takaisin. Diagnoosi helpottaisi kuitenkin todella paljon jo perus arkeakin.

Arki rullaa, uusia lenkkejä ja lenkkimaisemia löytyy jarkuvasti

Toisaalta arki rullaa ennallaan. Tai, lähes ennallaan. Sillä erolla, että suurin osa ajasta menee nykyään yksin koiran kanssa. Ei koulua, ei sinänsä kunnollista arkirutiinia. Se on toisaalta todella raastavaa, kun ei ole oikeaa tehtävää. Mutta toisaalta taas, on täysin vapaa tekemään mitä haluaa. Silti nauttisin enemmän siitä, että olisi työtä, rutiinia. Se ei nyt ole tosin mahdollista – elämä on. Mennään niillä korteilla, mitä elämä on antanut tälle hetkelle.

Moni on myös jaksanut ihmetellä sitä, miten mulla jaksaa edelleen olla niin hyvä asenne ja että arjessani valitan tilanteesta yllättävän vähän. Oon halunnut ajatella asiaa niin, että valittaminen ei vaan auta asiaa. Tottakai mua välillä ottaa päähän, vituttaa ja tekisi mieli heittää itsensä jojoon. Samalla kuitenkin tietää, ettei se vitutus auta asiaa. Se ei tuo mun entistä elämää takaisin. Ei, vaikka haluaisinkin. Mieluummin sitten pahimman vitutuksen hetkellä lähden koiran kanssa lenkkeilemään. Podcast tai äänikirja tulille ja parin tunnin lenkki tuon yhden hölmön kanssa, jolloin kaikki murheet haihtuvat pois. Lenkkeily on ehdottomasti mulle ykköstapa saada parempi fiilis. Vaikka välillä tuntuu ajatuksena inhottavalle lähteä lenkille sateeseen tai kylmään säähän – joka kerta ulkona tulee silti tunne, jos kiertäisi vielä yhden korttelin lisää.

Tän tyypin kanssa ei koskaan tuu tylsää hetkeä - eikä voi olla hymyilemättä tuon ilmeen nähdessään

Jos jotain olen oppinut myös niin sen, että harva tietää puhevammaisuudesta. Haluan tulevaisuudessa ehdottomasti edesauttaa puhevammaisten ja viittomakielisten asemaa Suomessa (ja mahdollisuuksien mukaan ulkomaillakin). Haluan, että niistä tulee näkyvämpi, tavallisempi osa ihmisten erilaisuutta ja elämää. Vaikka koen itseni välillä ihan ”kakkosluokan ihmiseksi” puhekyvyn puuttuessa – puhunhan mä silti! Jatkuvasti mä höpötän kotona. Viittoen. Puhua voi monella tavalla, ei vain äänellä. Tätä haluan levittää eteenpäin yhä enimmissä määrin.

Chapter 42.

Voi marraskuu, sateinen ja tumma. Viisi päivää, ja mun sairastumisesta on kulunut puoli vuotta. Se on ihan järjettömän pitkä aika, ihan oikeasti. Tai, ihmisen elämää mitatessa puoli vuotta on todella lyhyt aika. Opiskeluja ajatellen puoli vuotta on lyhyt aika. Mutta sairastuessa, epätietoisuudessa puolikin vuotta tuntuu valovuodelta. Se on aika, joka turhauttaa, masentaa, ahdistaa. Aika, joka muuttaa elämän täysin.

En ole jaksanut avata tietokonetta aikoihin. Ei ole yksinkertaisesti kiinnostanut se, eikä moni muu asia. Kaipaan työtä, rutiinia, opiskelua. Sitä, että saa jonkinlaista täytettä ja sisältöä elämään. Kaipaan, että on jotain tehtävää. Nyt sitä ei ole. Joulun alla tilanne toivottavasti muuttuu, kun pienenpieni koiranpentu muuttaa taloon. Menen parin viikon päästä katsomaan pentua, joka jännittää hieman. Jännittää, koska ei ole tulkkia. Onnekseni tämä kasvattaja tietää asian. Toki, pakkokin hänen on asia tietää – olisi aika kammottava pommi, mikäli menisin paikalle kertomatta, etten kykene tavalliseen kommunikaatioon.

Kommunikaatioon löytyy onneksi pieni helpotus. 4.11. oli viimein aika tikoteekkiin Raisiossa. Siellä ollut puheterapeutti oli aivan ihana. Hän oli äärettömän ammattitaitoinen, silti niin rento ja hyväntuulinen. Hänestä jäi todella positiivinen mielikuva kokonaisuudessaan. Alussa hän vähän kyseli perustietoa: miten kommunikoin, olenko tulkkina tietoinen mistään ohjelmista ja minkä itse voisin ajatella hyväksi, mitä ajattelisin. Katselimme muutamia itselleni uusia puhesynteesejä mun puhelimeen, joita tosin ei saatu toimimaan edes mikrotukihenkilön kautta. Päädyimme pieneen iPadiin, jossa on asennettuna sekä suomeksi että ruotsiksi Predictable. Tällä pystyn kirjoittamaan viestin, jonka laite lukee ääneen. Onhan se sellainen synteettinen koneääni, mutta se on aika pieni hinta tässä vaiheessa.

Yksi mistä myös puhuimme, oli luonnollisestikin tulkki. Pyysin häntäkin, mikäli voisi kirjoittaa tulkkia varten lausuntoa. Hän lupasi sen tehdä, pohdittiin asiaa yhdessä. Esimerkiksi tilanteita, missä puhesynteesi ei riitä: puheluita, harrastuksia (etenkin kun pentu tulee, mun on PAKKO voida viittoa ryhmätreeneissä), jos olen liikenteessä. On vaikeaa käyttää tablettia ja puhesynteesiä esimerkiksi ulkona liikkuessa, metelissä… Ei se vaan toimi joka paikassa, vaikka onkin tyhjää parempi.

No, lausunto tuli ja lähti taas Kelalle. Onneksi on sopivasti Postin lakkokin, joten ei tarvitse odottaa ennen joulua ainakaan minkäänlaista päätöstä. Tosin, ihan sama vaikka se päätös tulisikin – ei sieltä vihreää valoa ainakaan tule. Kunhan nyt yritetään taas kerran. Sitkeyden puutteesta ei ainakaan voi syyttää.