Chapter 14.

”Sano nyt se sana ääneen, ei voi olla niin vaikeaa.”

Miten paljon voi ottaa päähän se, kun koko ajan aliarvioidaan ja arvostellaan? Ei voi olla vaikeaa puhua. On se, mikäli siihen ei yksinkertaisesti kykene jostain erittäin oudosta syystä. Olenkin ruvennut tekemään sitä, että viiton vain vastalauseeksi, että ”opettele sä sit myös viittomaan, ei voi olla niin vaikeaa”. Keskustelu loppuu yleensä siihen, koska en suostu tällaisien kommenttien jälkeen kirjoittamaan asiaani vaan viiton kaiken itsepäisesti.

Mielestäni tuo kommentti on vain äärimmäisen loukkaava. Ei ole väliä, sairastaako afasiaa, onko henkilöllä änkytys, mutismi tai mikä tahansa muu puheentuotollinen häiriö. Tuon kommentin laukominen on äärimmäisen kylmää.

Valitettavasti kun asia ei ole niin yksinkertaista, ei ole kyse helppoudesta tai reippaudesta. En itsekään osaa selittää reaktiota, mikä tapahtuu, kun yritän puhua. Yksinkertaisesti vika on vähän kaikkialla. Kun suu on kiinni, saan tuotettua ’mm-m’, äänteen. Mikäli suu on auki, en saa tuotettua edes tuota äännettä vaan kaikki jää jonnekin kiinni. Jokin haraa vastaan, mutta mikä?

Suussa ei toimi tällä hetkellä kunnolla muu kuin refleksit nielemiseen ja haukotteluun, vaikka nekään ei toimi täytenä automaationa kuten kuuluisi toimia. Nielemisen, haukottelun jälkeen lihaksisto on väsynyt ja usein myös kipeä. Samoin kieli on kankea eikä toimi yhtä jouhevasti kuin sen kuuluisi toimia. Kielen käyttämiseen tarvitsee enemmän työtä ja sitä on jotenkin hankala hahmottaa suussa. Pureskelulla sama juttu, leuat ovat paljon jäykemmät ja eivät jaksa toimia kovin pitkään. Huulien käyttöä joutuu miettimään paljon tarkemmin, jotta ne saa tiettyyn asentoon eikä kasvojen lihaksisto toimi siltikään aina kuten kuuluisi. Kurkun ja kaulan lihaksiston lihaksisto on jumissa, usein kipeä ja myös turran tuntuinen.

Yritä tällaisen yhdistelmän kanssa lähteä puhumaan: sehän on niin helppoa.

"Hei mitä jos mä soitan sulle tos puolen tunnin päästä?" on myös yleinen lause.

”En mä ymmärrä mitään tosta sun käsien heiluttamisesta.”

Käsien heiluttamisessa ja viittomissa on selkeä ero ja tuo lause saa aina pyörittämään silmiä. Olen nyt kolme vuotta yrittänyt kertoa, ettei kaikki huitominen ole viittomista. Edes keskisormen näyttäminen ei ole suomalaista viittomakieltä vaan kansainvälinen käsimerkki.

En yritä käyttää mitenkään vaikeaa viittomista, mikäli tiedän ettei ihminen osaa viittoa. Enkä viito kuin hyvin yksinkertaisia, selkeitä asioita. Syödä, juoda, mennä, tulla, odota, ottaa, antaa minä, sinä, kyllä, en tiedä tai ei. Hyvin helppoja ja yksinkertaisia viittomia, joita jokainen voi päätellä itse jo pelkästään viittoman ulkonäöstä. Mikäli nuo viittomat pitäisi pantomiimisesti esittää, ne esitettäisiin mitä todennäköisimmin juuri samalla tavalla kuin ne viitotaan. Olen myös yrittänyt selittää asioita pantomiimisesti, mikäli ne ovat mielestäni ymmärrettäviä. Yritän osoittaa paljon asioita, sillä se on mahdollisuuksien mukaan helpointa.

Välillä kuitenkin ihmettelen, miten silmät kiinni ympärillä olevat ihmiset kulkevat. Hyvin usein yksinkertaisinkin kommunikaatio on hankalaa eikä yksinkertaisintakaan viittomista ymmärretä. Usein tuntuu, että sitä ei edes haluta ymmärtää ja asenne ymmärtämiseen on jo valmiiksi huonolla tolalla. Vaihtoehtoisesti lähdetään arvailemaan ja heittelemään jokaista mahdollista sanaa, ajattelematta asiaa yhtään sen enempää.

On todella raivostuttavaa, kun välillä toinen ihminen kääntää päänsä pois ja/tai alkaa vain luetella epämääräisiä sanoja, mitä keksii. Siinä kohtaa ei voi juuri kuin laittaa hanskat tiskiin ja todeta, että koitetaan joskus myöhemmin uudestaan. Toinen voi ruveta naureskelemaan, että leikkiähän se vain oli. Hänelle se oli ehkä leikkiä, hyvä vitsi. Mulle se on tapa yrittää kommunikoida, viestiä eri asioista silloin kun paperia tai puhelinta ei ole lähettyvillä.

Esimerkiksi hyvin helppo lause: menen ulos. Jos viiton ’minä’, ymmärretään. Helppo, yksinkertainen asia, jonka kaikki ymmärtää aivan varmasti. Viittoma ’mennä’ on välillä jo vähän niin ja näin. Sanaa ’ulos’ en ole edes yrittänyt viittoa vaan olen yksinkertaisesti osoittanut joko ulko-ovea tai vaihtoehtoisesti ikkunaa. Vastaus on usein ”ai onko pihalla jotain?” tai vaihtoehtoisesti ”tuliko joku?”. Ei. Pihalla ei ole mitään eikä kukaan tullut – ajattelin ilmoittaa, että menen itse pihalle hetkeksi. En jaksa enää yrittää yrittää selvittää asiaa sen suuremmin vaan osoitan ovea tai ikkunaa uudelleen, itseäni ja lähden pihalle. Kun menin jo konkreettisesti ulos, se on ehdottomasti varmin tapa saada ymmärtämään se, mitä tarkoitan. Luulisin.

Ulos, pellolle. Tekemään retki lintutornille. Ihan mihin vaan.

”Miksi sä oot koko ajan niin hankala?”

En koe, että olisin erityisen hankala. Toki turhautunut, luonnollisesti. Hankala on vähän vaikea määritellä, koska toisten mielestä olen tällä hetkellä selkeästi hankala. Hankala potilaana sairaalassa, koska vaati jatkuvasti oikeuksiaan. Hankala potilas, koska ei suostunut siirtymään osastolle eikä suostu ottamaan psykiatrin määräämiä rauhoittavia lääkkeitä. Näissä kohdissa toki ymmärrän, että olinkin varmasti hankala joidenkin mielestä. Mutta miksi en puolustaisi omia oikeuksiani tai vaatisi niitä? Miksi ottaisin esimerkiksi rauhoittavan lääkkeen lääkärin sanoessa, että psyykelääke auttaa sisäilmareaktioon? Ajatus on edelleen mielestäni järjenvastainen.

Hankala nyt kotioloissa… Niin, en tiedä. En tiedä onko se hankaluutta, etten halua esimerkiksi lähteä käymään torilla markkinoilla. Markkinoilla käydessä auto tulisi jättää kauas, markkinatila on itsessään ahdas, siellä on paljon ihmisiä eikä alue ole edes kovin esteetön. Miksi haluaisin lähteä sinne? Tai toki, voisihan sinne mennä kiertelemään. Mutta ainoana apuvälineenä mulla on tällä hetkellä rollaattori, pyörätuolia ei ole ainakaan toistaiseksi. Ei toimi.

En jaksa ensinnäkään liikkua rollaattorin kanssa todennäköisesti edes niin pitkään, että pääsisimme autolta markkina-alueelle. Se on jo ensimmäinen syy, miksi en halua lähteä. Ehdotettiin, että istuisin rollaattorin penkille ja sillä työnnettäisiin. Idea on itsessään ihan hyvä, mutta tällä hetkellä tasapainoni on lähes täysin nolla enkä jaksa olla siinäkään pitkään ilman tukea. Lisäksi paikalle mentäessä on isoja kynnyksiä, mitkä ovat täydessä vireystilassakin haasteellisia ylittää – mitä sitten, kun väsyn? En pääse yli kynnyksestä mitenkään siinä tapauksessa. Lisäksi se ei oikein houkuttele, että koko kylä on paikalla katsomassa selviytymistäni. Paljon tuttuja, mikä tarkoittaa myös paljon voivottelua ja sääliä. Vihaan sitä, että ihmiset säälivät ja voivottelevat tätä tilannetta. Tilanne ei säälillä parane mihinkään. Lähinnä siinä kohtaa tekisi mieli repiä voivottelijan silmät pois päästä.

Voi kiire. (kuva Pixabay)

Olen myös kuulemma hankala, koska en halua lähteä mihinkään kylään. Miksi haluaisin lähteä kylään parhaillaan itselleni vieraiden ihmisten luokse? En halua mennä edes tuttujen ihmisten luo käymään ennen kuin saan tulkin ja liikkuminen sujuu edes vähän paremmin. Yksinkertaisesti mua ei kiinnosta nähdä ketään ennen kommunikaation sujumista. Eri asia on, mikäli toinen ihminen on viittova ja täten pystytään kommunikoimaan sujuvasti ilman puhelinta, paperia tai mitään muutakaan säätöä. Mutta niin kauan kuin tulkkia ei ole: ei kiitos. Haluan, että tavatessani kavereitani pystyn keskittymään muuhunkin kuin kirjoittamiseen ja siihen, että yritän muistaa mihin kaikkeen mun tulee vastata. Haluan, että pystyn kommunikoimaan ja keskustelemaan.

Välillä on tunne, että olen kuin eläinpuistoon juuri tullut apina: kaikkien pitää päästä näkemään ja ihmettelemään. Se on todella väsyttävää, turhauttavaa ja alentavaa. Inhoan olla huomion keskipisteenä jo tavallisestikin, joten luonnollisesti valitsen ammatikseni tulkin, joka on aina huomiossa. Fiksu valinta, etten sanoisi. Toki, se huomio on täysin erilaista. Töissä tai musiikkia tehdessäni tiedän, että osaan ja nautin siitä mitä teen. Nykyisessä tilanteessa taas tuttujen ihmisten antama huomio on hyvin vaivaannuttavaa, inhottavaa ja haluan välttää sitä kaikin mahdollisin tavoin. Koska aina kuulee voivottelua, ihmettelyä, hiljaisia hetkiä ja pitkiä katseita. Jätän mieluusti ne hetket väliin.

Voin toki selittää tilannetta viimeiseen asti. Valistaa, kertoa tarinaani ja kokemuksiani eteenpäin. Voin toivoa, että joku oppii kauttani edes pienen ajatuksen siitä, mitä tarkoittaa tulkki, kuka on oikeutettu tulkkiin tai miten kohdata puhekyvytön ihminen. Voin kertoa äänettömän ihmisen roolista ja siitä, millaisia ajatuksia ja tunteita se herättää. Voin yrittää levittää tietoisuutta ympärilleni mahdollisimman laajasti – sellaiseen keskusteluun ja hetkeen olen valmis aina. Kunhan saan tulkin.

En tiedä onko se hankaluutta, että kommunikaatiotilanteessa ärsyynnyn helposti. Olen yrittänyt muistuttaa useita kertoja, että yksi kysymys tai asia kerrallaan, koska en muista kaikkea enkä kykene vastaamaan nopeasti kirjoittaen. Viimeksi eilen mulla paloi käpy, kun tuli miljoona (okei, ainakin neljä) kysymystä putkeen ja niihin jokaiseen vielä jokin jatkokysymys. En ehtinyt kirjoittaa tässä ajassa kuin vasta osaa vastauksestani koskien ensimmäistä kysymystä. Menetin hermoni, poistin koko vastaukseni. Kirjoitin tilalle ODOTA. Odota, jotta saan kirjoitettua vastauksen edes ensimmäiseen kysymykseen. No, kyseinen vuorovaikutustilanne loppui kokonaan tuohon hetkeen ja olen hankala.

Yritän kyllä parhaani mukaan selittää, miksi en halua esimerkiksi tavata muita ihmisiä tai miksi en halua lähteä käymään jonnekin. Toisen ihmisen on hankala asettua mun asemaan tai ymmärtää sitä, miltä musta oikeasti tuntuu. Siksi olisikin niin opettavaista, että jokainen olisi vähintään vuorokauden puhumatta sanaakaan. Uskon, että jo siinä ajassa turhautumisen määrä on selkeä ja ihminen pystyy ehkä hieman avarakatseisemmin ajattelemaan asiaa myös toisen ihmisen asemasta. Kaikki ei todellakaan ole sitä, että olisin hankala tai haluaisinkaan olla hankala. Haluaisin ensimmäistä kertaa olla ihan oikeasti itsekäs ja keskittyä omaan hyvinvointiini. Tavata muita ihmisiä sitten, kun on sen aika ja se on helpompaa.

Voi tulkki, kaipaan sua niin paljon. (kuva Papunet)

”Rupea puhumaan ja kävelemään niin maksan sulle puolet vaikka koiranpennun hinnasta.”

Mitä muuta olen yrittänyt viimeiset kuusi viikkoa? Koiranpentua tai mitä tahansa muuta parempi tavoite ja motivaattori on se, että pystyisin yksinkertaisiin asioihin. Asioihin, joita ihmiset pitävät itsestään selvyyksinä ja merkkinä normaaliudesta. Kävely, puhe. Pääsisin takaisin kouluun, töihin ja elämään omaa elämää. Mitään muuta en odota niin paljoa kuin sitä hetkeä, että pääsen omaan kotiin. Kaipaan omaa kämppää, omaa rauhaa. Omia valintoja, itsenäistä elämää ilman jatkuvaa tarkkailua.

Lähinnä tämän kaltainen lahjominen saa myös tunteen siitä, että Elina on taas 5-vuotias pikkulapsi, joka ei halua lähteä kotiin leikkipuistosta. Mutta toisaalta, tässä kohtaa ymmärrän myös asian olleen osittain vitsi, jonka takana piilee kuitenkin ”teen tai ostan mitä tahansa, jos palaudut” -ajatus. Ja ymmärtäähän sen, kun normaalisti liikunnallinen ja eläväinen ihminen makaa nyt lähinnä läppärin ja Netflixin parissa päivästä toiseen, ollen pystyssä pieniä pätkiä kerrallaan.

Ei varmasti ole helppoa vierestä katsoa, kun entisestä ihmisestä on jäljellä lähinnä ulkokuori mutta isoja asioita puuttuu. Ja toki itsepäinen luonne löytyy edelleen – haluan yrittää tehdä kaiken itse niin paljon kuin kykenen. Mikäli kaikki tehtäisiin mun puolesta, se ei edesauta toiminnallisuuden lisääntymistä ja täten kuntoutusta. Toimiminen on toki äärettömän hidasta ja vaikeaa, mutta teen sen silti. Mikäli tarvitsen apua johonkin, pyydän sitä tarvittaessa. Haluan kuitenkin itse yrittää ensin ja kokeilla, pystynkö tekemään vaaditun, täysin arkisen asian.

Jokainen kokeiltu asia on vain plussaa ja samalla näkee omaa kehitystään. Esimerkiksi viikko sitten en vielä voinut kantaa lautasta hellalta pöytään itse ilman tukea (mutta tuki välittömästi saatavilla). Matkaa on hurjat kaksi, korkeintaan kolme askelta. Kykenen siihen, koska olen harjoitellut sitä päivittäin, paljon. Lisäksi tiedän, että pystyn siihen. Jos en saisi itse edes kokeilla ja testata rajojani, en todennäköisesti pystyisi vielä tähänkään. Pieni, arkinen asia, joka on tällä hetkellä aihe kiitollisuuteen ja ylpeyteen.

Chapter 13.

Eilen tuli kolme viikkoa siitä, kun lähdin sairaalasta. Edelleenkään en ole katunut päätöstäni lähteä pois. Vaikka täälläkään ei ole helppoa, pärjään. Saan olla pihalla niin paljon kuin haluan, nauttia kesästä. Tälläkin hetkellä istun korituolissa terassilla. Luonnon helmassa, kaukana kaikesta nauttien auringon paisteesta ja monen mukaan aivan liian lämpimästä säästä. Mä kuitenkin nautin äärettömän paljon.

Nautin säästä, vapaudesta. Lämpimästä säästä huolimatta mulla on villasukat jalassa ja paksu huppari päällä. Omistan jotenkin kieroutuneen lämmönsäätelyn: talvella palelen harvoin, kuljen yleensä ohuissa vaatteissa ja hanskoja käytän minuutteja, jonka jälkeen käteni ovat aivan nihkeät. Vastaavasti taas kesällä hautaudun usein vilttien alle muiden meinatessa läkähtyä ja nautin, kun lämpötila kipuaa kolmeenkymmeneen. Muutama päivä sitten istuin pihalla toppatakki päällä, kun heittelin koiralleni palloa. Lämmintä oli tuolloin noin 17 astetta ja tuuli.

Vuosi sitten mentiin hieman eri fiiliksissä ja lämpötiloissa

Sairaalasta poistumisen jälkeen on tapahtunut pieniä muutoksia positiiviseen suuntaan. Kykenen kävelemään ilman tukea pari askelta. Pari, pientä ja haparoivaa askelta. Vaikka askelten määrä tuntuu äärettömän pieneltä ja turhauttavalta, jokainen askel on kuitenkin edistystä ja kohti tavoitettani. Tämä on asia, jota yritän itselleni muistuttaa: tällä hetkellä, tässä tilanteessa kaikki on vain plussaa. Muutama viikko sitten en voinut edes kuvitella käveleväni yhtään askelta ilman tukea – tuen kanssakin oli isoja ongelmia. Tuen kanssa olen päässyt nyt kävelemään talon ympäri, vaikka tarvitsenkin siihen taukoja. Se ei ole helppoa eikä edes kivaa, kun kroppa laittaa vastaan jatkuvasti. Siitä huolimatta, mä pystyn jopa siihen ja jokainen otettu askel on kohti parempaa.

Puhe ei sen sijaan ole kuntoutunut laisinkaan, ei pienintäkään edistystä mihinkään suuntaan. Pelkän huulion tuottaminen on todella haastavaa. Mennään edelleen pelkän ’mm-m’-äänteen varassa, joka sekin saa vain äänenkäytössä tarvittavat lihakset väsymään äärettömän nopeasti. Välillä mulla on kurkku todella kipeä myös lihaksistoltaan. Tunne on sellainen, kuin olisi huutanut äänensä käheäksi ja kurkku olisi vähän kuin turta. Kummallinen tunne. Pelkkä nieleminen ja haukottelukin väsyttää jo lihaksistoa hurjan paljon, puhumattakaan yrityksistä puhua. Usein lihakset ovat kipeinä, vaikka en olisi koko päivänä tehnyt muuta kuin haukotellut muutamaan kertaan. Jokin on pielessä niin pahasti, että en uskalla hirveästi yrittää tehdä erilaisia äänentuoton harjoitteita. Mieluummin odotan, jotta saan konsultoitua ammattihenkilöä kuin se, että pahimmillaan vahingoitan äänihuuliani ja lihaksistoa väärällä tekemisellä.

Oon yrittäny kuntouttaa oikeaa jättä ja liikeratoja mm. heittämällä koiralle palloa. Toimii.

Keskustelin tänään kavereideni kanssa erilaisista aiheista viestein, kuten tavallisestikin. Sain myös linkin The Voice Kids Russia -videoon, jossa aivan mieletön mimmi lauloi. Kylmät väreet kulkivat ympäri kehoa tuota kuunnellessani, sillä laulajan asenne, ääni ja biisi sointuivat mielestäni niin hyvin yhteen. Videota pääset katsomaan TÄSTÄ.

Juutuin jostain syystä Youtuben syövereihin hetkeksi ja rupesin kuuntelemaan eri maista olevia nuoria laulajia. Ei mennyt kauaa, kun aloitin parkumisen sen lisäksi, että olin täysin kylmillä väreillä. Tummaääninen teini tulkitsi yhden itselleni merkityksellisen biisin: Jeff Buckleyn paljon soitettu ja tulkittu maailmalla Hallelujah. Tunnelataus oli hurja, kun sitä kuunnellessani tajusin yhtäkkiä, etten todellakaan kykene laulamaan edes kyseistä kappaletta. Eikä ole olemassa tietoa siitä, kykenenkö laulamaan sitä tulevaisuudessakaan. Täytyy vaan toivoa parasta ja yrittää kuntouttaa itseään niin hyvin kuin on mahdollista.

Olen toki tiennyt koko ajan, etten kykene laulamaan. Koska miten laulaisin, jos en kykene puhumaan tai muuhunkaan kommunikaatioon ääntä käyttäen? Olen ehkä jollain tavalla siirtänyt asian kohtaamista mielessäni ja yrittänyt keskittyä kaikkeen muuhun. Viimeisen kuuden viikon aikana olen kuunnellut musiikkiakin todella vähän, vaikka tavallisesti taustalla soi jotain jatkuvasti. Asia iski vasta nyt vasten kasvojani tehden siitä todellisen – en todellakaan kykene edes siihen. Se, että en kykene laulamaan tai musiikkiin on todella iso asia.

Onnellinen, uuden kitaran omistaja vappuna 

Pohdin aihetta todella pitkään todeten, että musiikin menettäminen on tietyllä tasolla jopa suurempi menetys kuin se, etten kykene puhumaan. Puhumattomuuden pystyn kiertämään viittomalla tai käyttämällä jotain muuta, vaihtoehtoista kommunikaatiotapaa. Vaikka pystyn puheen puuttumisen kiertämään, se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että olisin asian kanssa koskaan sinut tai haluaisin tämän olevan lopullista. Siitä huolimatta: pystyn puhumaan, vaikka puhuminen tapahtuukin äänettä.

Sitä en pysty kiertämään mitenkään, että en kykene laulaa tai soittaa mitään soitinta. Pianon tai kitaran soittamiseen ei tällä hetkellä riitä käden motoriikka, kun taas esimerkiksi poikkihuilua soittaessa en jaksa pitää soitinta oikeassa asennossa. Soittamisen uskon onnistuvan tulevaisuudessa vielä ja motoriikan palautuvan. Motoriikan kuntoutumiseen antaa viitteitä jo se, että kävelykykykin on ottanut pieniä edistysaskeleita. Myös fysioterapeuttini muistutti jo sairaalassa, että mulla on olemassa fyysiset taidot eri asioihin. Se, miksi fysiikka ei kuitenkaan toimi on arvoitus.

Toki, kykenen ”laulamaan” viittoen. Se on kuitenkin täysin eri asia, vaikka tykkäänkin laulujen viittomisesta. Viitottuja lauluja eri viittojilta voi kurkkia Youtubesta, kirjoittamalla hakukenttään ”viitottu laulu”. Yksi hyvä esimerkki viitotusta laulusta löytyy TÄSTÄ. Kuten videolta näkee, video on toteutettu huolella ja viittojan tunnetila täsmää lauluun hyvin. Tunnetilan ja asenteen näkee, vaikka itse ei osaisi viittoa sanaakaan.

Siitä huolimatta, viitotun ja ääneen lauletun laulun ero on todella suuri. Jollekin ehkä ei ole isoa tai merkityksellistä eroa, mutta henkilökohtaisesti mulle on.

Kavereita jo varhaisesta lapsuudesta saakka, kokien yhdessä uskomattomia hetkiä.

Olen aina ollut musikaalinen ja soittanut useampaa instrumenttia säännöllisesti, mutta kokeillut lähes kaikkea mahdollista. Poikkihuilusta ja pianosta suoritin myös tutkinnot, vaikka inhosin tutkintoja ja niihin valmistautumista äärettömän paljon. Olen myös laulanut kuoroissa, käynyt laulutunneilla, suorittanut musiikin teoriaopinnot ja esiintynyt rutkasti ympäri Suomea. Keikkailu on ehdottomasti yksi parhaista asioista, mitä olen tähän mennessä kokenut. Kiitollinen, kun olen saanut jo pienestä pitäen oppia siihen ja olen tehdä sitä mitä rakastan. En tiedä, onko ollut juuri hienompia hetkiä kuin soittaa esimerkiksi kirkossa, joka on yläparvia myöden täynnä. Tila, jossa on täydellinen akustiikka, tunnelma ja oma tunne tilanteessa. Tieto siitä, että mä osaan ja kykenen tuottamaan jotain kaunista. Olla mukana kokonaisuutta, jossa jokainen tietää oman roolinsa ja paikkansa.

Toivon enemmän kuin äärettömästi, että pystyn palaamaan takaisin entiseen. Entiseen siinä mielessä, jotta kykenen taas tekemään sitä mitä rakastan. Vaatii työtä ja paljon optimistisuutta mutta toivon ja luotan siihen, ettei tehtävä ole mahdoton toteuttaa.

Vielä joku päivä mä nousen lavalle taas, voittajana.

Chapter 12.

Sairaalassa kuulin ihmettelyä siitä, miksei äidinkieleni ole viittomakieli tai en ole vaihtanut äidinkieltäni viittomakieleksi. Miksi äidinkieleni olisi viittomakieli, koska en ole viittomakielinen? Voisin vaihtaa äidinkieleni toiseksi sen vuoksi, kun osaan viittoa, kirjoittaa viittomakieltä enkä käytä muita kieliä. Lisäksi jos äidinkieleni olisi viittomakieli, saisin automaattisesti tulkin (nope).

Tämä oli taas niitä hetkiä, kun olisin halunnut jonkun olevan tilanteessa kameran kanssa. En siis käytä muita kieliä, kirjoitan viittomakieltä ja saisin tulkinkin ihan tuosta noin vain? Mielenkiintoista. Toki ymmärrän, että eri alan asiantuntija ei tiedä tästä aihepiiristä juurikaan eikä hän voikaan tietää.

Siitä huolimatta henkilön ajatus oli mielestäni hassu. Juuri nyt, tätäkin tekstiä kirjoittaessa käytän suomen kieltä. Sairaalan henkilökunnan kanssa kirjoitin asiat suomeksi – keskustelin hänenkin kanssaan suomeksi. Käytän myös päivittäin ruotsia, toisinaan englantia. Viiton. Osaan myös jonkin verran muita kieliä, mutta niitä tulee äärimmäisen harvoin hyödynnettyä. Eli pikaisesti ajateltuna: käytän paljon muitakin kieliä kuin viittomakieltä. Ja mikäli alan viilaamaan pilkkua, viittoessa käytän tällä hetkellä aika paljon viitottua puhetta enkä niinkään itse viittomakieltä.

Parasta bloggausta: laatuseura, raitis sää ja korituoli

Viittomakielellä ja viitotulla puheella on se ero, että viittomakieli on täysin oma kieli, jossa on omat kieliopilliset säännöt, kielioppi sekä lauserakenne. Viitottu puhe menee puhutun kielen rakenteen mukaan: viitot ja puhut yhtä aikaa tai vaihtoehtoisesti viitot (äänettä) puhutun kielen rakenteen mukaan. Lisäksi on olemassa tukiviittomat, mutta niistä en itse hyödy laisinkaan. Tukiviittomissa viitotaan lauseen keskeisin sana samalla, kun sana sanotaan ääneen. Tukiviittomat ovat yleisesti käytössä esimerkiksi lasten parissa.

Käytän viittomakommunikaatiota aina kun on pienikin mahdollisuus, koska tällä hetkellä se on itselleni helpoin, miellyttävin ja nopein ratkaisu. Hyvänä lisäbonuksena viittomisessa on tietty se, ettei kielitaito pääse ruostumaan missään vaiheessa. Vaihtoehtoiset kommunikaatiotavat ovat lisäksi paljon hitaampia ja työläämpiä. Miksi en siis hyödyntäisi sitä osaamista ja taitoa, jonka olen oppinut? Tietenkin hyödynnän: samalla tavalla kuin hyödynnän muita osaamiani kieliä tarvittaessa, jotta vuorovaikutustilanne sujuisi ongelmitta.

Vaikka osaan ja kykenen viittoa, en osaa tai edes tunne kieltä läheskään niin hyvin, että voisin sanoa olevani viittomakielinen. En tule koskaan olemaankaan viittomakielinen, edes sanastollisesti. Vaikka viittomavarastoni on suhteellisen laaja ja laajenee jatkuvasti, ei se riitä vaan aina löytyy parannettavaa sekä kehitettävää. Ajan mittaan musta voi toki tulla taitava viittoja, hyvä tulkki. Osaan viittomia ja viittoa, mutta en ole kuitenkaan ns. sisällä kielessä ja kulttuurissa. Ymmärrän toki viittomakielisten kulttuuria ja historiaa. Vaikka lukisin ja opiskelisin kaikessa olemassa olevan tiedon, en siltikään ymmärrä läheskään kaikkia kielen rikkauksia, kuten natiivit viittojat ymmärtävät. Mulla puuttuu kieleen vastaava tunneside, mikä on ruotsia ja suomea kohtaan.

Mun kielellinen identiteetti pohjautuu vahvasti suomeen ja ruotsiin

Vaikka viittomakielestä on tullut tärkeä osa minua ja elämää, en silti koe olevani viittomakielinen identiteetiltäni. Enkä todennäköisesti tule koskaan tuntemaankaan niin. Ainakin tällä hetkellä se on ajatukseni. Ajatus ja identiteetti voi osittain muuttua tai mukautua tilanteen mukaan, se selviää myöhemmin. Tavoitteena olisi kuitenkin pystyä olemaan tulkkina tulevaisuutena ja käyttää viittomia työkielenä.

Olen kuitenkin äärettömän ylpeä siitä, että osaan tätä kaunista kieltä. Mitä enemmän olen oppinut viittomia, ollut viitotuissa tapahtumissa ja nähnyt kieltä todellisessa elämässä, sen enemmän arvostan kieltä. Omalla työlläni haluan edistää jokaisen tulkinkäyttäjän asemaa, levittää tulkin työstä tiedottamista laajasti. Asia on muodostunut itselleni erittäin tärkeäksi aiheeksi, eikä ihme. Kaikesta huolimatta en tunne kieltä samalla tavalla omaksi kielekseni kuin äidinkieleltään viittomakieliset tuntevat.

Viittomakielisiä ovat esimerkiksi kuurot (syntymäkuurot sekä kuuroutuneet), huonokuuloiset sekä kuulevat ihmiset. Kuulevista viittomakielisistä hyvänä esimerkkinä on kuurojen vanhempien kuulevat lapset. Heitä kutsutaan yleisesti nimityksellä coda, joka tulee sanoista children of deaf adults. Tunnen useamman codan, eivätkä he luonnollisestikaan ole tulkin käyttäjiä. Heillä on käytössään kaksi kieltä mutta he kuulevat, puhuvat ja ovat habitukseltaan ”normaaleja”, neurotyypillisiä ihmisiä.

Hyvä, vaikkakin vanha Kielikellon artikkeli liittyen kirjoitettuun viittomakieleen ja aiheeseen TÄSTÄ. Mielestäni artikkelin ensimmäinen lause kertoi jo ajatukseni: kuinka kirjoittaa sanakirja kielestä, jota ei kirjoiteta. Toki viittomakieltä voidaan kirjoittaa, mutta se ei ole samanlaista kuin ”tavallinen” teksti eikä ehkä hirveän arkistakaan. Mitä olen seurannut viittomakielisiä ryhmiä netissä, natiivit viittojat laittavat viestinsä joko videolle tai kirjoittavat maan valtakielen mukaan.

Yksi tapa viittomakielen kirjoittamiseen on glossaus. Hyvin lyhyesti ja yksinkertaistetusti selitettynä glosseissa merkitään oikea sanajärjestys, ilmoitetaan numerolla viittoma mahdolliseen viittomatilaan (oikea paikka kyseiselle viittomalle juuri siinä tilanteessa) ja ilmaistaan mahdollinen monikko.

Alla olevassa kuvassa on pätkä Diakonia-ammattikorkeakoulun opinnäytetyöstä, jonka ovat tehneet Heidi Hannula, Marja Kirjavainen ja Eeva Pekanheimo syksyllä 2003. Siinä näkee glossein kirjoitettua tekstiä H.C. Andersenin sadusta Pieni merenneito. Alkuperäistä työtä pääsee tarkastelemaan TÄSTÄ.

Glossausta, eli viittomakielelle käännettyä tekstiä

Mielestäni henkilöllä oli hyvin mielenkiintoinen ajatusmaailma asiaa kohtaan ylipäätään. Miksi suomalainen, vaikkapa saamen kielen tulkki ei vaihda äidinkieltään saameksi? Siksi, että tämän tulkin äidinkieli ja identiteetti on mitä todennäköisimmin suomi, ei saame. Saame on hänen työkielensä, johon hän on itsensä kouluttanut. Jos hän joutuisi olemaan pelkän työkielensä varassa parikin vuotta ei tarkoita, että hänen tulisi yhtäkkiä muuttaa koko identiteettinsä ja elämä kyseiselle kielelle.

Miksi ulkomailla vuosia asunut sukulaisenikaan ei vaihtanut äidinkieltään maan omalle kielelle? Hän osaa kieltä täysin, äidinkielen veroisesti. Mutta miksi tulisi vaihtaa äidinkieli? Pohjimmiltaan identiteetti on silti suomalainen, vaikka puhuisikin sujuvasti toista kieltä.

Vastausta en tiedä kysymykseen, mutta sitä voi pohtia.

Chapter 11.

Kuvittele, että olet täysin yksin. Tai et fyysisesti ole yksin, koska samassa huoneessa on kanssasi lähes aina toinen ihminen ja huoneessa käy usein muitakin ihmisiä tekemässä eri asioita. Huoneessa on ihminen, joka haluaa keskustella kanssasi kysyy sulta täysin arkisia asioita: mitä tv-kanavaa haluaisit katsoa, millainen sää pihalla on tai mitä mieltä olet jostain hänelle tärkeästä asiasta (mm. Hollannin koulujärjestelmästä).

Silti olet täysin yksin, koska kukaan ei puhu kanssasi samaa kieltä. Ansassa, loukussa, nurkkaan ahdettu. Mikä nyt olisi kuvaavin sana tilanteeseen: kukaan ei ymmärrä, kun yrität käyttää omaa kieltäsi. Ymmärrät mitä toinen puhuu, olet oppinut hänen käyttämänsä kielen hyvin. Et kuitenkaan kykene tuottamaan yhtään sanaa ääneen.

Toiset oppivat ymmärtämään keskimäärin neljä sanaa omasta kielestäsi. Minä, sinä, kyllä ja ei. Nämä sanat ovat ainoat välineet, joilla pystyt keskustella. Kunpa toinen ihminen muistaisi sen, ettet kykene yhtään suurempaan keskusteluun sillä hetkellä. Kykenisit toki keskustelemaan aiheesta kuin aiheesta, mikäli teillä olisi sama kieli. Tai, jos saisit paikalle jonkun, joka välittäisi viestisi toiselle henkilölle.

Mille ajatus tuntuu?

Sain tämän kortin koulusta, sisällä oli nimiä iso kasa. Lupaan, että itku tuli enkä tiennyt mitä sanoa. Tuo teksti pysäytti.

Vain niinä hetkinä en tuntenut olevani yksin, kun joku ystävistä tuli käymään tai lähetti viestiä. Lähes jokainen luonani vieraillut henkilö osaa viittoa. Tällaisina hetkinä sain tuntea itseni täysin tavalliseksi ihmiseksi. Mua ymmärrettiin ilman minkäänlaista säätöä tai ongelmia. Kykenin käymään tavallista keskustelua – aivan kuten kaksi tavallista ihmistä.

Alkuun tuntui pienen hetken ajan aavistuksen oudolta, että ystäväni puhuivat yleensä vaikka mä viitoin. Yleensä olen tottunut siihen, että viitotuissa keskusteluissa molemmat osapuolet viittovat. Uuden tyyliseen keskustelutapaan tottui kuitenkin muutamassa minuutissa. Mielestäni oli myös ihanaa, että kykenin heittämään toisen puhuessa väliin pieniä viittomia, pieniä kysymyksiä tai vähintään ilmeilläni viestittämään ajatuksiani. Samanlaisia, mitä ihmiset heittävät puhuessaankin tuoden keskusteluun lisää vuorovaikutusta. Pieniä yksittäisiä sanoja, joita suusta pääsee hyvin usein keskustelun aikana: oho, joo, eikä, huhhuh, oikeasti, totta, mitä, miksi. Pieniä asioita, mutta tuovat keskusteluun lisää väriä ja luonnollisuutta. Mikäli ilmaisin asian vain ilmeellä viittomataitoiselle ihmiselle, ilmeeni ja asiani silti huomioitiin.

Sain sairaalaan piristykseksi muun muassa kukan. Jonka hoitaja tosin vei myöhemmin terassille, sillä osastolla ei saanut olla eläviä kukkia. Joku tosin oli vienyt kukan pois terassiltakin :(

Valtaväestön kanssa ilmeet ovat välillä ongelmallisia. Ongelmallisia siinä mielessä, ettei niihin reagoida oikealla tavalla tai ilmeitä ei osata edes lukea kunnolla. Kun ihmiset keskustelevat puhuen, valitettavan usein suuri osa non-verbaalisuudesta unohtuu. Tällöin voidaan tehdä jotain muuta, katsoa puhelinta ja non-verbaalinen ilmaisu jää muualle. Viittoessa on yksinkertaisesti pakko katsoa toista ihmistä päin, jolloin sanaton viestintä tulee luettua ja huomioitua tehokkaammin. Lisäksi viittomataitoiset ihmiset ovat oppineet lukemaan sanattomia ilmeitä ja eleitä muutenkin tehokkaasti, sillä ne sisältävät usein arvokasta informaatiota.

Välillä keskustellessa meinasi olla yksittäisiä viittomia hukassa, jolloin jouduin turvautumaan sormiaakkosiin. Se ei haitannut keskusteluja, koska vastaavia ”viittoma puuttuu” -tilanteita on ollut usein viittomakielen tunneilla läpi koulun. Puuttuva sana sormiaakkostettiin ja mikäli keskustelun osallistuja(t) tiesi viittoman, viittoma annettiin ja keskustelu jatkui. Välillä itseäni meinasi tosin hieman huvittaa, kun totaalisen blackoutin kohdatessa en muistanut miten viitotaan jokin hyvin yksinkertainen viittoma. Vaihtoehtoisesti blackoutin tullessa pyörittelin käsiä miettien ja viittoen kahta erilaista viittomaa osaamatta päättää, miten haluamani viittoma viitottiin.

On olemassa paljon viittomia, joissa on todella pieni ero mutta merkitys muuttuu täysin. Esimerkiksi kengän ja kaverin viittoman ainoa ero on se, onko kämmenselkä kohti taivasta vai maata. Violetin ja kuukautisten erona on yksi sormi. Välillä viittoma voi myös olla täysin samanlainen useammassa merkityksessä; esimerkiksi kypsän ja raa’an viittoma on täysin samanlainen. Tällöin huulio ja asiayhteys kertovat sen, mistä viittomasta on todella kyse.

Äsken mainitsemiani viittomia ja muitakin viittomia voit tarkastella esimerkiksi TÄÄLTÄ.

Ei löydy sanoja.

Ystävät auttoivat sairaalassa ollessa todella paljon. En olisi selvinnyt järjissäni ilman heitä kokonaista kahtakymmentä vuorokautta. He auttoivat tulkin saamisessa sairaalaan: soittivat, kävivät paikalla, lähettivät lakipykäliä sekä asioita mihin kykenisin vetoamaan. Kummasteltiin asiaa yhdessä ja yritettiin löytää ratkaisukeinoa. Sairaalassa käydessään he tulkkasivat pieniä asioita tarvittaessa. Lupasivat tulla tulkkaamaan tarvittaessa, mikäli heidän omat aikataulunsa sen sallivat.

He tsemppasivat, kuuntelivat ja veivät ajatuksia muualle yrittämättä mitään sen suurempaa. Heittivät läppää, saivat mut hymyilemään, jopa nauramaan. Juuri sellaista, mitä olisi tavallisestikin. Kysyivät, miten menee. Tuli tunne, etten olekaan yksin, vaikka sille tuntui niin usein.

Pääsin ystävien avustuksella ulos käymään pyörätuolissa, jotta sai edes pienen hetken nauttia ulkoilmasta. Ja useat hetket kanttiinissa kahvikupin äärellä keskustellen täysin arkisista asioista – sellaisista, joista keskustelisimme normaalistikin. Ja tulkkauksesta tietävien ihmisten kanssa keskustelimme luonnollisestikin tulkista.

On mieletön tunne, kun ystävä lupaa vapaaehtoisesti tulla tulkkaamaan sairaalalle. Ja jaksaa vakuuttaa, että kaikki järjestyy vielä vaikka itsellä on usko hiipunut.

Sairaalassa tuli käytyä paljon hyviä keskusteluja. Eräs pieni keskustelun pätkä jäi mieleeni: tulisi elää hetkessä. Elämää ei voi ennustaa, koskaan ei tiedä mitä tapahtuu. Tämän kun muistaisi tai sen pystyisi toteuttamaan. Ajatus hetkessä elämisestä on jälkeenpäin herättänyt paljon ajatuksia itsessäni. Ei tulisi aina vain miettiä tulevaa tai vaihtoehtoisesti tarrata kiinni menneeseen. Tulisi pysähtyä ja elää juuri tässä hetkessä: se on tässä ja nyt. Toista mahdollisuutta ei tule koskaan, jokainen hetki on uniikki. Samanlaisia tilanteita toki pystyy järjestämään, mutta ne eivät ole silti sama tilanne, niissä on aina jotain erilaista ja poikkeavaa. Se ei tarkoita, että mikään tilanne olisi toistaan huonompi tai parempi, mutta siitä huolimatta tilanteeseen ei kykene palaamaan.

Samalla saa olla kiitollinen siitä, mitä on juuri tällä hetkellä. Reilu kuukausi sitten, en olisi tiennyt mitä olisin vastannut kysymykseen. Todennäköisesti olisin vastannut jotain sellaista, jolla ei todellisuudessa ole mitään merkitystä. En tiedä, mitä se olisi, mutta suurin piirtein ajatus ”kotona kaikki kodinkoneet ovat ehjiä”. Tottakai sekin on aihe kiitollisuuteen, mutta materiaa saa aina uutta.

Tänä päivänä voin vastata olevani kiitollinen siitä, että kykenin juuri kävelemään kolme askelta ilman tukea. Kolme haparoivaa ja vaikeaa askelta, mutta niistä jokaisesta ylpeä ja kiitollinen. Kiitollinen siitä, että kykenen viittomaan ja ymmärtämään. Kiitollinen mun ystäväpiiristä.

Ei-tulkkina työskentelevä ystäväni ymmärsi myös täysin pointtini jaksaen tsempata ja pitää puoliani. Kuten moni muukin, mutta ei sairaala. 

Joka päivä löytyy jokin aihe kiitollisuuteen, oli syy suuri tai pieni. Niin kliseiseltä kuin se kuulostaakin.

Chapter 10.

Mulle soitti äsken sama psykiatri, jonka tapasin siirtyessäni psykiatrian osastolle. Soitti. Soittaminen onkin erittäin hyvä tapa hoitaa asioita mun kanssa. Tämäkin henkilö tietää tarkalleen, etten kykene puhumaan sanaakaan tai täten hoitamaan puhuen asioitani. Koska en kykene puhumaan, on sovittu, että puhelinkeskustelua vaativat asiat hoidetaan toisen ihmisen kautta. Well done taas ja sitä rataa.

Oli aika kammottavaa, että reilusti nuorempi pikkusiskoni joutui tulkkaamaan tämän puhelun. Kammottavaksi tilanteen teki sen, että ensinnäkään siskoni tai ylipäätään muiden ihmisten ei tarvitsisi tietää läheskään kaikista asioista. Tilanne oli myös siskoni mielestä hyvin vieras ja hän olikin jonkin verran hämmentynyt koko asiasta. Eikä ihme, olisin minäkin. Ja olinkin, vaikkakin eri roolissa.

Mulla sattui olemaan läppäri auki, joten kirjoitin Word-tiedostolle vastaukseni ja siskoni käytännössä luki mun vastaukset ääneen. Hänkin tosin ihmetteli jälkikäteen psykiatria, joka oli hänenkin mielestään kummallinen. Taas kerran puhuttiin kuin lapselle ja tyyli oli erittäin kummallinen. Eritoten äänensävy pisti niskakarvat pystyyn, kun kerrottiin ”…niin ja kun tämä psykiatrinen sairaanhoito on vähän sellaista, että ei se potilas yhdeltä istumalta parane”. Tai, kun psykiatri pyysi siskoani erittäin monta kertaa katsomaan, nyökyttelenkö päätäni vai mitä teen. Outoa. Ja turhauttaa, kuinka asiat hoidetaan. Taas. Toisaalta, mikään ei enää ainakaan pääse yllättämään.

Voi soittokello.

Ollessani psykiatrian jälkeen neurologian osastolla, päivät kuluivat lähinnä parannellen olkapäätä ja sairaalan rutiinien mukaisesti. Kunnes tuli 20. sairaalapäivä ja neurologi sanoi miettivänsä, jos mut siirrettäisiin toiselle osastolle jossain vaiheessa. Ei mitään sen tarkempaa. Luulin tämän tarkoittavan kaupunginsairaalaa, koska siitä on ollut puhetta aiemminkin. Kaupunginsairaalaan tarkkailuun ja sinne myös fysio- ja puheterapiaa.

No, ei se sitten ollutkaan kaupunginsairaala… Olin fysioterapeutin kanssa harjoittelemassa kävelyä käytävällä, kun luonani ollut neurologi tuli luoksemme. Hän sanoi, että sain siirron jo samalle päivälle. Tieto ja siirto tuli täysin puskista, kun puhe oli ollut siirrosta "jossain vaiheessa". Hän lähtee kirjoittamaan heti papereita siirtoa varten ja pyytämään kyydin tilausta. Toivotti oikein hyvät jatkot ja paljon tsemppiä. Hän myös mainitsi nyt, minne olen oikeasti edes matkalla. Toiselle paikkakunnalle  noin viidenkymmenen kilometrin päähän. Ei kaupunginsairaalalle vaan psykiatriselle osastolle.

Todellakin tarvitsin apua, erityisesti kommunikaatioon.

Tässä kohtaa löin jarrut päälle – en todellakaan ole menossa sinne. En todellakaan. Jonkinlainen suojareaktio löi päälle aivan täysin, mutta en todellakaan suostunut lähtemään. Iski paniikki, tästä hetkestä eteenpäin aika kului äärettömän hitaasti. Tuntui, että aika pysähtyi täysin enkä tiennyt yhtään, mitä tulisi tehdä. Mitä voisin edes tehdä? Kukaan ei kuitenkaan kuuntele mua.
Lähetin viestiä eteenpäin lähipiirille siitä, mitä on tapahtumassa. Onnekseni sairaala sai myös nopeasti soittoa, ettei mua olla siirtämässä yhtään mihinkään. Keskustelin tästä osaston neurologin kanssa kahteen eri kertaan. Ensin ihan lyhyesti huoneessa, jonka jälkeen jonkin ajan kuluttua erillisessä tilassa, jotta esimerkiksi huonekaverini ei häiritsisi keskustelua (tai lähinnä, jotta en itse häiriintyisi hänestä).

Neurologin kanssa aiheesta keskustellessani jäädyin aivan täysin. Menin niin vahvasti puolustuskannalle, että keskustelusta ei tullut oikein mitään. Unohdin täysin, miten toisen ihmisen kanssa keskustellaan rakentavasti. Itsepintaisesti kykenin vain jankkaamaan sitä, että en todellakaan ole menossa mihinkään muualle kuin korkeintaan kotiin (tai sinne kaupunginsairaalaan toisena vaihtoehtona). Piste. Toki, ainakin kantani aiheeseen ei jäänyt varmasti epäselväksi.

Hän esimerkiksi yritti kysyä useaan otteeseen eri tavoin, miksi en halua mennä osastolle. En kyennyt perustelemaan omaa tunnettani ja ajatustani ollenkaan. Jokin tunne oli vain äärimmäisen vahva lyöden suojamuurin päälle. Niin vahva, että Trumpin suunnittelema muuri Meksikon rajalle jää kauas kakkoseksi. En kyennyt vastaamaan muuta kuin sen, että en yksinkertaisesti halua mennä psykiatrian osastolle. Rakentavaa ja toimivaa keskustelua, kerrakseen.

Ensimmäinen lyhyt keskustelu neurologin kanssa siirrosta. Tämän rakentavampaan keskusteluun en kyennyt tuolloin mentyäni täysin puolustuskannalle. Kuvassa näkyy koko keskustelu. Toinen, pidempi keskustelu sujui sentään aavistuksen paremmin vaikkei sekään mikään mallisuoritus ollut.

Jälkeenpäin mietin asiaa ja löysin pari ihan loogistakin selitystä reaktioihini. Tuolloin en kyennyt pukemaan reaktioitani millään tavalla sanoiksi. Jälkeenpäin niille löytyi sanat ja ajatukset, kun asiaa pohti hetken aikaa.

Olisin siellä uudella osastolla ensinnäkin täysin yksin. En tuntisi sieltä suunnalta ketään, paikka on täysin vieras. Kukaan ei viito, kukaan ei ymmärrä. Toki, nykyiselläkään osastolla kukaan ei ymmärtänyt tai viittonut. Mutta sinne tuli viittovia ihmisiä käymään, mikä helpotti todella paljon. Kun olisin siirrettynä sen verran kauas, sinne ei kaverini pystyisi edes tulemaan käymään. Myöskään henkilökuntaa ei kyettäisi täten valistamaan tulkista tai sen käytöstä. Olisin kirjaimellisesti täysin yksin ja toisten ihmisten armoilla.

Mitä todennäköisimmin reaktioni johtuu erityisesti kuitenkin siitä, millainen oli ensimmäinen reissuni psykiatrian osastolle. Se oli niin karu kokemus, että jo pelkästään ajatus siitä saa edelleen ihokarvani pystyyn. Pelkäsin, että joudun samanlaiseen tappeluun kaikesta vielä uudessakin paikassa. Tappelua jopa siitä, saanko paikalle apuvälineitä vai en. Tappelua, voinko yhtäkkiä suoriutua kävelystä tai muusta fyysisesti mahdottomasta. Mitä jos tilat ovat yhtä esteelliset kuin aiemmin? Pelkäsin, että en tarvittaessa pääse pois sieltä mitenkään. Pelkäsin yksinkertaisesti samanlaista reissua ja kohtelua kuin aiemmassa yksikössä. Kukaan ei uskoisi vaan olisin se viisivuotias lapsi, joka tarvitsee laastarin. Pelotti, ahdisti ja kauhistutti. Jopa se ahdisti hieman, että psykiatrian osastoilla potilaat käyttävät omia vaatteitaan. Mulla ei ollut mukana vaatteita (paitsi ne vaatteet, jotka päällä tulin sairaalaan), hiusharjaa tai oikeastaan mitään muutakaan.

Pahoittelen kieltäni, mutta tilanteessa iskenyt paniikki ja hätä oli täysin aitoa reaktiota. Silloin ei juuri mietitty sitä, miten asiat ilmaistaan.

Vaihtoehtona oli käytännössä neurologin mukaan enää se, että lähden kaupunginsairaalaan tai kotiin. Hän tosin sanoi suoraan, ettei kaupunginsairaalassa tule tapahtumaan yhtään mitään. Makaisin siellä ja siellä kävisi puhe- ja fysioterapeutti. Vaihtoehtona oli myös mennä kotiin, jota tosin kukaan ei suositellut. Olisi kuulemma muun muassa eettisesti hyvin arveluttavaa päästää mut kotiin, kun en kykene kävelemään tai puhumaan. Neurologin mukaan ainoa oikea ja fiksu vaihtoehto olisi siirtyä psykiatrian osastolle. En halunnut siirtyä sinne, vaikka toki ymmärrän neurologin pointin. Suomessa pystytään järjestämään kuitenkin avohoitoa ja se olisi mielestäni ehdottomasti paras vaihtoehto. Hän myös kyseenalaisti jonkin verran sitä, haluanko edes parantua vai jäädä täysin puhumattomaksi ja osittain liikuntakyvyttömäksi.

Ylipäätään koko keskustelu oli täysin absurdi tilanne. Pelkkää väittelyä, joka ei johda yhtään mihinkään. Olin päätökseni tehnyt: en ole lähdössä osastolle. Tiesin pysyväni kannassani loppuun asti eikä päätäni saa käännettyä asian tiimoilta. Lisäksi neurologi oli jutellut asiasta myös äitini kanssa. Hänen mukaan äitini on neurologin kanssa tismalleen samaa mieltä osastohoidosta, vaikka todellisuus oli eri. Viimeisenä yritettiin, jos olisin osastolla vielä yhden yön, jonka jälkeen keskustelisimme asiasta uudelleen. Tiesin, etten ole muuttamassa mielipidettäni aiheesta, vaikka olisin sairaalassa vielä kaksikin yötä.

Joten, pääsin tai ennemminkin lähdin kotiin tuona päivänä, kun olin ollut sairaalassa 20 vuorokautta.

Seuraavana päivänä oli vielä viimeinen keskustelu neurologin kanssa jatkosuunnitelmista. Neurologi sanoi suoraan pahoittelevansa sitä, millaisen valinnan tein. Tein sen päätöksen silti täysin itse, enkä kadu valintaani sekuntiakaan.

Tää viestiketjun osa saa edelleen hymyn huulille. Kotiin. Koira. Aito fiilis.

Loppukevennyksenä voisin vielä sanoa, että tänään saapui epikriisi postitse. En ole vielä oikein varma, tulisiko mun itkeä vai nauraa sille. Ehkä nauran kuitenkin, koska en jaksa yrittää selviytyä talon toiseen päähän hakemaan nenäliinaa tämän asian vuoksi. Jokaisessa kommunikointiin liittyvässä kohdassa on maininta siitä, että viiton. Ja jonkun mielestä mulla oli tulkkikin. Toki, luonani olleet kaverit ovat tulkanneet lyhyitä asioita. Pääasiassa ne ovat olleet pieniä kysymyksiä tai vastaavia, nopeita kommunikaatiotilanteita. Lisäksi se, että kaverini ovat tulkanneet pieniä asioita EI tarkoita sitä, että mulla olisi ollut paikalla tulkki. Tulkkeja kävi kyllä paikalla, mutta he olivat ystävän roolissa omalla vapaa-ajallaan. Ei tulkin roolissa. 

Parhaita paloja tulkkiaiheisiin liittyen tässä:

• ”…välillä potilaan psyykkinen tilanne on kuvautunut apaattisena, välillä parempi. Ei suisidalisuutta, ei avointa psykoottisuutta. Potilas vaatinut pyytänyt toistuvasti puhevammaisten tulkkia hoitotilanteisiin.” (miksiköhän tulkkia on pyydetty tai miksi välillä mieliala voi olla mitä vain? Vaikeaa matikkaa)
• ”Potilas kommunikoi puhelimella sujuvasti ja virheettömästi kirjoittamalla tai viittomalla, elehtii ja tuottaa pieniä äännähdyksiä.” (tämä samainen teksti oli kirjoitettu kahdesti papereihin)
• ”Potilas kykenee kommunikoimaan viittoen tai kirjoittaen.” (melkein yllätyin tästä jo itsekin)
• ”Kommunikoinut sujuvasti muita keinoja käyttäen, mm. viittomalla, kännykkään kirjoittamalla.” (kiva, että kommunikoin sujuvasti mm. viittomalla vaikka sitä en saanut käyttää kommunikaatiokeinona)
• ”Ei ole tuottanut ollenkaan puhetta, kommunikointi tapahtunut pelkästään puhevammaisen tulkin avustamana viittomalla tai kännykkään kirjoittamalla.” (kuinka aineissa oon ollut, etten muista ainoatakaan tulkkitilausta? Vaikka ystäväni tulkkasivatkin toki tarvittaessa pieniä pätkiä, he eivät olleet silti tilanteessa tulkkeina)

"Uskon, että tällä on positiivinen vaikutus". Todellakin on positiivinen vaikutus, vaikka esimerkiksi kommunikaatiossa on aivan yhtä suuret haasteet täälläkin. Ja kuviot todellakin muuttuivat hämmentävän nopeasti saaden erilaisen käänteen. Äkillisestä käänteestä silti onnellinen, edelleen.

Ps, en myöskään täytä millään tavalla pakkohoidon kriteereitä. Tästä voisin olla jo suorastaan ylpeä.