Chapter 24.

”Mummi, miks toi nainen tekee noin (viittoo)? Saanks mä mennä silittään sen koiraa?”
”Se on kuuromykkä, ei niiden lähelle saa mennä ku ne on vammaisia, eikä ymmärrä sua, jos kysyt luvan.”

Kävin tänään Skanssissa, istuin koirani kanssa ja viitoin. Pieni tyttö tuli lähelleni, katsoi mua ja koiraa, kysyen mummiltaan aidon kiinnostuneena siitä, mitä teen. Vastauksena se, että olen kuuromykkä, olen vammainen enkä ymmärrä. Hienosti meni, kaikki oikein. Tai sitten ei.

Aloin vain miettimään sitä, mitä kaikkea ihminen voi suustaan päästää ulos. Mun mielestä tilanne oli itsessään jo aika loukkaava. Mua ei loukannut tilanteessa se, että henkilö piti mua kuurona (koska olen nykyisin kuuro lähes kaikille tuntemattomille) tai edes se, että henkilön mielestä kuurot ovat vammaisia eivätkä ymmärrä mitään. Okei, jälkimmäinen loukkasi kyllä, lähinnä viittomakielisen yhteisön puolesta.

Se loukkasi, että hän on mielestään oikeutettu kailottamaan kovaan ääneen sanomisiaan. Erityisesti se, että mikäli ihminen on erilainen, sen lähelle ei voi silloin mennä. Ja koska olen ”kuuro”, en voi kuulla hänen puheitaan tai täten myöskään pahoittaa mieltäni niistä. Toki, Suomessa on sananvapaus. Siitä huolimatta pieni tilannetaju voisi joskus olla paikoillaan. Sitä paitsi, mitä jos koirani olisikin kuuro ja kommunikoin vain sen kanssa viittoen? Kaikki ei ole niin mustavalkoista.

"Kuuro", jonka voi tavata lähes poikkeuksetta kodin ulkopuolella kuulokkeet päässä

Taas kerran: kunpa voisin sanoa ääneen sen, että kykenen kuulemaan. Kuulen, ymmärrän, eivätkä kuurot ole vammaisia. Tai joo, lääketieteellisesti heidät luokitellaan kuulovammaiseksi. Mutta muuten, arkisesti ajateltuna: he ovat täysin kognitiivisilta taidoiltaan tavallisia ihmisiä kuten kuka tahansa muu, täysin samalla viivalla muiden kanssa. Sillä erolla, heillä on yksi aisti poissa käytöstä. Ja menipä taas vaikeaksi tämäkin selitys. No, menkööt. Jos joku löysi ajatuksestani punaisen langan, saa taputtaa itseään olalle.

Tilanteeseen vaikutti toki varmasti se, että kyseinen henkilö oli selkeästi vanhempi (selkeästi yli 70-vuotias) ja elänyt oralismin aikaa. Oralismista voit lukea lisää esimerkiksi TÄÄLTÄ. Siitä huolimatta vähän ihmettelin hänen lähestymistapaansa asian suhteen. Myös siltä kantilta, etteikö hän halua opettaa lapsenlapselleen sitä, että erilaisuus on ihan hyväksyttävä asia? Koska nyt hän nimenomaan painotti, ettei kuuron luokse voi mennä eivätkä kuurot ymmärrä. Lisäksi, tapoja ymmärtämiseen olisi oikeasti useita. Kirjoittaminen, pantomimiikka, osoittaminen… Monta tapaa löytyy kyllä, jotta asia saadaan hoidetuksi – jos niin vain haluaa.

Käydessäni Suomalaisessa Kirjakaupassa kalenteriostoksilla, paikalla oli myös aika nuori poika. Kuitenkin jo varmaan kouluikäinen, ehkä menossa kolmannelle luokalle. Hän kysyi, saako mun koiraa silittää. Nyökkäsin: sen ku silittää samalla kun katselin hyllystä itselleni sopivaa kalenteria. Samassa tajusin, että olin tehnyt ison virheen. Lapsi alkoi luonnollisesti kysymään, mikä koiran nimi on. Kuinka vanha se on. Onko se tyttö vai poika, miksi sen turkki on niin pehmeä ja miksei koira syöksy syömään pojan kädessä olevaa pehmistä. Tämä oli taas niitä tilanteita, kun mietin vain, mitä ihmettä voin tehdä. Mulla ei ollut puhelinta lähettyvillä, joten en kyennyt kirjoittamaan vastausta pojalle.

En todellakaan tiennyt, mitä voisin tehdä. Ensin olin, että en muka olisi kuullut pojan yhtäkkisiä kysymyksiä ja viitoin Netelle jotain, perusviittomia. Yritin saada pojan huomaamaan, että viiton. En voinut kuitenkaan määräänsä pidemmälle jatkaa tätä esitystä, joten jouduin lähtemään kaupasta ulos. Tuntui todella pahalta, enkä olisi halunnut hoitaa tilannetta tällä tavoin. Mutta en myöskään tiennyt, mitä muuta olisin voinut tehdä. Tilanteessa tapahtui myös itselle tärkeä oppimistilanne: mikäli joku pyytää lupaa koiran silittämiseen: anna lupa vain viittoen, ei mitään tavallisia nyökkäämisiä tai muita.

Sinänsä en yllättynyt, kun hänkin pahoitti tänään mielensä

Katsoin myös yläasteaikaisen rinnakkaisluokkalaiseni instastorya ja aloin pohtimaan asioita, joita hänkin on usein käsitellyt. Oppimista, uskoa, kypsymistä, kasvamista. Rupesin pohtimaan, paljonko olen saanut kasvaa viime kuukausien aikana. Voisin vastata, että paljon. Olen kasvanut ihmisenä, oppinut itsestäni uusia puolia. Kypsynyt lisää, itsenäistynyt taas uuden askeleen. Oppinut, kuinka vaikeaa Kelan kanssa on toimia, kuinka oikeuksista joutuu todellakin tappelemaan. Oppinut taistelemaan ja selviämään aivan uudella tavalla. Oppinut, millaista on elää puhevammaisena Suomessa. Sen, miten vaikeita voi yksinkertaisetkin tilanteet olla. Sen, millaisen turhautumisen puhevammainen asiakas joutuu oikeasti kokemaan yksinkertaisissakin tilanteissa.

Niin karulta ja oudolta kuin tää kuulostaa: tietyllä tavalla saan olla kiitollinen näistä tapahtumista, mikäli siis koskaan toivun entiselleni. Uskon, että tulevaisuudessa tulkkina pystyn ymmärtämään asiakastani erittäin hyvin. Ymmärtämään, jos asiakasta väsyttää, turhauttaa ja on vaikeaa. Kykenen todellakin sisäistämään ja ymmärtämään sen, mille tuntuu pienet asiat. Vaikka asiat tuntuisivat ulkopuolisesta pieneltä ja mitättömältä, ei ne sitä ole. Ne ovat asioita, joista näen unta vielä parin kuukauden jälkeenkin. En painajaisia, mutta tilanteita kertaantuu vain. Jollain tavalla aivot ja mieli selkeästi haluaa käsitellä aiheita.

Esimerkiksi tällaisia tilanteita ovat sellaisia, joista aiemminkin oon maininnut: jos tilanteessa on minä, ystäväni sekä henkilö X, tämä henkilö puhuu lähes poikkeuksetta kaverilleni ”voitko sanoa hänelle, että…”. Pieni asia, mutta raivostuttavaa ja tuntuu alentavalle. Tai se, kun ihmiset eivät osaa puhua kuten aikuiselle ihmiselle. Lässytyskiintiö täyttyy hyvin nopeasti. Edelleenkin välillä palaan unissani sairaalaan ja siihen hetkeen, kun neurologi lässyttää kuten pienelle lapselle. Se ei ole painajainen, mutta tuo huonon fiiliksen välittömästi. Sellaisen, että olisin jollain tavalla saastunut. En tiedä, mikä olisi oikea sana tähän, mutta sellainen todella kummallinen tunne.

Yksi yleisimmin unissakin kerrattu aihe on ihan vain yksinkertaisesti se, etten saa sanottua asiaani. Kuten tänään tilanne Skanssissa, jonka mainitsin aiemmin. En pysty kertomaan yksinkertaisiakaan asioita. Voin huutaa täydessä huoneessa, mutta kukaan ei huomaa. Koska ääntä ei tule. Eräänä iltana myös mietin, mitä jos huomaan tajuttoman ihmisen? Tilanne tapahtuu esimerkiksi metsässä lenkkeillessäni ja olen täysin yksin. Puhelimestani on akku loppu, en voi lähettää tajuttoman henkilön puhelimella viestiä hätäkeskukseen (tekstiviestipalveluun tulee rekisteröityä erikseen Väestörekisterin ylläpitämän sivun kautta). Vieraan puhelimessa on suojakoodi: en saa sitä auki enkä täten kykene lähettämään viestiä esimerkiksi hänen omille yhteystiedoillensa.

Rupesinkin miettimään, että mitä ihmettä voisin tehdä? En tiedä. Täytyy toivoa, ettei tällaisia tilanteita tule vastaan. Mutta ajatus on silti aika hurja: en kykene toimimaan tilanteessa. Pystyn kyllä tarkkailemaan henkilöä ja tekemään ensiavulliset toimenpiteet niillä välineillä, mitä on tarjolla sillä hetkellä. En muuta.

Kaikesta huolimatta, sairastuminen on opettanut todella paljon. Elämästä, siitä mikä on tärkeintä.

Chapter 23.

Yksi paskimmista asioista puheen menettämisen jälkeen on ehdottomasti se, kun ei kykene vastaamaan edes puhelimeen. Saan melkein päivittäin puheluita, joihin en yksinkertaisesti kykene vastaamaan. Lähes poikkeuksetta ne puhelut ovat olleet sellaisia, että olisin niihin halunnut vastata, todellakin. On todella raastavaa katsoa vierestä, kun puhelin soi ja tiedät, ettet kykene tekemään mitään asian eteen. Yhtään mitään. Tai, voin toki painaa vihreää ja kuunnella. Ei siinä ole vain mitään järkeä. Voin myös painaa punaista nappia merkiksi, etten halua puhua. Tai, sitten voin vain laittaa puhelimen sivuun.

Heti aiheesta kukkaruukkuun: hiukset otti ja lähti nyt kohti lahjoituskohdetta!

Toinen asia on myös se, että en kykene vastaamaan ihmisillekään. Tänään sain kuulla kommentin ohi kävelevältä ihmiseltä, että olen pinkki, kahdella jalalla kävelevä sika. Ai että, miten paljon tuollainen kommentti voikaan syödä itsetuntoa. Suostun hyvin harvoin käyttämään esimerkiksi shortseja tai muuta, koska en tykkää esitellä kroppaani koko kansalle. Nyt olen kuitenkin sen tehnyt: tänään laitoin päälle selvästi väärän värisiä vaatteita, koska crocksini ovat vaaleanpunaiset ja niin oli myös toppini. Ja naama, koska se on palanut. No, tässäkään tilanteessa en voinut kuin katsoa kyseistä herrasmiestä ja hymyillä. Palaen halusta letkauttaa jokin naseva vastalause. Ja yritinkin, taas kerran. Turhaan. Taas kerran.

Kävin torstaina poliisiasemalla, sillä löysimme puhelimen edellisenä iltana puistosta. Poliisilaitokselle astuessani sisään, näytin ensimmäisenä ovella odottavalle vartijalle kirjoitettua kysymystä: ”löysin puhelimen, minne voin jättää sen?”. Ah, kuuro paikalla! No, ensin hän näytti hyvin selkeästi, että mun pitää jättää reppuni läpivalaisulaitteeseen ja kävellä itse portista. Joo, ymmärsin. Sen jälkeen hän itse meni ja näytti hyvin selkeästi, mistä saan vuoronumeron löytötavara-asioihin liittyen (ojentaen numeron suoraan mulle). Check. Ja ohjasi myös muutaman metrin päähän saliin, jossa virkailijat työskentelivät. No, ainakin palvelu pelaa. Pääsin palauttamaan puhelimen lähes heti toiselle virkailijalle. Aa, sä oot kuuro! Jee, kivaa ja helppoa. Ei asiassa muuten mitään ongelmaa olisi, mutta kun virkailijat lopettavat usein itsekin puhumisen. Saattavat tehdä selkeää huuliota, mutta eivät vahingossakaan sano sanaakaan ääneen.

Tästä saa olla silti ylpeä! Alkaa oikeasti luonnistua liikkuminen jo

Hain siskoni keskiviikkona junalta, matkalla eräs ulkomaalainen turisti kysyi multa tiettyä bussipysäkkiä. Luojan kiitos hänen etsimänsä pysäkki oli aivan vieressämme, sillä en olisi kyennyt selittämään hänelle mitenkään asiaa. Nyt kykenin vain näyttämään, että tuossa tuo pysäkki on. Edes näin pientä, yksinkertaista asiaa en kykene puhumaan ääneen. Tai sanomaan edes kaupan kassalle kiitos, hei. Pystyn heilauttaa kättäni ja pystyn myös näyttämään peukkua ylöspäin. Perinteisenä tulkintana jo: kuuro.

Tiistaina menin Neten kanssa Uittamon koirarannalle, koska tuo pikkupiski rakastaa uimista. Menimme sinne bussilla. Bussiin astuessa bussikuski ensimmäisenä kysyi, onko N kooiker. No, onhan se. Hän alkoi kertomaan, miten on itse puntaroinut kooikeria ja haaveillut rodusta. Yritti kysellä kaikenlaista, mutta en voinut vastata hänen kysymyksiinsä. Se oli hirveää. Loppupeleissä kuljettaja kysyikin, olenko käynyt hammaslääkärissä. Siinä tilanteessa tuo kysymys hymyilytti myös mua. Tietty, kyseinen kuljettaja ei mitenkään voi tietää mitään, mikä liittyy hänen asiakkaidensa elämään. Ja tässäkin tapauksessa hän yritti olla vain ehdottoman ystävällinen. Ja olikin. Ymmärrän tuon kysymyksen täysin: bussiin tulee ”tavallisen” näköinen asiakas, joka selkeästi kuulee ja ymmärtää mutta ei puhu sanaakaan. Ei mikään tavallisin kombo, hammaslääkäri olisi aika tyypillinen vaihtoehto.

Kun tuli lupa juosta veteen = täysiä

Myöhemmin, illalla koiran kanssa lenkillä tajusin asian vasta todella. Itkin puiston penkillä ainakin puoli tuntia, pelkästään paskaa fiilistäni.

Tajusin, miten paljon toivoin tuota tilannetta: kunpa takana olisikin todella vain hammaslääkärissä käynti. Pari päivää tai vaikka pari viikkoa suu kipeänä. Sen takia hiljaisena. Antaisin mitä tahansa, mikäli pystyisin vaihtamaan nykyisen tilanteen vaan hammaslääkärissä käyntiin. Tai, jos pystyisin vaihtamaan tämän mihin tahansa muuhun, yhtä tavalliseen ja helppoon asiaan. Ohimenevään asiaan. Tai vaihtoehtoisesti: kunpa tää kaikki olisi vain unta. Unta, josta herää aamulla ja kaikki on taas hyvin. Mitään en toivo yhtä paljoa.

En myöskään totu varmaan koskaan ihmisten tuijottamiseen. Näin joku päivä paria luokkalaistani, jotka luonnollisestikin viittovat. Istuttiin Coffee Housessa, itse viitoin ja kaverini puhui. Jokainen ihminen, joka oli näköpiirissäni, tuijotti mua jossain vaiheessa. Se on todella rasittavaa. Usein huomaan myös oman keskittymiseni herpaantuvan, kun rupean viittomisen lomassa katsomaan sivusilmällä muiden ihmisten reaktioita. Ja siis joo, kaikki erilaisuus on ihmisistä kiinnostavaa. Myönnän, itseänikin kiinnostaa esimerkiksi viittovat ihmiset (tosin, näkökulma on eri). Mutta jatkuva, pitkään vahtaaminen on oikeasti tosi kiusallista. Varsinkin, jos tuijotus alkaa silloin, kun lusikka on puolimatkassa suuhun ja pysähtyy sijoilleen.

Tuijotteluista huolimatta, oli ihanaa tavata viittovia ihmisiä. Ei puhelinta, ei mitään ylimääräistä säätöä kommunikaation suhteen. Huomaan, että oma viittomataito on reilussa puolessatoista kuukaudessa laskenut ropisten alaspäin eikä kädet sekä ajatus aina kulje yhtä matkaa. Koska kukaan ei ymmärrä mun normaalissa arjessa viittomista, ei tule tällöin myöskään juuri viitottua ja laitettua käsiä töihin. Toki itsekseenkin pystyy treenailemaan viittomia ja viittomista, mutta on se osittain aika turhauttavaakin. Turhauttavaa, kun tuntuu ettei asiasta hyödy mitenkään eikä kieltä pääse edes käyttämään. Vaikka kaikki viittominen tottakai hyödyttää ja on hyväksi, silti usein on fiilis etten hyödy mistään vapaa-ajan viittomisesta, jota saan yksin suorittaa.

Esimerkiksi mun piti viittoa numeroita. Nuorin siskoni osaa nykyään numerot 0-8. Jes, edistystä tämäkin. Mutta mikäli mun pitää viittoa esimerkiksi kymmenen, näytän sen kahdella kädellä, kaikilla sormilla. Ja huomasin, että automaattisesti viitoin luvun 10 tällä samalla pantomiimisella tavalla, jota olen nyt joutunut käyttämään. Ärsyttää, koska menee sekaisin sekä viittomat että muut ilmaisukeinot. Mutta, tämä korjaantuu varmasti nopeasti. Kunhan pääsee vain viittomaan oikeasti ja kunnolla. Tai pääsisi.

Eri asia olisi, jos olisi se tulkki. Jossain kohtaa mietin sitäkin vaihtoehtoa, että tulkkiopiskelijat voisivat suorittaa mun kanssa harjoittelujaan. Mietinkin, että tätä voisi ehdottaa koululle, vaikka mitä todennäköisimmin se ei tule menemään läpi. Mutta mun mielestä tilanne olisi win-win: opiskelijat saisivat vähintään spiikkausharjoitusta eri käytännön tilanteissa ja kerättyä siitä tunteja (jos esimerkiksi harkkapaikka jäi saamatta) ja mä taas saisin tulkin (mikäli se perkeleen tulkkipäätös ei oikeasti tule hyväksyttynä). Lisäksi koska mä myös kuulen ja ymmärrän, pystyisin tarvittaessa korjaamaan opiskelijoiden tulketta.

Huoh. En tiiä, kun nyt sais edes tän kommunikaatioasian järjestymään. Valituksestakin on mennyt pian pari viikkoa...

Chapter 21.

Vaikka on äärettömän paljon asioita joihin tarvittaisiin parannusta, olen tällä hetkellä onnellinen. Oon onnellinen siitä, että kykenen olemaan taas omassa kodissani. Mun tulisi mennä yhden sukulaiseni luokse tulevana sunnuntaina (ja siellä lähes viikko), mutta en mene sinne. En yksinkertaisesti halua: en halua, että mua vain katsotaan kuin sirkusapinaa, tenttaa, voivottelee ja tilanne on muutenkin mielestäni aika kiusallinen. Haluan olla omassa kotonani, ilman mitään ylimääräistä säätöä tai ilman sellaisia ihmisiä, joita en halua tavata. Ja sen aion myös tehdä. Junalippu takaisin on varattu vain yhdelle henkilölle, siskolleni. Itse tulen perästä viikon päästä. Viikon kokeilu, pärjäänkö yksin ja voinko vielä haaveilla edes siitä, että muuttaisin puheterapian alkaessa taas kotiini.

Pakko myöntää, et nää kadut näyttää paremmalta kuin koskaan ennen

Oikeastaan jokainen epäilee todella paljon sitä, kykenenkö todella olemaan omassa kotonani ja selviänkö täällä. On turhauttavaa yrittää selittää asiaa kaikille erikseen, vaikka toki ymmärrän huolenkin. Kuitenkin viimeksi, kun olen ollut yksin kotonani, jouduin ambulanssilla 20 päivän mittaiseen sairaalahelvettiin. En silti edes miettisi tätä vaihtoehtoa, mikäli en pärjäisi. Tiedän, että pärjään ja kykenen tähän. Ja jos kuitenkin käy niin etten pärjäisi, pääsen matkustamaan myös muualle. Se ei vaadi kuin yhden junalipun tilaamisen ja vaihtoehtoisesti taksin tai bussikyydin juna-asemalle. Lisäksi mulla on parhaat naapurit ja kavereita täällä, jotka auttavat ihan varmasti tarvittaessa.

Vaikka siltikin, kaikkien ei-viittovien kanssa kommunikaatio ja tapaaminen on turhauttavaa tällä hetkellä. Oon tottunu käymään kaverini kanssa pitkillä lenkeillä oikeastaan päivittäin. Keskustellen kaikesta mahdollisesta maan ja taivaan väliltä, tultu hyvin toimeen. Nyt tuntuu, että pelkkä tapaaminen on käytännössä samaa kuin muidenkin kanssa: turhauttavaa. Turhauttavaa ennen kaikkea siksi, että en kykene puhumaan tai kommunikoimaan helpolla tavalla, sillä hän ei viito.

Osittain tulee jopa kiusallinen tunne, koska nykyinen kommunikaatio puhelimella on niin näkyvää, hidasta ja monimutkaista. Tuntuu, että olen todellakin se apina eläintarhassa, sirkusnumero ja erilainen. Joudun koko ajan pyytämään toista hidastelemaan omaa tahtiaan, en saa mitään luonnollista vuorovaikutusta tilanteeseen ja tilanne on vain yksinkertaisesti liian kummallista. Ainoa tapa saada mitään väriä tai ”äänensävyä” näkyviin on se, että käytän keskustelussa emojeja. Tuntuu kurjalta ja tyhmältä viljellä niitä viestien sekaan, kun yksinkertaisesti voisi sanoa sen asian ääneen. Ääneen, värittäen viestin juuri kuten tarkoitti. Tai vaihtoehtoisesti viittoa, jolloin kuitenkin pystyn itse pelaamaan omilla ilmeilläni ja kehollani. Puhelinta käytettäessä on vain ruutu. Ruutu, jonka tulisi kertoa ihan kaikki.

Kaikesta päällä olevasta paskasta huolimatta, oon silti onnellinen. Onnellinen, koska saan olla todellakin omassa kotonani. Jos olen ennen kyseenalaistanut ja miettinyt ”oma koti kullan kallis”-sanontaa vähän silmiäni pyöritellen, sisäistän sen nyt täysin. Vielä kuukausi sitten en voinut edes harkita olevani yksin kotona. Silloin en uskaltanut realistisesti haaveilla kotiin pääsystä ennen joulua. Nyt kuitenkin olen täällä. Oma koti, omat huonekalut, tutut maisemat, kaikki. Fiilis on vain aivan loistava, kun tietää ja tuntee paikkansa. Tiedän, mihin kuulun. Ei toisten nurkissa pyörimistä vaan oma koti. Todellakin: kullan kallis.

 Lisäksi mulla on muutama ihana ystävä olemassa. Valtaosa kavereista hylkäsi ja lopetti täysin yhteydenpidon tapahtumien jälkeen, oon nyt saanut myös nähdä sen, mitä todellinen ystävyys on. Ei mitään vanhasta poikkeavaa, vaan yksinkertaisesti ymmärretään tilanne ja edetään sen mukaan. Ei lässytystä, paapomista tai muuta. Ollaan samalla tavalla kuten ennenkin, paitsi että nykyään viiton viittomataitoisille. Tai kirjoitan osalle kuten ennenkin: ihmiset asuvat ympäri Suomea ja Ruotsia eikä kasvotusten tapaaminen onnistu helposti – kuten ei onnistu tavallisestikaan.

Mielestäni on hurjaa – ja kurjaa, että todellakin ihmiset hylkäävät kavereitaan vamman tai muun elämäntilanteen muutoksen vuoksi. Tiedän, etten ole suinkaan ainoa, jolle näin on tapahtunut. Olen saanut jonkin verran aiheesta (sekä monista muista aiheista) viestiä Facebookissa ja Instagramin puolella, sekä lukenut keskustelupalstoja sekä lehtilehtiä aiheeseen liittyen. On kummallista, että ihmiset kääntävät takkinsa juuri silloin, kun toinen tarvitsee kaikkein eniten apua ja tukea.

Itse en jaksa olla asiasta oikeastaan edes surullinen, vain hyvin hämmentynyt. Hämmentynyt siitä, että ennen tuli puhuttua maratonipuheluita tai esimerkiksi näpytetty Whatsappia päivittäin: nyt ei löydy enää vastauksia yhteenkään viestiin. Ei sen päivän jälkeen, kun kerroin joutuneeni sairaalaan. Kummallista, mutta tämä on selkeästi ihmisillä hyvin tavallinen tapa toimia. Mitä luin aiheesta, toisia ihmisiä (Elinan sohvadiagnoosin mukaan) tuntuu pelottavan tai vieroksuttavan ajatus muuttuneesta ihmisestä niin paljon, etteivät kykene jatkamaan ystävyyssuhdetta. Ja toisaalta ymmärrän, että esimerkiksi syövän tai muun vakavan sairauden kohdatessa myös kaverit järkyttyvät. Pelkäävät ehkä menettämistä jo valmiiksi, joten ovat itse se, joka laittaa pelin poikki. En tiedä, mutta tämä olisi mielestäni ehkä järkevin selitys asiaan.

Urkkis ♥

Palatakseni taas onnellisuusaiheeseen, saan olla kiitollinen ja onnellinen mun kävelykyvystä (sen lisäksi, että olen edelleen hengissä ja järjissäni). Se vahvistuu päivä päivältä. Eilen kävin kiertämässä muun muassa Urheilupuistossa lenkin. En uskonut sairaalassa ollessani, että pääsisin tuohon puistoon enää koskaan muuta kuin pyörätuolissa. Niin toivottomalta tilanne tuntui siellä, kun kävellen pystyi liikkumaan vain muutamia metrejä kerrallaan. Kun taas eilen askeleita kertyi yli 5000. Se on hurja ero. Mielettömän hurja. Yli kolmannes siitä, mitä normaalisti liikun (päivästä riippuen n. 12000-25000 askelta). Lisäksi en ollut edes hikimärkänä suorituksen jälkeen, mikä on jo itsessään iso saavutus. Keho alkaa selkeästi näyttää voimistumisen ja palautumisen merkkejä.

Onnellinen vesipeto

Lisäksi kävimme eilen Uittamolla koirarannalla. Olimme siellä noin tunnin verran, ja liikuin myös paljon ilman rollaattoria. Merivesi oli paljon viileämpää kuin vesi louhoksella, jossa aiemmin tuli käytyä. Tunnin verran siellä tuli silti oltua, pääasiassa itsekin vedessä, mutta jonkin verran myös koiralle palloa heitellen. Kieltämättä reissun jälkeen oli aika poikki taas, mutta hyvällä tavalla. Enää ei tule sellaista tunnetta, että tarvitsee urheilusuorituksen jälkeen ison levon siihen, että jaksaa nousta myöhemmin edes pesemään hampaitaan.

Kun tämä fiilis pysyy, päästään jo pitkälle.

Grattis på din 18-årsdag! Älskar dig, min lil prinsess ♥

Chapter 20.

En vain voi vieläkään ymmärtää sitä, että tulkkauspäätös todellakin tuli takaisin kielteisenä. Miten ihmeessä? Tein asiasta Kelalle valituksen välittömästi, kunhan olin toipunut suurimmasta shokista. Kirjasin valitukseen muun muassa samoja asioita, joita olen aiemminkin käyttänyt taistelussa tulkkiin: mulla on oikeus ilmaisuun ja kommunikaatioon. Mikäli mun käyttämää ilmaisukeinoa ei ihmiset kykene ymmärtämään, tarvitaan tulkki. Simple as… No, en tiedä.

Odotan, että valituksesta (tai muutoksenhaku, mikä se virallisesti onkaan) tulee vastaus. Mikäli se ei mene läpi, marssin suoraan Kelan toimistoon käymään ja kysymään aiheesta. Viiton pelkästään: mikäli he eivät ymmärrä mua ja viittomista, läväytän tuon kielteisen päätöksen virkailijan eteen. En kykene puhumaan sanaakaan, mutta Kela ei myöskään myönnä mulle tulkkia: mitäs nyt sitten tehdään. Niinpä, siinä onkin pieni pulma ratkaistavaksi. Itse en todellakaan suostu jättämään asiaa tähän. En jaksaisi tapella Kelankin kanssa, mutta ei ole vaihtoehtoja.

Lisäksi mielestäni Kelasta tullut päätös on jo itsessään ristiriitainen. ”Tulkkauspalvelulain mukaan puhevammaisella tarkoitetaan henkilöä, jolla on vaikeuksia ilmaista itseään puheen avulla ja/tai ymmärtää puhetta.” Niin. Mikä mä oon, jos en puhevammainen? En ole viimeiseen kahteen kuukauteen pystynyt puhumaan sanaakaan, joten eikö se ole jo aika merkki puhevammaisuudesta. Myös lääkärien ja puheterapeutin lausunnoissa ilmenee se, etten kykene minkäänlaiseen kommunikaatioon puheella vaan viiton + kirjoitan. En todellakaan tiedä, mikä ihme tässä on ongelmana. Olisi hauska päästä kurkistamaan Kelan päätöksien tekoa tai sitä, miten mikäkin asia määritellään.

Lisäksi päätöksessä luki siitä, ettei mulla ole pitkäaikaista tai pysyvää vammaa/sairautta, joka aiheuttaisi ongelmaa. Miten tai missä määritetään pitkäaikainen sairaus? Yritin googlata asiaa ”missä menee akuutin ja kroonisen raja” useilla eri hakusanoilla. Etsin sopivaa lähdettä sekä suomeksi että ruotsiksi, mutta en löytänyt yhtään sopivaa määritelmää aiheesta. En mistään. Tulinkin siihen johtopäätökseen, että ei ole tiettyä kuukausi- tai päivärajaa, jolloin akuutti sairaus tai vamma muuttuu krooniseksi.

Asia riippuu täysin vammasta tai sairaudesta. Esimerkiksi ”tavallisia” luiden murtumia pidetään yleensä akuutteina vaivoina, vaikka murtumasta parantuminen kestää noin kalenterikuukauden. Kun taas esimerkiksi operoitu ja katkennut reisiluu voi kestää parantuessaan jopa puoli vuotta: onko se silloin jo krooniseksi, eli pitkäaikaiseksi sairaudeksi laskettava? Todennäköisesti, en tiedä. Pitäisi selvittää asiaa joltain viisaammalta.

Myös sairaalasta saamani, rakas aakkostaulu pääsi viimein kehyksiin ja seinälle

Haluan samanlaisen ennustajan taidon, kuin hakemukseni käsitelleellä Kelan virkailijalla on. Jos Suomen yhden johtavan sairaalan neurologit ja ylilääkärit eivät kykene ennustamaan tulevaa, miten Kelan virkailija voi kertoa tilanteen olevan lyhytkestoinen? Ihan hullua. Neurologit itsekin sanoivat moneen kertaan, ettei heillä ole kristallipalloa. He eivät kykene ennustamaan yhtään mitään, koska puheeni ei muistanut tilata paluulippua lähtiessään reilaamaan ympäri maailmaa. Miten joku muu voi määritellä tämän kaiken? Varsinkin, jos ei ole mua koskaan nähnyt eikä tiedä mitään siitä, mikä tilanne on.

Toki ymmärrän sen, että Kelalla on tietyt kriteerit ja raamit, jotka jokaisen tulee (lue: tulisi) täyttää palvelun tai edun saadakseen. Mutta kaikki, joiden kanssa olen aiheesta keskustellut, näkee mun tapauksen täysin selkeänä. Kommunikaatiossa on haasteita, lääkärin lausunto aiheesta ja myös toimiva kommunikaatiokeino. Sen pitäisi riittää jo täysin siihen, että päätös tulee myönteisenä takaisin. Erilaisia Kelan päätöksiä on myös myönnetty paljon hullummillakin perusteilla – miksi ei nyt, kun tarve on todellinen.

Voin kertoa, että muun muassa näiden lippujen ostamisessa olisin todellakin tarvinnut tulkkia

Yksi syy siihen, miksi Kela ei välttämättä myöntänyt päätöstä on se, ettei Kelalla ole oikeutta ottaa etuutta tulkkaukseen pois, mikäli tilanne hälvenee. Ymmärrän pointin siinä mielessä, koska jokainen tulkkauskeikka maksaa Kelalle (pois lukien kolmannen tahon tilaukset, eli esimerkiksi koulu, lääkäri, poliisi). Palvelu on käyttäjälleen maksuton, sillä Kela hoitaa maksupuolen tulkkauspalvelun tuottajien kanssa. Mutta sitten taas: kuka käyttäisi tulkkia, mikäli kykenee itse hoitamaan asiansa itsenäisesti ja ilman toisen apua? Vastauksen kysymykseeni keksin oikeastaan vain siinä tilanteessa, että on pitkä päivä jossain ja loppua kohden asiakas väsyy turhan paljon = haluaa ottaa loppua kohden vaihtoehtoisen kommunikaatiotavan käyttöön tai vaihtoehtoisesti pyytää tulkkia selkokielistämään tilanteessa käytävää asiaa. Eli tällöinkin asiakas on mielestäni vähän rajatapaus siinä, kuuluuko tulkin asiakaskuntaan vai ei.

Toinen syy voi olla se, minkä sain juuri tietää. Sairaalan tekemä B-lausunto oli tehty vain kahdeksi kuukaudeksi. Mitä hittoa, kysyn vain. Lausunnon kirjoittanut henkilö nimenomaan sanoi, ettei lausuntoon laiteta ”päättymispäivää” vielä, koska tilanne on mikä on. No, mikäpä tuolla olisikaan mennyt putkeen. Tämä tuli ilmi siinä, että hakiessani Kelalta sairauspäivärahaa, joudun toimittamaan nyt uuden B-lausunnon sinne. Nimenomaan siitä syystä, että saamani lausunto oli kirjattu noin lyhyeksi. Tämä voi myös olla mahdollisesti syynä sille, miksi Kela ajattelee tilanteeni olevan vain lyhytaikainen. En tiedä, kaikki pohdintani on vain puhdasta arvailua ja spekulointia.

No, nyt ainakin on tulossa jälleen kerran uusi lausunto sairaalasta. Lausuntoon pyysin nyt erikseen kirjaamaan sen, että tulkin tarve on oikeasti todellinen. Sen tulkin tarve ei ole vasta vuoden päästä, sen tarve on nyt. Sitä ei tiedä kukaan, tarvitsenko tulkkia vuoden, viisi vuotta vai loppuelämäni. Ei edes Kela. Joten, miten pitkään mun pitää odottaa ennen päätöksen saamista? Milloin olen ylittänyt ”pitkäaikaisen sairauden” rajapyykin?

Tällä kertaa lausunto tehdään kokonaan eri sairaalassa, eri maakunnassakin. Henkilökunta, jonka kanssa aiheesta keskusteltiin tänään (soitettiin pyytäen B-lausuntoa), kummasteli ja harmitteli myös sitä, että en saanut myönteistä päätöstä tulkkiin. Hän ei tiennyt sitä, että olin tulkkia hakenut. Hän tiesi etukäteen aiheesta käytännössä sen, että toivon yhteydenottoja tekstiviestitse enkä puhu laisinkaan.

Tulevaisuudessa en halua katkeroitua kuitenkaan. Ja nyt tuntuu oikealta hetkeltä toteuttaa yksi haave: pian lähtee hiuksista noin 60cm eteenpäin, jotta munkin latvoista saadaan tehtyä peruukkia sitä tarvitsevalla.

Toivon vaan niin paljon, että tällä kertaa hakemus hyväksytään ja myös Kela alkaisi näyttämään vihreää valoa asialle. Mitään muuta en toivo yhtä paljoa kuin sitä, että tulkkauspäätös hyväksytään. Vielä on toki pieni toivo siitä, että valitukseni päätökseen menee läpi. Olen kuitenkin henkisesti valmistautunut jo siihen, että se ei ole läpi menossa. Sitten odotetaan uutta B-lausuntoa, jonka saan ilmeisesti parin viikon päästä. Sitten taas uusi käsittelyaika, joka on korkeintaan kolme viikkoa. Tai no, nytkin asiassa meni pidempään, joten… No, jos mahdollisesti tuleva hakemus menee läpi, mulla on syyskuussa tulkki. Jee. Ja tähän kohti ruma sana.

On ihan käsittämätöntä, että todellakin Suomen kaltaisessa hyvinvointivaltiossa vammaisten ihmisten asiat toteutuvat niin huonosti, että joutuu esimerkiksi odottamaan toimivaa kommunikaatiota kuukausitolkulla. Haluaisin niin kovin nähdä, miten niin sanotusti tavalliset ihmiset pärjäisivät edes viikon ilman toimivaa kommunikaatiokeinoa. Haluaisin nähdä heillä kaikilla sen turhautumisen ja ahdistuksen määrän, jota he kohtaisivat tuona aikana. En toivo kenellekään mitään vammautumista tai muutakaan, mutta edelleen se miettimäni paketti puhevammaisen/vammautuneen ihmisen maailmaan olisi aivan täydellinen tähänkin tilanteeseen.

Kuukausia ilman toimivaa kommunikaatiota on vaan aivan järjettömän pitkä aika. Niin pitkä, ettei sitä voi edes käsittää. Ymmärrän myös erittäin hyvin sen, miksi esimerkiksi (puhe)vammaiset ihmiset meinaavat syrjäytyä helposti. Ja sen, henkilöt haluavat pysyä hyvin hissukseen, omissa oloissaan. Koska ei kukaan ymmärrä, mikäli paikalla ei ole tulkkia tai esimerkiksi lähiomaista paikalla auttamassa. Mikäli lähiomainenkaan edes osaa ko. kommunikaatiokeinon. Ja koska kukaan ei ymmärrä, miksi edes yrittää? Tai miksi mennä tekemään itsensä suunnilleen naurunalaiseksi, aiheuttamaan hämmennystä, supatusta ja outoja katseita? Ymmärrän täydellisen hyvin sen, että ei kiinnosta ihmisiä.

Mulla ei ole edes sitä valttikorttia missään tilanteessa, että lähiomaiset osaisivat viittoa. Ne ymmärtävät tasan tarkkaan sen, jos näytän peukun ylös tai alas, pudistan tai nyökytän päätäni. Ja keskisormen näyttämisen, vaikka se ei viittoma olekaan vaan kansainvälinen käsimerkki. Kunpa osaisivatkin jotain, edes perusviittomia. Se helpottaisi ja sujuvoittaisi niin paljon arkea ja kommunikaatiota. Mutta, jos ei ole motivaatiota tai halua opetella viittomia niin valitettavasti en voi tehdä asialle mitään. Kuitenkin mulla pitää löytyä motivaatiota siihen, että jaksan kirjoittaa joka  h e l e v e t i n  asian. Reilua ja tasavertaista? Jep.

Chapter 19.

Ei löydy sanoja. Valitus lähti heti, mutta nyt on vaan sulateltava hetki asiaa.

Chapter 18.

Home sweet home, en voi muuta sanoa! On ollut aivan ihanaa palata takaisin omaan kotiin, vaikkakin vain lomailemaan. Huomaan myös, että pärjään jo aika itsenäisesti tarvittaessa. Pystyn käyttämään koiran ulkona, pystyn käymään kaupassa, pystyn pesemään pyykit, laittamaan ruokaa ja hoitamaan asioitani. On huippua, että esimerkiksi kauppaan mennessäni pääsen bussilla lähes pihasta pihaan – kävelyä tulee vain keskimäärin 100 metriä ulkona, sillä bussipysäkit ovat sekä kotini että kaupan edessä. Aika mahtavaa, en voi muuta sanoa! Toivon todella, että kuukauden päästä voisin jäädä jo omaan kotiini asumaan.

Kotikulmat. ♥

Turussa on ollut ihanaa. Säät ovat suosineet, olen nähnyt muutaman kaverinkin ohimennen kaupungilla ollessamme. On ihanaa, että on kyennyt käymään jälleen normaaleja keskusteluja. Olen saanut viittoa, mikä on aivan ihanaa. Viiton, siis puhun. Ensimmäistä kertaa reilu kuukauteen mua taas ymmärretään täysin ilman, että kirjoitan jokaisen sanan Whatsappiin tai muistioon. Se, jos mikä tuntuu hyvälle. Tuntuu, että olen taas olemassa. Vaikkakaan tätä iloa ei kestä hirvittävän pitkään, olen silti. Pienen hetken, viikon tai pari. Kunnes siitä tulee taas tavallisempaa, muuttaessani takaisin kotiini.

Eilen kävimme Hansakorttelissa kiertämässä ilman pyörätuolia (koska sellaista ei yksinkertaisesti ollut). Olen äärettömän ylpeä itsestäni, sillä kykenin tämän reissun tekemään. Tarvitsin toki paljon taukoja, mutta tällöin istuin vain rollaattorin penkille ja siskoni meni yksin kiertämään haluamansa kaupan. Siinä saattoi mennä varttikin, joten sain hyvin huilattua ja pystyin jatkamaan taas retkeämme eteenpäin. Huima edistysaskel! Kotona tosin ilta meni niin, etten jaksanut liikkua juuri lainkaan. Se ei haittaa, koska tuolla reissulla tuli kuitenkin ylitettyä itsensä. Tavoitteet täyttyivät täysin – ja paljon enemmänkin vielä.

Mitään ei reissulta tullut ostettua, paitsi pakolliset inkiväärishotit. Siitä on tullut tapa sisarusten kesken, että aina Jungle Juice Barin nähdessään haetaan inkiväärishotit.

Terveellistä ja sopivan boostaavaa

On ollut ihanaa päästä näkemään omia kotikulmiaan, pesemään itse omat pyykkinsä ja tekemään muita tavallisia asioita. Nautin jokaisesta sekunnista, kun saan katsoa omasta ikkunastani ulos. Siitä, että saan pyyhkiä pölyt hyllyn päältä tai saan kastella kukkani. Siitä, että saan nukkua omassa sängyssäni. Mikä parasta: nukun kunnolla. En heräile mihinkään ylimääräiseen enkä ole jatkuvasti väsynyt. Nautin, kun saan katsella kesyn lempipuluni pesimätouhuja, katsella tuttua puistoa ja tietää kaiken olevan kunnossa. Tai, lähes kunnossa ainakin. Siitä huolimatta, vahvistun joka päivä.

Pari pientä ongelmaa olen kuitenkin huomannut. Esimerkiksi kauppakeskuksen invavessa oli hyvin kummallinen. WC-istuimen ja paperitelineen väli oli niin pitkä, että edes kaksimetrinen isoveljeni ei onnistuisi paperin ottamisessa nousematta istuimelta. Ehkä kauppakeskus on ajatellut, että jokaisella inva-asiakkaalla on aina avustaja mukana. Näin ei kuitenkaan ole, todellakaan.

Toimii.

Lisäksi pari kertaa bussissa on meinannut olla ongelmaa, kun kuljettaja ei ole meinannut uskoa siskoni maksavan myös mun lipun. Eräs kuljettaja ei päästänyt ketään muita sisälle bussiin kuin mut, ja kysyi monta kertaa maksusta. Kirjoitin puhelimeen ”siskoni maksaa minut” ja osoitin etuovella odottavaa siskoani. Tätä ei meinattu kuitenkaan ymmärtää. No, lopulta kuljettaja päästi muutkin asiakkaat sisälle ja siskoni todellakin maksoi mut ja tilanne oli ohi. Kummallista.

Olimme siis sopineet siskoni kanssa, että hän hoitaa maksamiset. Rollaattori ei mahdu kulkemaan bussin käytävillä, ja mahdollisesti liikkuvassa bussissa kävely olisi tällä hetkellä turhan vaarallista. Lisäksi siskoni joutuu joka tapauksessa ostamaan oman lippunsa, joten samalla hän ostaa lipun myös mulle.

Kaikesta huolimatta, koti. Tästä paikasta onnellinen enkä halua täältä pois. Ja onnellinen kitarasta sekä muista soittimista. Soittaminen ei suju kunnolla, mutta yritys on hyvä jo nyt. Hitaasti, mutta varmasti tästä noustaan vielä.

Tää fiilis oli aika huikea.

Sitä odottaen, että on noustu lopullisesti. Ongelmatonta ei varmasti ole, mutta noustaan silti.

Chapter 17.

Huhhuh, taas vierähti muutama päivä vauhdilla. Sunnuntaina juhlittiin pikkusiskon 18-vuotis syntymäpäiviä, sillä oikeana syntymäpäivänä emme kykene neitiä juhlistamaan kaikkien ollessa jossain muualla. Välillä miettii vain, miten nopeasti aika kuluu. Eihän siitä edes ole kauaa, kun opetin noin kaksivuotiaalle pikkutyypille, miten tehdään spagaatti… Tai siitä, kun jeesasin kouluhommien teossa: tein ne itse. Tai monesta muusta hyvästä muistosta ei ole kuin ihan pieni hetki mun mielestä. Ehkä oon tulossa vanhaksi, kun tällaisia pohdin.

Kävimme eilen Veljekset Keskisen kyläkaupassa, Tuurissa. Pakko myöntää, että reissu jännitti todella paljon etukäteen. Jännitin, saanko paikan päältä pyörätuolia vai en. Soitimme infoon edeltävänä päivänä, mutta pyörätuoleja ei pystynyt varaamaan etukäteen. Kuitenkin niitä tulisi olla, hyvin harvoin ovat loppuneena. Kuulemma. Täytyi vain toivoa parasta, sillä muuten reissu olisi täysin turha enkä kykenisi laisinkaan menemään kaupan sisälle. Onneksemme pyörätuoleja oli kuitenkin jäljellä, vaikka kauppa oli aivan täynnä ja parkkiruudun löytämisessäkin meinasi olla ongelmia. En ole varmaan koskaan nähnyt siellä samanlaista ihmistungosta ilman, että paikalla olisi jonkinlainen tapahtuma.

Pyörätuolilla liikkuminen isossa kaupassa on jännittävää, mutta yllättävän vähän ahdistavaa. Alkuun tuntui, että joka ikinen ihminen katsoi mua mihin sitten meninkin. Toki sain paljon katseita osakseni, mutta loppupeleissä aika harva jäi pidemmäksi aikaa tuijottamaan. Osa tuijotti, mutta tajusi itsekin jääneensä tuijottamaan ja käänsi yhtäkkiä pään visusti pois. Osa lapsista myös osoitteli ja kummasteli, mutta nostan hattua vanhemmille: he selittivät, että on olemassa erilaisia ihmisiä. Juuri näin mielestäni tuleekin toimia, sillä vanhemmat toimivat esimerkkinä lapsilleen. Kertovat, jotta kaikki eivät jostain syystä pysty puhumaan tai vaihtoehtoisesti kävelemään. Kaikki ihmiset eivät ole tehty samasta muotista, mutta ovat silti samanlaisia ja yhtä arvokkaita ihmisiä kuin kuka tahansa muukin.

Pyörätuolilla oli hankalaa vain siinä mielessä, että osa hyllyväleistä oli vähän huonosti mitoitettu pyörätuolia ajatellen. Osasta hyllyväleistä mahtui juuri ja juuri manuaalituolilla – niin, että pyörien molemmille puolille jäi korkeintaan sentti tilaa. Mielestäni tässä olisi pientä parantamisen varaa, sillä esimerkiksi sähköpyörätuoli ei mahtuisi kyseisistä raoista ollenkaan ja manuaalituolillakin oli hankalaa. Ahtaus on harmi, sillä olisin halunnut lähemmäs tutkimaan tiettyjä tuotteita ja hyllyjä. Nyt se jäi kuitenkin haaveeksi, sillä en viitsinyt pyytää siskoltani läheskään kaikkia niitä tuotteita eteeni näytille, joita olisin halunnut tarkastella pelkästä tarkastelun ilosta. Ahtaus tuli myös ongelmaksi siinä, että ihmiset eivät kykene väistämään pyörätuolia (tai ostoskärryjä) muuta kuin siirtymällä kokonaan pois ko. välistä. Se on vähän harmillista ja myös kiusallista.

Pientä överiä taattuun Vesan tyyliin

Kuitenkaan tilan puutetta ei kyseisessä puljussa ole, joten ehkä kyseessä on vain arviointivirhe. Laitoin kaupalle tästä myös kehitysehdotuksen, koska paikkana Keskinen oli muuten kivan esteetön pyörätuolillisia ajatellen. Toivottavasti he pohtivat asiaa ja mahdollisesti seuraavan remontin yhteydessä hieman leventävät hyllyvälejään. Myös sovituskoppeihin oli helppo päästä ainakin mun käyttämän pyörätuolin kanssa, sillä kopit olivat riittävän suuria. Ei siellä liiaksi asti tilaa ollut, mutta mahtui ja pärjäsi. Kassalla myös onnistui hyvin pyörätuolilla kulkiessa, vaikka tietenkin korttikoneet olivat aika korkealla. Ne nyt ovat aina korkealla pyörätuolia ajatellen, koska valtaosa asiakkaista on kuitenkin itse käveleviä.

Pakko myöntää, että reissu ylitti odotukseni. Ylitin itseni, sillä lähdin ihmisten ilmoille. Ostin jopa vaatteita – kyllä! Minä, maailman suurin vaatekauppojen vihaaja ostin itselleni kolme vaatekappaletta oma-aloitteisesti. Lisäksi ostin kasan erinäisiä hiustuotteita, sillä käyttämäni tuotteet olivat sopivasti -40% tarjouksessa. Huippua, sillä pelkästään käyttämäni hoitoaine on arvoltaan jo 20€/200ml pullo. Kyllä, se on kallis purkki. Miettiessäni eroa hiusten kunnossa – mielellään maksan tuon hinnan siitä, että hiukset voivat oikeasti hyvin, eivät takkuunnu, sähköisty tai tee juurikaan kaksihaaraisia. Lisäksi laadukas tuote levittyy usein paremmin ja sitä kuluukin vähemmän. Tai tätä mieltä itse olen omien kokemuksien perusteella.

Ylitin myös itseni siinä, etten keskittynyt vain siihen, että olen pyörätuolissa ja erilainen kuin muut. Hurjaa. Kaiken kaikkiaan reissu meni hyvin ja ongelmitta, vaikka loppupäivän olin kyllä todella väsynyt. Vaikka en fyysisesti tehnyt käytännössä mitään, oli reissu kuitenkin henkisesti suuri rasitus.

Joukkoon toki mahtui myös koiran matolääke, puruluita ja koiran shampoo

Eilen tuli lisäksi julki se, että joudun lähtemään sukulaiseni luo ”hoitoon” parin päivän varoajalla. En todellakaan tätä halua tehdä, enkä tee. Ensimmäinen iso ongelma tulisi jo kommunikoinnin kanssa, joka ei onnistuisi mitenkään. En todellakaan halua tätä vaihtoehtoa, että olen taas yli viikon sanomatta tai puhumatta yhtään mitään. Lisäksi on erittäin raivostuttavaa mielestäni, että lähes 24-vuotiaalle ilmoitetaan asia samalla tavalla kuin 4-vuotiaalle. Tuntuu, että mun mielipiteillä ei ole mitään merkitystä. Ymmärrän toki sen, että en pärjää fyysisesti yksin. On silti monia paikkoja, jonne voin mennä. Ja yksi niistä on mun oma kämppä: sinne olenkin nyt matkaamassa. Nuorin siskoni lähtee mukaani sinne.

Next stop: MITT hem ♥

Toivon, että voin pian muuttaa taas omaan kotiini muutenkin asumaan. Kun on usean vuoden asunut omillaan, luonteeltaan muutenkin itsenäinen ja omaa rauhaa haluava ihminen niin toisten nurkissa asuminen on aika raskasta. Vielä raskaammaksi asian tekee se, kun ei kykene kunnolla liikkumaan tai kommunikoimaan. Lähden pysyvästi kotiini heti, kun kykenen liikkumaan tarpeeksi paljon yhtäjaksoisesti. En ole asettanut mitään tiettyä matkatavoitetta paljonko pitää kyetä kävelemään, mutta ainakin lähikaupassa on pakko kyetä käymään omin avuin ja ongelmitta.

Tuntuu, että kävelykyky ottaa jatkuvasti harppauksia eteenpäin. joten varovasti toivon, että aloittaessani puheterapian pystyn asumaan jo omillani. Tänään kävelin postilaatikolle ja takaisin, minne on kuitenkin jonkin verran matkaa (n. 400m kaikkinensa?). Taukoja oli ja aikaa kului lähemmäs tunti, mutta tein sen silti itse. Ehdottomasti suurin suoritukseni ja myös aihe ylpeyteen. Väsynyt, mutta onnellinen. Ja onneksi mulla oli maailman kiltein ja kuuliaisin tsemppari mukana (lyhyt instavideo TÄSTÄ). Fiksu pt, tietää aina miten käyttäytyä ja mitä tehdä.

Chapter 16.

Välillä ihmetyttää ihmisten asenne viittovia ja puhevammaisia ihmisiä kohtaan. Tai, se ihmetyttää aika useinkin. Miksi ihmiset eivät voi yhtään miettiä ja harkita sitä, mitä sanovat? Mikä oikeuttaa päästämään suusta sellaisia asioita, joita ei yhtään ajattele? Asia alkaa todellakin ärsyttää kyseinen asia. Ihan sama, oli kyseessä tuntematon ihminen kaupassa tai oma sisko. Sillä ei ole mitään väliä, kuka sanoo. Sillä on väliä, mitä sanoo.

Mikäli kommentoijat olisivat samassa asemassa kanssani, uskon että kommentit loppuisivat hyvin lyhyeen. Ja todennäköisesti myös he ärsyyntyisivät erittäin paljon siitä, millaisia kommentteja ulkopuoliset, asiasta tietämättömät kertovat. Ärsyttäisi kaikki lässyttäminen, voivottelu ja se, että olet yhtäkkiä taas henkisesti viisivuotias. Fyysisiltä taidoilta ehkä vuoden vanha: sellainen, joka opettelee juuri kävelemään. Valitettavasti uskon, että heidän ”ihmeparantumisensa” jälkeen he unohtaisivat asian hyvin nopeasti. Tai ainakin aika kultaisi muistot niin hyvin, jotta voisi vain sanoa been there done that. Tämän jälkeen voisi jatkaa taas hyvällä omatunnolla kommenttien heittämistä ilman, että ajattelee tilannetta yhtään sen enempää.

Jos ei asiallista sanottavaa löydy, toimi kuvan ohjeiden mukaisesti.

Kuuntelin Spotifya ollessani ulkona koiran kanssa. Biisilistalla oli myös Happoradion Puhu äänellä jonka kuulen. Sama kipale, josta myös blogini on saanut nimensä. Sain jälleen kerran tuon biisin aikana kommentin, että myös mun tulisi puhua äänellä, joka kuullaan. Tuntuu vain niin karsealta, että yhä tänäkin päivänä kuulen vastaavia kommentteja ihmisiltä. Lisäksi mun puhevammasta on ruvennut tulemaan yleistä vitsailua, naureskelua muiden ihmisten toimesta. Vitsailen toki itsekin aiheesta.

Vitsailen, jotta jaksan pysyä pinnalla ja yritän tehdä asiasta helpomman käsittää. Vitsailen, jotta asian kanssa olisi hieman helpompi elää. Vitsailen tavoilla, jotka eivät satuta mua tai ketään muutakaan. Voin heittää läppää tietyissä tilanteissa, en jatkuvasti. Välillä tulee sopiva tilanne, jolloin voin tätä tehdä. Esimerkiksi sisarusteni kanssa, kun keskustelemme jostain meitä kaikkia yhdistävästä asiasta. Voin heittää asiasta läppää, tehdä jonkin nasevan ja tilanteeseen sopivan kommentin. Vain silloin, kun siihen löytyy sopiva ja herkullinen rako. Valitettavasti kirjoitettuna yksikään viesti ei kuulosta samalle kuin se, että joku sanoisi ne ääneen. Äänenpainot, äänenvoimakkuus ja kaikki muu uupuu kirjoitetusta informaatiosta. On vaikeaa yrittää kirjoittaa sarkasmia, satiiria, ironiaa tai muitakaan sävyjä viestiin niin, että kaikki ne ymmärtäisivät kuten olen tarkoittanut ne sanottavaksi.

Mielestäni taas se ei ole hauskaa tai vitsailua, että kerrotaan, kuinka Elina opetetaan uudestaan puhumaan. Sitten kun Elina oppii puhumaan, ensimmäisen sanan tulee olla jokin hassunhauska sana, joka sopii kyseiseen tilanteeseen. Kun Elina opetetaan puhumaan, se ei ole enää vammainen ja sen ei tarvitse enää kirjoittaa.

Useat ihmiset ovat myös mahtipontisesti sitä mieltä, että he itse opettavat mut vielä puhumaan uudestaan. Ja antavat muka-nerokkaita ohjeita siitä, mitä sanoa. Kuten myös hokevat: ”sano: auto, koira, perkele, kala, puu”. Tai vaihtoehtoisesti jo siitä, että lähde sanomaan aakkosia. Huuda, laula, heitä voltti, kilju, lähde juoksemaan. Lisäksi tämä heidän puhumaan opettaminen tapahtuu äärettömän nopeasti. Heidän olettamuksensa mukaan kuluu suunnilleen vartti, jotta kaikki on taas ennallaan.

Voisipa saada edes yksinkertaisen kommunikaatiomenetelmän. Mieluiten tulkin. Huoh.

Lisäksi tätä tapahtuu paljon, viimeksi eilen: muut kävivät kaupungilla ja toivat mukanaan mulle jotain. ”Jos sanot, että tuote X on väärä, niin lähden välittömästi hakemaan oikean tuotteen”. Tilanne jatkui jotenkin vielä, mutta itse en jaksanut enää edes kuunnella keskustelua vaan blokkasin sen täysin ulkopuolelleni.

Tai juuri äsken, noin vartti sitten tapahtunut asia. ”Sun pitää opettaa koirallesi sana ’saa ottaa’, koska se ei ymmärrä sitä”. Hehheh, opeta sille ääneen käsky, kun et puhu itse sanaakaan. Melkein jopa naurattaa nämä loistavat letkautukset. Niin paljon, että lähdin tilanteesta pois keskisormi pystyssä – se tosin olikin erittäin hauskaa ja naurun aiheuttaja. En jaksanut edes yrittää lähteä keskustelemaan aiheesta tai kertomaan jälleen omista ajatuksistani. Ymmärrän, että kyseessä oli vitsi (tai siitä yritettiin muotoilla vitsiä) ja se saikin muilta keskustelun osallisilta naureskelua osakseen. Todellakin, sano asiasi ja opeta koirallesi ääneen käsky. Vitsikästä. Kuolisin nauruun, jos jaksaisin.

Mua ei naurattanut ollenkaan. Miksi naurattaisikaan? Mun mielestä tuo on lähinnä loukkaavaa ja halventavaa. Mua ei kiinnosta kuunnella, kuinka muut puhuvat musta; mun vammasta. En edes tiedä, mikä olisi sopiva vertaus aiheeseen. Lähinnä tulee mieleen sama vertaus, jota mietin jo sairaalassa erään kamalan neurologin käynnin jälkeen: sano alaraajahalvaantuneelle, että sen kun lähdet kävelemään. Kyllä se siitä alkaa sujumaan. En tiedä, onko sekään sopiva vertaus tähän. Tuntuu, ettei sopivaa tai oikealla tavalla kuvaavaa vertausta edes löydy tähän tilanteeseen. Joka tapauksessa, raivostuttaa.

Näiden tilanteiden takia mulla on jatkuvasti niin tyhmä olo. Tuntuu, että muut ihmiset luulevat mun älykkyysosamäärän tippuneen pohjamutiin. Ihmiset luulevat, että voivat päästää suustaan ihan mitä haluavat ilman, että myös mulla on tilannetta kohtaan omia ajatuksia ja mielipiteitä. Tunnen usein, että sopisin syvästi vammautuneiden henkilöiden seuraan muiden mielestä. Kuitenkin tiedän, että fakta on erilainen eikä tällä tavalla tarvitsisi ajatella asiaa olevaksi. Automaattisesti kuulen kuitenkin ympäristön kommentteja enkä osaa olla täysin välittämättä niistä. Normaalisti olisin välittämättä kommenteista, mikäli joku yrittää panetella tai keksiä jotain yhtä älyvapaata. Nauraisin tilanteelle tai laukoisin jonkin sopivan vastakommentin. Nyt asiat menevät herkästi ihon alle ja kolahtaa.

Mieluummin päivä tämän ääressä kuin se, että kuuntelisi sellaista, mikä saa vain huonon fiiliksen

Mikäli kerron pitäväni ylläolevan kaltaisia tilanteita loukkaavina, olen lähinnä liian herkkä eikä asioita tulisi ottaa niin tosissaan. Ei saa suuttua leikistä. Eli siis… Mun ei pitäisi ottaa tosissaan sitä, että mun elämän pilanneista tekijöistä tehdään jatkuvasti pilaa? Mielenkiintoista. Ongelmana on jälleen kerran se, että toisen asemaan asettuminen on erittäin haastavaa eikä kyetä näkemään kuin oma näkökulma aiheeseen. Terveen ihmisen näkökulma ilman, että aiheeseen on mitään todellista tai välttämättä edes teoreettista kosketuspintaa.

Samaan aikaan kuitenkin ihmetellään, miksi olen haluton esimerkiksi tapaamaan ihmisiä tai miksi olen ”hankala”. Miksi haluaisin tavata sellaisia ihmisiä, joiden tiedän tekevän asiasta vain pilaa? Eihän sellaista jaksa kukaan kuunnella. Eikä tarvitsekaan kuunnella, varsinkin kun en kykene edes sanomaan asiasta mitään takaisin. Mieluummin olen yksin kuin se, että jatkuvasti selitän ja kuuntelen vieressä naureskelua asioista, jotka oikeasti tuntuvat vain ihan paskalle. Tai vaihtoehtoisesti kuuntelen, kuinka muut keskustelevat mun asioita ja päivittelevät niitä muistamatta, että olen samassa tilassa.

En pysty edes puolustamaan itseäni näissä tilanteissa. En kykene lähtemään ovet paukkuen lenkille (tai lähteä vaikka omaan kotiini, jonne kaipaan niin paljon). En pysty edes kertomaan sitä, mille musta ihan oikeasti tuntuu. Toki, voin kirjoittaa asioita ja kertoa tätä kautta. Voin kertoa viittoen, vaikka tätä tosin ei tällä hetkellä kukaan ymmärrä.

Tulkkipäätöstä on odotettu nyt kolme viikkoa, eikä vieläkään kuulu mitään sieltä suunnilta…

Vaikka kirjoitan siitä, mille musta tuntuu niin sitä ei ymmärretä. Tai, kaikki osaavat lukea mutta viestin sisältöä tai sen todellista merkitystä ei ymmärrä kukaan. Voin yrittää puolustaa itseäni, mutta sille naureskellaan. Taas tuloksena on vain se, että olen herkkä ja tosikko. Jos yritän lähteä avaamaan tilannetta yhtään ”voisitko edes yrittää ymmärtää mun näkökantaa”-tyylisesti, tilanne loppuu siihen tai joku suuttuu. Raivostuttavaa! Loppupeleissä tilanne on taas se, etten saanut asiaani kuuluville, koska en pysty huutamaan ajatuksiani ulos.

Jee, puheterapiastakin tuli kirje! Elokuussa JO pääsee sinnekin.

En toivo vastaavaa tilannetta kenellekään, mutta viikon mittainen elämysmatka mun tämän hetkiseen elämään olisi ihan loistava retkikohde. Lupaan, että tulevaisuudessa järjestän vielä sellaisia paketteja ja koulutuksia, joissa ihminen joutuu kokemaan samaa kuin minä nyt ja sairaalassa ollessani. Uskon, että se avaisi silmiä monelle jo pelkän kommunikaation kannalta. Siitä, että olet yhtäkkiä täysi nolla, arvostus laskenut ja kaikki on pelkästään vaikeaa. Vaikka vaikutus ei ehkä ole kovin pitkävaikutteinen, se avaisi edes pieneksi hetkeksi silmiä. Lisäksi tilanteeseen pystyy palaamaan aina mielessään takaisin. Tätä haluan todellakin lähteä kehittämään tulevaisuudessa ja kaikki neuvot, vinkit asiaa kohtaan on erittäin tervetullutta.