Chapter 20.

En vain voi vieläkään ymmärtää sitä, että tulkkauspäätös todellakin tuli takaisin kielteisenä. Miten ihmeessä? Tein asiasta Kelalle valituksen välittömästi, kunhan olin toipunut suurimmasta shokista. Kirjasin valitukseen muun muassa samoja asioita, joita olen aiemminkin käyttänyt taistelussa tulkkiin: mulla on oikeus ilmaisuun ja kommunikaatioon. Mikäli mun käyttämää ilmaisukeinoa ei ihmiset kykene ymmärtämään, tarvitaan tulkki. Simple as… No, en tiedä.

Odotan, että valituksesta (tai muutoksenhaku, mikä se virallisesti onkaan) tulee vastaus. Mikäli se ei mene läpi, marssin suoraan Kelan toimistoon käymään ja kysymään aiheesta. Viiton pelkästään: mikäli he eivät ymmärrä mua ja viittomista, läväytän tuon kielteisen päätöksen virkailijan eteen. En kykene puhumaan sanaakaan, mutta Kela ei myöskään myönnä mulle tulkkia: mitäs nyt sitten tehdään. Niinpä, siinä onkin pieni pulma ratkaistavaksi. Itse en todellakaan suostu jättämään asiaa tähän. En jaksaisi tapella Kelankin kanssa, mutta ei ole vaihtoehtoja.

Lisäksi mielestäni Kelasta tullut päätös on jo itsessään ristiriitainen. ”Tulkkauspalvelulain mukaan puhevammaisella tarkoitetaan henkilöä, jolla on vaikeuksia ilmaista itseään puheen avulla ja/tai ymmärtää puhetta.” Niin. Mikä mä oon, jos en puhevammainen? En ole viimeiseen kahteen kuukauteen pystynyt puhumaan sanaakaan, joten eikö se ole jo aika merkki puhevammaisuudesta. Myös lääkärien ja puheterapeutin lausunnoissa ilmenee se, etten kykene minkäänlaiseen kommunikaatioon puheella vaan viiton + kirjoitan. En todellakaan tiedä, mikä ihme tässä on ongelmana. Olisi hauska päästä kurkistamaan Kelan päätöksien tekoa tai sitä, miten mikäkin asia määritellään.

Lisäksi päätöksessä luki siitä, ettei mulla ole pitkäaikaista tai pysyvää vammaa/sairautta, joka aiheuttaisi ongelmaa. Miten tai missä määritetään pitkäaikainen sairaus? Yritin googlata asiaa ”missä menee akuutin ja kroonisen raja” useilla eri hakusanoilla. Etsin sopivaa lähdettä sekä suomeksi että ruotsiksi, mutta en löytänyt yhtään sopivaa määritelmää aiheesta. En mistään. Tulinkin siihen johtopäätökseen, että ei ole tiettyä kuukausi- tai päivärajaa, jolloin akuutti sairaus tai vamma muuttuu krooniseksi.

Asia riippuu täysin vammasta tai sairaudesta. Esimerkiksi ”tavallisia” luiden murtumia pidetään yleensä akuutteina vaivoina, vaikka murtumasta parantuminen kestää noin kalenterikuukauden. Kun taas esimerkiksi operoitu ja katkennut reisiluu voi kestää parantuessaan jopa puoli vuotta: onko se silloin jo krooniseksi, eli pitkäaikaiseksi sairaudeksi laskettava? Todennäköisesti, en tiedä. Pitäisi selvittää asiaa joltain viisaammalta.

Myös sairaalasta saamani, rakas aakkostaulu pääsi viimein kehyksiin ja seinälle

Haluan samanlaisen ennustajan taidon, kuin hakemukseni käsitelleellä Kelan virkailijalla on. Jos Suomen yhden johtavan sairaalan neurologit ja ylilääkärit eivät kykene ennustamaan tulevaa, miten Kelan virkailija voi kertoa tilanteen olevan lyhytkestoinen? Ihan hullua. Neurologit itsekin sanoivat moneen kertaan, ettei heillä ole kristallipalloa. He eivät kykene ennustamaan yhtään mitään, koska puheeni ei muistanut tilata paluulippua lähtiessään reilaamaan ympäri maailmaa. Miten joku muu voi määritellä tämän kaiken? Varsinkin, jos ei ole mua koskaan nähnyt eikä tiedä mitään siitä, mikä tilanne on.

Toki ymmärrän sen, että Kelalla on tietyt kriteerit ja raamit, jotka jokaisen tulee (lue: tulisi) täyttää palvelun tai edun saadakseen. Mutta kaikki, joiden kanssa olen aiheesta keskustellut, näkee mun tapauksen täysin selkeänä. Kommunikaatiossa on haasteita, lääkärin lausunto aiheesta ja myös toimiva kommunikaatiokeino. Sen pitäisi riittää jo täysin siihen, että päätös tulee myönteisenä takaisin. Erilaisia Kelan päätöksiä on myös myönnetty paljon hullummillakin perusteilla – miksi ei nyt, kun tarve on todellinen.

Voin kertoa, että muun muassa näiden lippujen ostamisessa olisin todellakin tarvinnut tulkkia

Yksi syy siihen, miksi Kela ei välttämättä myöntänyt päätöstä on se, ettei Kelalla ole oikeutta ottaa etuutta tulkkaukseen pois, mikäli tilanne hälvenee. Ymmärrän pointin siinä mielessä, koska jokainen tulkkauskeikka maksaa Kelalle (pois lukien kolmannen tahon tilaukset, eli esimerkiksi koulu, lääkäri, poliisi). Palvelu on käyttäjälleen maksuton, sillä Kela hoitaa maksupuolen tulkkauspalvelun tuottajien kanssa. Mutta sitten taas: kuka käyttäisi tulkkia, mikäli kykenee itse hoitamaan asiansa itsenäisesti ja ilman toisen apua? Vastauksen kysymykseeni keksin oikeastaan vain siinä tilanteessa, että on pitkä päivä jossain ja loppua kohden asiakas väsyy turhan paljon = haluaa ottaa loppua kohden vaihtoehtoisen kommunikaatiotavan käyttöön tai vaihtoehtoisesti pyytää tulkkia selkokielistämään tilanteessa käytävää asiaa. Eli tällöinkin asiakas on mielestäni vähän rajatapaus siinä, kuuluuko tulkin asiakaskuntaan vai ei.

Toinen syy voi olla se, minkä sain juuri tietää. Sairaalan tekemä B-lausunto oli tehty vain kahdeksi kuukaudeksi. Mitä hittoa, kysyn vain. Lausunnon kirjoittanut henkilö nimenomaan sanoi, ettei lausuntoon laiteta ”päättymispäivää” vielä, koska tilanne on mikä on. No, mikäpä tuolla olisikaan mennyt putkeen. Tämä tuli ilmi siinä, että hakiessani Kelalta sairauspäivärahaa, joudun toimittamaan nyt uuden B-lausunnon sinne. Nimenomaan siitä syystä, että saamani lausunto oli kirjattu noin lyhyeksi. Tämä voi myös olla mahdollisesti syynä sille, miksi Kela ajattelee tilanteeni olevan vain lyhytaikainen. En tiedä, kaikki pohdintani on vain puhdasta arvailua ja spekulointia.

No, nyt ainakin on tulossa jälleen kerran uusi lausunto sairaalasta. Lausuntoon pyysin nyt erikseen kirjaamaan sen, että tulkin tarve on oikeasti todellinen. Sen tulkin tarve ei ole vasta vuoden päästä, sen tarve on nyt. Sitä ei tiedä kukaan, tarvitsenko tulkkia vuoden, viisi vuotta vai loppuelämäni. Ei edes Kela. Joten, miten pitkään mun pitää odottaa ennen päätöksen saamista? Milloin olen ylittänyt ”pitkäaikaisen sairauden” rajapyykin?

Tällä kertaa lausunto tehdään kokonaan eri sairaalassa, eri maakunnassakin. Henkilökunta, jonka kanssa aiheesta keskusteltiin tänään (soitettiin pyytäen B-lausuntoa), kummasteli ja harmitteli myös sitä, että en saanut myönteistä päätöstä tulkkiin. Hän ei tiennyt sitä, että olin tulkkia hakenut. Hän tiesi etukäteen aiheesta käytännössä sen, että toivon yhteydenottoja tekstiviestitse enkä puhu laisinkaan.

Tulevaisuudessa en halua katkeroitua kuitenkaan. Ja nyt tuntuu oikealta hetkeltä toteuttaa yksi haave: pian lähtee hiuksista noin 60cm eteenpäin, jotta munkin latvoista saadaan tehtyä peruukkia sitä tarvitsevalla.

Toivon vaan niin paljon, että tällä kertaa hakemus hyväksytään ja myös Kela alkaisi näyttämään vihreää valoa asialle. Mitään muuta en toivo yhtä paljoa kuin sitä, että tulkkauspäätös hyväksytään. Vielä on toki pieni toivo siitä, että valitukseni päätökseen menee läpi. Olen kuitenkin henkisesti valmistautunut jo siihen, että se ei ole läpi menossa. Sitten odotetaan uutta B-lausuntoa, jonka saan ilmeisesti parin viikon päästä. Sitten taas uusi käsittelyaika, joka on korkeintaan kolme viikkoa. Tai no, nytkin asiassa meni pidempään, joten… No, jos mahdollisesti tuleva hakemus menee läpi, mulla on syyskuussa tulkki. Jee. Ja tähän kohti ruma sana.

On ihan käsittämätöntä, että todellakin Suomen kaltaisessa hyvinvointivaltiossa vammaisten ihmisten asiat toteutuvat niin huonosti, että joutuu esimerkiksi odottamaan toimivaa kommunikaatiota kuukausitolkulla. Haluaisin niin kovin nähdä, miten niin sanotusti tavalliset ihmiset pärjäisivät edes viikon ilman toimivaa kommunikaatiokeinoa. Haluaisin nähdä heillä kaikilla sen turhautumisen ja ahdistuksen määrän, jota he kohtaisivat tuona aikana. En toivo kenellekään mitään vammautumista tai muutakaan, mutta edelleen se miettimäni paketti puhevammaisen/vammautuneen ihmisen maailmaan olisi aivan täydellinen tähänkin tilanteeseen.

Kuukausia ilman toimivaa kommunikaatiota on vaan aivan järjettömän pitkä aika. Niin pitkä, ettei sitä voi edes käsittää. Ymmärrän myös erittäin hyvin sen, miksi esimerkiksi (puhe)vammaiset ihmiset meinaavat syrjäytyä helposti. Ja sen, henkilöt haluavat pysyä hyvin hissukseen, omissa oloissaan. Koska ei kukaan ymmärrä, mikäli paikalla ei ole tulkkia tai esimerkiksi lähiomaista paikalla auttamassa. Mikäli lähiomainenkaan edes osaa ko. kommunikaatiokeinon. Ja koska kukaan ei ymmärrä, miksi edes yrittää? Tai miksi mennä tekemään itsensä suunnilleen naurunalaiseksi, aiheuttamaan hämmennystä, supatusta ja outoja katseita? Ymmärrän täydellisen hyvin sen, että ei kiinnosta ihmisiä.

Mulla ei ole edes sitä valttikorttia missään tilanteessa, että lähiomaiset osaisivat viittoa. Ne ymmärtävät tasan tarkkaan sen, jos näytän peukun ylös tai alas, pudistan tai nyökytän päätäni. Ja keskisormen näyttämisen, vaikka se ei viittoma olekaan vaan kansainvälinen käsimerkki. Kunpa osaisivatkin jotain, edes perusviittomia. Se helpottaisi ja sujuvoittaisi niin paljon arkea ja kommunikaatiota. Mutta, jos ei ole motivaatiota tai halua opetella viittomia niin valitettavasti en voi tehdä asialle mitään. Kuitenkin mulla pitää löytyä motivaatiota siihen, että jaksan kirjoittaa joka  h e l e v e t i n  asian. Reilua ja tasavertaista? Jep.