Chapter 45.

Huhhuh. Yhtäkkiä on mennyt puoli vuotta siitä, kun viimeksi avasin Bloggerin. Time flies ja sitä rataa. Paljon on tähän aikaan ehtinyt tapahtumia. Niin hyviä kuin huonojakin. Mun rakas läppärivanhus ei kestänyt enää elämää, jonka vuoksi blogi on jäänyt tauolle. Puhelinta käyttäen en todellakaan jaksa yrittää naputtaa riittävää teksti aikaan. Olisi aivan liian hankala ja monimutkaista – mieluummin olen pitänyt sitten kokonaan taukoa. Lisäksi toki pentuarki Ingridin kanssa on verottanut paljon, eikä aikaakaan ole ollut.

Ensimmäisenä voisi varmaan kertoa projektista nimeltä Ingrid. Onpa hassua – viimeksi kun olen kirjoittanut blogiin, Inkeri on ollut alle luovutusikäinen! Viikon päästä tuo teini täyttää jo 9kk. Se edustaa hyvin pitkälti sitä, mitä siltä toivoinkin. Iloinen luonne, erittäin aktiivinen tapaus, kaikki käy, rohkea, ahne. Hyvin helppo joka tilanteessa nykyisin. Huippuhauska tyyppi. Aika pieneksi se tuntuu jäävän koollisesti, mutta eipä tuo haittaa.

Maailman fiksuin nokkasiili.

Toisekseen, ollaan muutettu pari kuukautta sitten. Tuntuu hassulta, että oon todellakin asunut jo kaks kuukautta Seinäjoella. Muutin vanhalle, entuudestaan tutulle alueelle. Alunperin mun piti ottaa isompi kaksio, jossa ois ollut myös parveke ja erillinen keittiö. Päädyin kuitenkin ainakin toisaiseksi pienempään kaksioon, jossa surin ero on avokeittiö, vähemmän keittiötilaa eikä tässä ole parveketta. Muuten samanlainen, vaikka vähän pienempi. Neliöitä tässä on 50, eli hyvin soppeli. 10 neliötä suurempi kuin Turussa, ja pohjaratkaisu yhtä kiva. 

Koti. ♥

Alueen vaihtaminen on toisaalta tehnyt tosi hyvää. Mulla on täällä tuttuja ihmisiä, perhe. Asun metsän ja järven juurella, joten pääsen joka päivä metsään niin halutessani. Mulla on käytössäni auto. Erityisesti luonnon lähelle muuttaminen on tehnyt tosi hyvää. On ihanaa, kun omista ikkunoista näkyy nykyään metsää eikä vain toisia taloja. Rakastan sitä, että saa pökätä vaikka sitten crocksit jalkaan vaan ja lähteä käppäilemään metsään. Koirat nauttivat myös, luonnollisesti.

Ainoa harmi on se, että täällä ei pääse läheskään yhtä hyvin esimerkiksi koirapuistoon. Ingrid kuitenkin sosiaalisena ja energisenä kaverina kaipaa kavereita, mutta Seinäjoella ei ole tarjota niitä läheskään samaan tapaan kuin Turussa. Lisäksi kaipaan joitain vanhoja lenkkimaastoja Turusta. Tai – no, katuja. Aurajoen vartta, meidän vakioreittejä. Osittain jopa kaupungin hälinää, vaikka toisaalta rakastan täällä olevaa rauhaakin äärettömän paljon. Vähän ristiriitaiset fiilikset, mutta en kadu päätöstä lähteä.

Tätä maisemaa ei voi kuin rakastaa.

Diakiin meni eropaperit myös keväällä. Aihe sattuu edelleen niin paljon. Suoraan sanoen eropapereiden lähettäminen koululle vituttaa edelleen niin paljon, ettei henkeä meinaa saada. Aiheesta on edelleen vaikea kirjoittaa. Oon van yksinkertaisesti niin äärettömän pettynyt itseeni asian suhteen. Kuinka luuseri pitää olla, ettei edes yhtä koulua kykene käymään? Vaikka tiedän, ettei tästä pitäisi itteään syyttää – syytän silti. Vaikka en tilanteelle mitään voinut, tuntuu silti kuin pettäisin itseni. Harmittaa, niin paljon.

Tänä koronakeväänä mun olisi kuulunut juhlia mun omia valmistujaisia. Sitä vastoin katkerana luin katkerana ympäri somea, kun mun luokkalaiset valmistuivat. Tiedän, ettei mun kuuluisi mitenkään olla katkera heille tai itselleni myöskään. En vain voi sille mitään, että se on tunne, joka tulee vahvana eteen. Mutta, ehkä tulevaisuudessa tulee vielä eteen se aika, että oon asian kanssa ihan sujut. Tai vaihtoehtoisesti tulee aika, jotta pystyn vielä jatkamaan opintojani.

Edelleen pistää, kun katsoo tätä kuvaa. Erotodistuksen tilalla tulisi lukea tutkintotodistus.

Tällä hetkellä onkin iso miettiminen: mikä Elinasta tulee isona? Mikäli en voi työskennellä tulkkina, todennäköisesti olisi jokin sosiaaliala, joka kiinnostaisi. Mutta miten helvetissä voisin opiskella esimerkiksi sosionomiksi, lastensuojelun työntekijäksi, kuntoutusohjaajaksi alle kouluikäisille lapsille, lastentarhanopettajaksi tai ensihoitajaksi? En mitenkään. Ongelma on se, että en yksinkertaisesti keksi tai tiedä mitään ammattia, jossa voisin työskennellä. Työskennellä varsinkaan ilman tulkkia. Eläinpuoli tietty olisi, mutta oma firma ei kiinnosta (esimerkiksi koulutuspalvelut) ja esimerkiksi lomittajan liksa on niin surkea suhteessa työn laatuun ja kuormittavuuteen, ettei innosta hirveästi. Toki lemmut on aina kivoja, mutta tiedän myös valmiiksi sen, että mun selkä ei kestäisi pidemmän päälle, ellei lypsyasema olisi selän kannalta oikeasti hyvässä asennossa. Vaikka se on ollut vuosia oireeton, siellä on kuitenkin nikamia vinksallaan.

Mutta, ehkä mä joku päivä vielä löydän sellaisen ammatin, jossa voin työskennellä ja opiskella ammattiin sopivan tutkinnonkin. Toivottavasti. Tällä hetkellä toki olisin tyytyväinen vaikka kaupan kassalla työskentelystä. Mutta eihän se nyt niin helposti käy: ei kukaan palkkaa viittovaa. Jopa siivoojana tulee olla hyvät keskustelu- ja kommunikaatiotaidot. Trust me, on tullut kysyttyä. Työpaikkoja on haettu nyt 47 tässä vuoden aikana. Ala kuin ala, ihan sama. Jokaisesta sama vastaus, jos saanut vastausta: valitettavasti ei, koska emme kykene palkkaamaan viittomakielistä ihmistä. Hienosta CV:stä ja hakemuksesta on kyllä tullut kiitosta, mutta siinä se.

Mettäpöllööt. Suosittelen keräämään näiden kanssa mustikoita. Tai sitten en...

Tulkki. Mikä se on? Ei näy, ei kuulu. Kiitos Kelalle. Tulkittomuus on aivan perseestä, edelleen. Valitettavasti Kela kun on päättänyt, että sairaus on lyhytaikainen niin sitä se kai sitten on. Mutta mikä on lyhyt? Ehkä kymmenen vuotta. En tiedä, mutta ärsyttää edelleen äärettömän paljon. Nyt odotetaan vielä yhtä neurologin käyntiä Seinäjoella, jotta saisi toivottavasti taas yhden lausunnon Kelalle. Tiedä sitten, auttaako se. Yritetään silti. Ehkä Kelakin joskus vielä hermostuu muhun ja antaa sen tulkkipäätöksen?

Kävin Seinäjoella myös psykiatrin arvioitavana, jos voisi olla jokin mielenterveyshäiriö kyseessä. Ei mitään, psykiatri lähinnä ihmetteli itsekin, miksi mut oli laitettu heille. Kommentti oli vain, että todellakaan en kuulu heidän asiakaskuntaansa vaan neurologin tai jonkin muun fyysisen sairauden piiriin. Mutta, onpahan tuokin testattu nyt.

Kävin lisäksi sosiaalityöntekijällä, joka oli täyttä rautaa. Hän suuttui Kelan touhusta aika paljon ihmetellen, miten Kela voi toimia tulkkiasiassa kuten toimii. Ja sanoi auttavansa täysin siinä, että tulkin itselleni saisin vielä. Kunpa se päivä tulisi oikeasti vielä vastaan.

Vinkki Kelalle, mikäli se tlkkipäätös ei tuu tänäkään vuonna.

Huh. Tulipahan taas laitettua tilannepäivitystä. Jos nyt pääsisi taas kirjoittamisen rytmiin, kun läppäri toimii jälleen.

Chapter 44.

Voi joulumieli. En ole mitenkään jouluihminen ylipäätään, enkä odota joulua sen suuremmin. Tai no, tänä vuonna tietty tulee odotettua eri tavalla joulua – Ingrid muuttaa kotiin muutama päivä ennen joulua. Mutta muuten, en ole joulun suurin fani.

Joka tapauksessa, mun perinteeseen kuuluu Kauneimmat Joululaulut, joka vuosi. Jo pelkästään kirkkojen akustiikka on jotain sellaista, mistä nautin suunnattomasti. Lisäksi noissa laulutilaisuuksissa on yleisesti kiva tunnelma. Tänä vuonna olen käynyt itseasiassa kolmessa eri tilaisuudessa – ensin kävin tilaisuudessa, jossa mun luokkalaiset huippunaiset tulkkasivat. Pari päivää siitä, kävin katsomassa joululaulut, joita tulkkasivat vuotta myöhemmin aloittaneet opiskelijat. Taas saa olla ehdottoman ylpeä jokaisesta heistä, jokaisesta tulee vielä todella hienoja ja ammattitaitoisia tulkkeja. Näissä tilaisuuksissa oli myös omasta mielestäni kiva tunnelma ja osallistuminen oli ylipäätään kivaa.

Kauneimmat vai kauheimmat joululaulut?

Mutta tänään, kun keskimäärin kaikki meni pieleen. Sovin yhden kaverini kanssa, jotta menen hänen kanssaan kuuntelemaan vielä yhdet joululaulut. Ihan tuohon Martinkirkolle, jonne on matkaa alle puoli kilometriä. Sovittiin, että nähdään kirkossa. Sovittiin jo valmiiksi, missä kohtaa kirkkoa tavataan: ensin paikalla oleva menee suoraan istumaan penkille ja varaa toiselle paikan. No, olin itse ensin paikalla ja menin varaamaan meille paikat sieltä, mistä puhuttiin. Odottelin siinä, ja viittä vaille kuusi tuli viesti kysyen, missä olen. Selvisi, että kaverini oli vahingossa mennyt Mikaelinkirkkoon reilu kilometrin päähän. Siellä oli myös alkamassa sama tapahtuma, samaan aikaan.

No, kömmähdykselle lähinnä hymyillen ja odottaen pari minuuttia, jotta laulutapahtuma alkaa. En halunnut istua paikalla tuppisuuna, joten luonnollisestikin aloin viittomaan lauluja samalla, kun muut lauloivat niitä. En viittonut erityisen isosti tai näyttävästi – ylipäätään mielestäni mitenkään häiritsevästi. En myöskään istunut kaiken keskellä tai ympärilläni ei ollut erityisemmin ihmisiä. Viitoin ja nautin siitä, kun voin osallistua tuollaiseen tapahtumaan edelleen, vaikka en puhu sanaakaan. Ylipäätään en mielelläni mene tuollaisiin tapahtumiin yksin. Jo pelkästään sen takia, kun en kykene puhumaan.

Yksi maailman kauneimmista paikoista. ♥

Tapahtuma loppui, lähdin muiden mukana kirkosta ulos ja kohti kotia. Joku nainen koputti olkapäätäni, luulin tiputtaneeni rahaa, puhelimen tai jotain muuta siinä ulos lähtiessäni. En sitten ollutkaan tiputtanut mitään… Käännyin ja tämä kyseinen, keski-ikäinen naishenkilö kysyi multa, miksi ihmeessä viiton ja haen huomiota – koska en ole edes kuuro. Hän kertoi, miten häiritsin hänen näkyvyyttään koko ajan ja hänen koko kokemuksensa meni täysin pilalle mun takia.

Ei ole sanoja sille, millaisen tunteen tuo antoi itselleni. Olo oli ihan sanaton – miten kukaan voi edes sanoa noin? Tai no, en jaksa hirveästi yllättyä enää mistään. Joka tapauksessa, minkä näkyvyyden peitän? Näkyvyyden alttarille? Kirkkokuoro lauloi urkuparvella, joka on kaikkien selän takana. Edessä käytiin (toisella puolella sitä, missä itse istuin) vain sanomassa pienesti saatesanoja. Ei ollut mitään muuta. Sille en toki voi mitään, mikäli kyseinen henkilö on täysin viittomista vastaan ja hänen koko kokemuksensa meni pilalle. Jollain tasolla mua jopa harmittaa asia hänen puolestaan, koska olin selkeästi syy hänen huonoon kokemukseensa tänään. Vaikka sitten taas, mun ei pitäisi edes miettiä sitä, että potisin harmitusta hänen puolestaan.

Martinkirkko

Todellisuudessa tuollainen sattuu, todella paljon. Valitettavasti kun en voi mitään sille asialle, etä en kykene puhumaan. Totta helvetissä mä mieluummin laulaisin vanhana lauluharrastajana tuollaisissa tilaisuuksissa kuin se, että viittoisin. Tai käyttäisin vähintään viitottua puhetta. Vaikka viittominen on tärkeä osa mua, se ei silti ole mulle sama asia kuin puhuen kommunikaatio.

Tuntuu pahalta, että joku on todella valmis arvostelemaan toista ihmistä noin avoimesti. Arvostelee tietämättä lainkaan sitä, mitä siellä viittomisen takana löytyy. Sentään yhden faktan hänkin tiesi: en ole kuuro. Todennäköisesti hän bongasi sen siitä, kun mulla oli isot kuulokkeet enkä käyttänyt tulkkia. Mutta… Niin. Jäi todella huono fiilis. Tällä hetkellä on lähinnä tunne siitä, etten enää koskaan mene mihinkään tapahtumaan. Ainakaan, jos olen ainoa viittova siellä. Mikäli paikalla löytyy muitakin viittovia ihmisiä, joo. Voin mennä. Mutta muuten, en todellakaan. Vaikka mulla olisi viittomataitoisia kavereita, en todellakaan ole menossa mihinkään mikäli he eivät viito mulle.

Tuo tapahtuma romutti mun pienen, horjuvan itsetunnon totaalisesti. Kerrankin uskalsin mennä, uskalsin tehdä. Viitoin, pystyin näyttämään muille sen, etten todellakaan kykene puhumaan ja olen erilainen. Ja tässä tulos.

Ei ikinä enää.

Chapter 43.

Tällä viikolla tuli puoli vuotta täyteen sairauden kanssa. Ei uskoisi. Puoli vuotta on ihan mielettömän pitkä aika sairauden kanssa, varsinkin kun tilanne on tämä mikä on. Vaikka ihmisen kokonaista elämää ajatellen puoli vuotta on vain murto-osa, mutta tällä hetkellä se puoli vuotta on todella pitkä ajan tuntuinen. Mutta onhan se: puoli vuotta hiljaa, puoli vuotta täysin erilaista elämää kuin ennen.

Ehdottomasti isointa tässä on ollut se, millainen elämänmuutos on todellisuudessa tapahtunut. Elämänmuutos, joka on muuttanut kaiken ihan päälaelleen. Toisaalta tän puolen vuoden aikana oon oppinut itsestäni todella paljon. Oon oppinut, että selviän mistä vaan. Tällä hetkellä ollaan niin pohjalla, että sinänsä suunta on vain ylöspäin. Oon oppinut, millaista on elää puhevammaisena Suomessa. Millaista on olla puhevammainen, ilman tulkkia tai sen kummempaa apukeinoa.

On ollut aika mieletön puoli vuotta. Puoli vuotta sitten makasin sairaalassa, kävellen alle 20m matkoja tuettuna. Tuettuna, meinaten kaatua, täristen, hikimärkänä ja täysin hapoilla koko kroppa. Tuntuu ihan hullulta edes ajatella sitä aikaa. Tuntuu, kuin siitä olisi mennyt ikuisuus – vaikka todellisuudessa siitä on todellakin vain puoli vuotta. Puoli vuotta sitten alkoi armoton kävelykyvyn ja oikean puolen kuntoutus. Puoli vuotta sitten pelkäsin, etten kävele enää koskaan, että jään lopun elämääni pyörätuoliin. Onneksi niin ei tapahtunut kuitenkaan vaan fyysinen toimintakyky on palautunut ennalleen.

Puoli vuotta kulunut, ja elämä vie eteenpäin. Niin paljon, että nyt odotetaan Ingrid-nahkaa saapuvaksi kotiin.

Puhumattomuudesta on tullut osa arkea. Sitä voi jo sanoa tietyllä tapa ominaisuudeksi. Asia, jonka jollain tapaa on omaksunut jo. Olen Elina, 24 vuotta vanha ja puhevammainen. Kuulen, olen muilta osin täysin tavallinen ihminen mutta en vain kykene puhumaan jostain syystä. Pieni ajatus on, onko aivot vain sammuneet jostain syystä puheen tuoton alueelta. Kuitenkin ymmärrän puhetta, kirjoitan, viiton. Vain puheen tuotto on ongelmana. Mikä siihen on sitten syynä – en tiedä. Sitä ei tiedä kukaan muukaan.

Eräs henkilö laittoi Facebookissa myös mietintää muun muassa niskan retkahdusvamman mahdollisesta oirekuvasta. Ja siitä, että oireita voidaan pitää esimerkiksi psyykkisinä, koska perin tavallisia eivät ole. Hyvän, pienen tietopaketin voit lukea TÄSTÄ. Mielestäni tuo ei täysin mahdoton ajatuksena ole, ja mietinkin, että siihen pitäisi saada selvitys jostain. Tosin, jostain yksityiseltä. Maksaa hunajaa, mutta siinäpä sitten maksaa. Jos tuo selittäisi oireet, maksan äärettömän mieluusti siitä tiedosta. Vaikka tuplahinnan: raha on vain rahaa, terveyttä ei saa koskaan takaisin. Diagnoosi helpottaisi kuitenkin todella paljon jo perus arkeakin.

Arki rullaa, uusia lenkkejä ja lenkkimaisemia löytyy jarkuvasti

Toisaalta arki rullaa ennallaan. Tai, lähes ennallaan. Sillä erolla, että suurin osa ajasta menee nykyään yksin koiran kanssa. Ei koulua, ei sinänsä kunnollista arkirutiinia. Se on toisaalta todella raastavaa, kun ei ole oikeaa tehtävää. Mutta toisaalta taas, on täysin vapaa tekemään mitä haluaa. Silti nauttisin enemmän siitä, että olisi työtä, rutiinia. Se ei nyt ole tosin mahdollista – elämä on. Mennään niillä korteilla, mitä elämä on antanut tälle hetkelle.

Moni on myös jaksanut ihmetellä sitä, miten mulla jaksaa edelleen olla niin hyvä asenne ja että arjessani valitan tilanteesta yllättävän vähän. Oon halunnut ajatella asiaa niin, että valittaminen ei vaan auta asiaa. Tottakai mua välillä ottaa päähän, vituttaa ja tekisi mieli heittää itsensä jojoon. Samalla kuitenkin tietää, ettei se vitutus auta asiaa. Se ei tuo mun entistä elämää takaisin. Ei, vaikka haluaisinkin. Mieluummin sitten pahimman vitutuksen hetkellä lähden koiran kanssa lenkkeilemään. Podcast tai äänikirja tulille ja parin tunnin lenkki tuon yhden hölmön kanssa, jolloin kaikki murheet haihtuvat pois. Lenkkeily on ehdottomasti mulle ykköstapa saada parempi fiilis. Vaikka välillä tuntuu ajatuksena inhottavalle lähteä lenkille sateeseen tai kylmään säähän – joka kerta ulkona tulee silti tunne, jos kiertäisi vielä yhden korttelin lisää.

Tän tyypin kanssa ei koskaan tuu tylsää hetkeä - eikä voi olla hymyilemättä tuon ilmeen nähdessään

Jos jotain olen oppinut myös niin sen, että harva tietää puhevammaisuudesta. Haluan tulevaisuudessa ehdottomasti edesauttaa puhevammaisten ja viittomakielisten asemaa Suomessa (ja mahdollisuuksien mukaan ulkomaillakin). Haluan, että niistä tulee näkyvämpi, tavallisempi osa ihmisten erilaisuutta ja elämää. Vaikka koen itseni välillä ihan ”kakkosluokan ihmiseksi” puhekyvyn puuttuessa – puhunhan mä silti! Jatkuvasti mä höpötän kotona. Viittoen. Puhua voi monella tavalla, ei vain äänellä. Tätä haluan levittää eteenpäin yhä enimmissä määrin.

Chapter 42.

Voi marraskuu, sateinen ja tumma. Viisi päivää, ja mun sairastumisesta on kulunut puoli vuotta. Se on ihan järjettömän pitkä aika, ihan oikeasti. Tai, ihmisen elämää mitatessa puoli vuotta on todella lyhyt aika. Opiskeluja ajatellen puoli vuotta on lyhyt aika. Mutta sairastuessa, epätietoisuudessa puolikin vuotta tuntuu valovuodelta. Se on aika, joka turhauttaa, masentaa, ahdistaa. Aika, joka muuttaa elämän täysin.

En ole jaksanut avata tietokonetta aikoihin. Ei ole yksinkertaisesti kiinnostanut se, eikä moni muu asia. Kaipaan työtä, rutiinia, opiskelua. Sitä, että saa jonkinlaista täytettä ja sisältöä elämään. Kaipaan, että on jotain tehtävää. Nyt sitä ei ole. Joulun alla tilanne toivottavasti muuttuu, kun pienenpieni koiranpentu muuttaa taloon. Menen parin viikon päästä katsomaan pentua, joka jännittää hieman. Jännittää, koska ei ole tulkkia. Onnekseni tämä kasvattaja tietää asian. Toki, pakkokin hänen on asia tietää – olisi aika kammottava pommi, mikäli menisin paikalle kertomatta, etten kykene tavalliseen kommunikaatioon.

Kommunikaatioon löytyy onneksi pieni helpotus. 4.11. oli viimein aika tikoteekkiin Raisiossa. Siellä ollut puheterapeutti oli aivan ihana. Hän oli äärettömän ammattitaitoinen, silti niin rento ja hyväntuulinen. Hänestä jäi todella positiivinen mielikuva kokonaisuudessaan. Alussa hän vähän kyseli perustietoa: miten kommunikoin, olenko tulkkina tietoinen mistään ohjelmista ja minkä itse voisin ajatella hyväksi, mitä ajattelisin. Katselimme muutamia itselleni uusia puhesynteesejä mun puhelimeen, joita tosin ei saatu toimimaan edes mikrotukihenkilön kautta. Päädyimme pieneen iPadiin, jossa on asennettuna sekä suomeksi että ruotsiksi Predictable. Tällä pystyn kirjoittamaan viestin, jonka laite lukee ääneen. Onhan se sellainen synteettinen koneääni, mutta se on aika pieni hinta tässä vaiheessa.

Yksi mistä myös puhuimme, oli luonnollisestikin tulkki. Pyysin häntäkin, mikäli voisi kirjoittaa tulkkia varten lausuntoa. Hän lupasi sen tehdä, pohdittiin asiaa yhdessä. Esimerkiksi tilanteita, missä puhesynteesi ei riitä: puheluita, harrastuksia (etenkin kun pentu tulee, mun on PAKKO voida viittoa ryhmätreeneissä), jos olen liikenteessä. On vaikeaa käyttää tablettia ja puhesynteesiä esimerkiksi ulkona liikkuessa, metelissä… Ei se vaan toimi joka paikassa, vaikka onkin tyhjää parempi.

No, lausunto tuli ja lähti taas Kelalle. Onneksi on sopivasti Postin lakkokin, joten ei tarvitse odottaa ennen joulua ainakaan minkäänlaista päätöstä. Tosin, ihan sama vaikka se päätös tulisikin – ei sieltä vihreää valoa ainakaan tule. Kunhan nyt yritetään taas kerran. Sitkeyden puutteesta ei ainakaan voi syyttää.

Chapter 41.

Nyt tiedän viimeistään, mille näyttää todellakin mulla traumaperäinen stressireaktio. Se on tärinää, itkua, oksennusta ja levottomuutta. Kirjoitan tätä tekstiä puhelimellani, koska olen lenkillä. Oon jonkinlaisessa flunssassa ja olo on surkea jo valmiiksi, mutta en vain kykene olemaan paikoillani. Tällä hetkellä on vaan tunne, että haluan kävellä siihen saakka, että tulen kotiin ja yksinkertaisesti kaadun suoraan sänkyyn nukahtaen siihen.

En lähde tarkemmin avaamaan syytä, mistä tämä johtuu. Voin kertoa sen, että tämä liittyy vain siihen sairaalaan ja osastoon millä olin, myös neurologeihin. Mulle ei ole tapahtunut mitään, enkä ole sairaalaan menossa. Onnekseni. Mutta eräs muu on.

Kuullessani asian, nousi mun syke välittömästi, tuli huono olo ja henkinen ”apua”-tila. Vaikka tiedän, ettei hänelle käy samalla tavalla, silti. Jokainen muisto tuolta ajalta tulvi mieleen, kaikki se paska. Näen mielessäni neurologit sanomassa, miten mun pitäisi vaan reipastua, psykiatrisen pikakäynnin, sen miten kukaan ei usko mua ja sen epätietoisuuden. Se tuntuu kammottavalta. Edelleen, tänäkin päivänä se tuntuu kammottavalta, pelottavalta. Silti samaan aikaan pystyn viestillä heittämään asiasta jopa pientä vitsiä, vaikka samalla tunnetila on lähinnä pakokauhuinen ja pelokas.

En olisi uskonut, että tuo sairaala saa edelleen näin vahvoja reaktioita aikaan. Tai ylipäätään, että reagoisin näin vahvasti. Tuon uutisen jälkeen, mun oli pakko lähteä lenkille. Musiikki soimaan täysille, reippaasti liikenteeseen. Itkien. Tai en tiedä, itkinkö edes. Kyyneleet vaan valuivat sen suuremmin kysymättä lupaa tai edes, että olisin itkenyt sen kummemmin. Tulin kotiin, olin kotona varmaan puoli tuntia. Tiskasin, annoin koiralle ruuan, pesin vessan, viikkasin pyykkejä ja lähdin nyt uudestaan kävelylle. Hiljalleen alkaa häviämään tärinä eikä jaksa olla ihokarvat pystyssä kaiken aikaa. Pulssi näyttää edelleen 150 pintaan, joka on korkea – tavallisesti lenkkipulssi on noin 120 tasaisella tiellä kulkiessani. Enää ei oksennus meinaa lentää joka käänteessä. Eli lenkki rauhoittaa, kuten aina ennenkin.

Tietääpä ainakin, mitä ajatusta työstää ajatuksissaan. Ambulansseihin kohdistuvaa ’apua’-reaktiota ei enää oikeastaan synny, eikä se tosin ollut koskaan näin voimakas. Enää ne aiheuttavat kuristavan tunteen siksi aikaa, kun ne näkyvät (vain, jos pillit päällä). Kun näen sen lanssin jolla itse menin, sydän jättää myös pari lyöntiä väliin. Mutta ajatuksen tasolla lanssitkin ovat jo täysin ok asioita eivätkä sen suuremmin hetkauta. Luulin myös olevani täysin ok jo tuon sairaalan kanssa. Ilmeisesti sisimmässäni en olekaan.

Chapter 40.

Mulla lopetettiin tänään puheterapia. Puheterapeutti kertoi, ettei hän osaa auttaa mua, eikä tästä ole mitään hyötyä. Turha jatkaa, kun ei etene mihinkään. Hän ei tiedä mikä mulla on, joten hän ei tiedä mitä tehdä. Lisäksi mulla on kuulemma niin vahva ja laaja perustieto aiheesta oman koulutuksen ja harrastuksien vuoksi, että voin ihan hyvin tehdä erilaisia harjoituksia kotona. Harjoituksia, mitkä näen itse hyviksi ja toimiviksi. Great.

Tällä hetkellä olo on aika pettynyt ja samalla hämmentynyt. Toki oon jossain vaiheessa itsekin miettinyt, onko hommassa mitään järkeä. Tunne on yleensä liittynyt sellaiseen hetkeen, kun mistään harjoituksesta ei vain tule yhtään mitään, ja haluaisi lyödä joka tavalla hanskat tiskiin. Mutta se, että sen kuulee ainoalta ”hoitotaholta” hyvin vahvasti ilmaistuna, sai tilanteen ja ajatuksen tuntumaan jollain tavalla aika karulta.
Tai se ei itsessään kuulosta karulta vaan se, millä sävyllä hän ilmaisi asiat. Hän kertoi asioita hyvin siihen sävyyn, että olisin tahallaan puhumatta. Ja ilmaisi sillä tavalla, että ”voit nyt alkaa puhumaan, en näe mitään syytä sille, miksi et puhu”. No, ihan kuin tässä oltaisiin nyt useampi kuukausi oltu tarkoituksella hiljaa.

Taas päästään vain siihen jo sairaalassa syntyneeseen tunteeseen, ettei kukaan usko tai ota todesta. Ja se tunne on vahva. Tulee tunne, että tästä suosta on oikeasti noustava täysin yksin, ilman mitään apua.

Chapter 39.

Tänä viikonloppuna Turussa on kirjamessut. Olen joskus käynyt Jyväskylän kirjamessuilla ohimennen, toisen tapahtuman ohella. Tällä kertaa halusin mukaan paikalle, koska mun luokkalaisia oli paikalla tulkkaamassa osaa haastatteluista. Oli aivan huippuihana fiilis, kun menin odottamaan lipunmyyntiä (jono oli hullun pitkä), näen yhden lehtorin ja opiskelijan. Samassa mulle todetaan, että kuulun samaan porukkaan. Se tuntuu todella hyvältä, koska keväisen jäljiltä mulla on jatkuvasti todella ulkopuolisen tunne joka tapauksessa: en ole enää osa tulkkiopiskelijoita, ei muhun enää oteta yhteyttä kuin käytännössä silloin, jos tarvitaan viittomatreeniä tai esimerkiksi käännösapua. Olin paikalla eilisen, eli perjantain ja tänään, lauantaina. Huomenna olisi vielä yksi messupäivä, mutta paikalla ei ole tulkkausta. Lisäksi uskon, että nämä kaksi päivää ovat olleet täysin riittävä ”siedätyskokemus” mulle.

Yleisesti ottaen inhoan messuja, markkinoita, alennusmyyntejä ja vastaavia tilanteita. Inhoan tungosta, inhoan sitä, että paikalla on tuhansia ihmisiä. Ahdistun todella helposti siitä, että mun ympärillä on liikaa hälinää, ihmiset ovat täysin iholla enkä saa mistään omaa tilaa. Nyt kun en kykene edes puhumaan, tilanteet muuttuvat entistä enemmän ahdistaviksi. Ainoastaan koiranäyttelyt ovat tilaisuuksia, jolloin kykenen hallitsemaan mielentilaani ongelmitta myös ahtaissa halleissa – koska mun on pakko keskittyä koiraan sillä hetkellä. Toinen on työminä, jolloin pystyn sulkemaan kaiken muun ulkopuolelle riittävän hyvin. Tällöin huomaa vasta kotona, miten kovan työn on tehnyt itsensä kanssa päivän mittaan. Nyt kun ei ole työminää käytössä millään tasolla, joutuu tekemään itsensä kanssa todella suuren työn, jotta kykenee olemaan tilanteissa.

Olen ylpeä itsestäni, koska missään kohtaa ei paniikki yllättänyt pahasti. Pari kertaa jouduin kumpanakin päivänä mennä käymään pihalle ja hengitellä siellä hetken vähän sivulla, laskea sykettä. En huomannut, että olisin tärissyt edes pahemmin. Kerran tärisin, olin todella lähellä paniikkia. Olin menossa kaverin seuraksi syömään. Vastaan tuli kaksi ensihoitajaa, joilla oli paareilla potilas. Tunnistin toisen ensihoitajan (toista en ehtinyt huomioimaan kummemmin), koska hän oli myös kuljettamassa mua sairaalaan. Hän oli hoitaja, joka laittoi mulle kanyylin ambulanssissa. Jäädyin täysin. En kyennyt kertomaan tästä laisinkaan kaverille, mutta se jäi pyörimään ajatuksiin: en voinut esimerkiksi kuvitellakaan, että olisin muutama minuutti tuon jälkeen syönyt uuniperunaa tai mitään muutakaan. Vaikka tilanne ei liittynyt mitenkään muhun, siitä tuli turhan voimakas flashback siihen toukokuiseen hetkeen, kun kaikki alkoi.

En myöskään säikkynyt jokaista yllättävää ääntä, mistä olen tyytyväinen. Ihmismassasta riippuen katselin välillä urheilukellon kautta sykettä. Syke oli jatkuvasti koholla, alimmillaankin reilun 80 kieppeillä. Mikäli ihmisiä oli ympärillä todella paljon, nousi sykealueet välittömästi jopa 170 saakka. Se on todella hurja tunne, kun sydän kirjaimellisesti meinaa takoa rinnasta läpi vaikka seisoo vain paikallaan tai kävelee. Ihmismassan ollessa riittävän suuri, huomasin myös pidättäväni usein hengitystä pitkiäkin aikoja, kunnes olin taas ”väljemmillä vesillä”.

Turhan raju flashback siihen hetkeen, kun tämä oli todellista

Tuolloin perjantaina ruokatauolla tuli käytyä hyvää tilannekartoitusta taas siitä, mikä on oikeasti tilanne. Tiesin, että keskustelua tullaan käymään mun tilanteesta joka tapauksessa, sitä osasin odottaa. Jälkeenpäin kun mietin tilannetta, tajusin olevani täysin lukossa tuolloin. Olisi ollut niin paljon sanottavaa, mutta nyt sain sanottua lähinnä yksittäisiä viittomia. Nekin viittomat takkusivat ja tuntui todella vaikealta – tilanne oli perinteisen kaavan mukaan lähes monologi (ja olin nimenomaan monologin kuuntelijana) ja tilanne meinasi kokonaisuudessaan ottaa yliotteen. Huomasin istuvani kyynärpäät pöydillä, pitäen kättä ja mahdollisesti paidassa olevaa huppua osittain suun edessä. Kykenemättä irrottaa käsiä vapaaksi kunnolla, jotta olisin edes voinut viittoa.

Kokonaisuudessaan tilanne oli ehkä siinä hetkessä turhan stressaava, paikalla oli liikaa ihmisiä (vaikka viittomakommunikaation taitajia oli koko messuhallissa erittäin harvassa) ja ehkä vain väärä hetki. En päässyt yli kunnolla ensihoitajatilanteesta, jolloin olin kommunikatiivisesti lukossa ja välillä huomasin jopa tarvitsevani muutamia viittomia puheen ymmärtämisen tueksi. Ihan käsittämätöntä. Loppua kohden keskustelu alkoi muuttua hyvin toisen tyyliseksi ja aihepiiri keveni huomattavasti. Tällöin vasta alkoi hiljalleen muuttua taas rennommaksi. Harmittaa, oikeastaan tosi paljonkin.

Vaikka päällimmäinen tunne oli tämä jälleen kerran, tilanne jätti silti paljon ajatuksia ilmaan. Siksi koen, että keskustelu oli myös hyvä, vaikkakin tilanne oli väärä. Tuli puhuttua muun muassa luottamuksesta. Miten vaikea se onkaan teemana, niin monimutkainen ja tunne luottamuksesta voi vaihdella sekunneissa. Tuolloin pöydän ääressä tuntui, etten voi luottaa vastapäätä istuvaan ihmiseen lainkaan siinä hetkessä. Kun taas muutama minuutti pöydän poistumisen jälkeen huomasin jälleen, miten paljon oikeasti kykenen luottamaan häneen halutessani ja voin oikeastaan kertoa hänelle paljon enemmänkin. Mikäli tilanne on oikea.

Tuli puhuttua yllättäenkin Kelasta, tulkista, tulkkauspalvelulaista. Niitä samoja asioita, joita olen tännekin jauhanut sataan kertaan: Kelan touhu on käsittämätön, siitä miksi en saa tulkkia. Ihmettelyä siitä, miten osa laeista voivat olla niin tulkinnanvaraisia. Perussettiä siis. Muistan, että onnistuin pidättämään itkun todella taitavasti, kun mulle todettiin se, ettenhän mä yksinkertaisesti pärjää mitenkään ilman tulkkia. Se äänensävy ja ilme, millä asia tuotiin julki – olin ihan valmis vollottamaan ja halusin vain pyytää apua. Mutta mitä se apua pyytäminen auttaa? Ei mitään, se ei tuo mulle päätöstä tulkkiin. Ei se auta mitään, vaikka tilanne on oikeasti todella toivoton.

Tuli keskusteltua myös siitä, mistä olin juuri torstaina vähän kirjoittanut tännekin. Siitä, mitä jos sairaus muuttuukin pitkäaikaiseksi. Tai, milloin se muuttuu oikeasti pitkäaikaiseksi. Ilmoille heitettiin myös pientä ajatusta siitä, mille se tuntuu. Puhuimme siitä, että varaisin uuden lääkäriajan (tai se kannattaisi varata), jotta tilanteesta pystyisi mahdollisesti toteamaan sen, ettei kyseessä ole enää lyhytaikainen sairaus. En muista tarkalleen, miten asia sanottiin, mutta sanottiin siitä, että omalla tavallaan voisi olla jopa helpottavaa se, että selviää sairauden olevan pitkäaikainen. Siinä mielessä, että sitä ei tarvitsisi miettiä, pystyisi ehkä suhtautumaan eri tavalla, pystyisi lopettamaan sellaisen ”paranenko vai en”-ajattelun ja todeta tilanteen olevan mikä on. Ei luovuttaa ja lopettaa esimerkiksi puheterapiaa, mutta tilanne voisi tavallaan muuttua helpommaksi. Ja tilanne voi joka tapauksessa muuttua erilaiseksi, paremmaksi. Milloin vaan. Ja olen samaa mieltä tästä ajatuksesta, vaikka en ehkä osannut tuoda sitä tähän julki oikealla tavalla. Nyt mun aika on hyvin pitkälti kulunut siihen, että miettii, voiko esimerkiksi jatkaa koulua, paranenko oikeasti ja miettii paljon käytännön asioita.

Monelta osin tämä oli fiilis taas. Ja on. Kuva otettu täältä.

Puhuimme vähän koulusta. Siitä, mille tuntuu, jos en pystykään työskentelemään tulkkina: mille se tuntuu. En voinut vastata mitään. Kykenin vain huokaisemaan syvään, koska sain taas pidätellä itkua. Ja pidättelen nytkin. ”Opiskelua tai työelämässä oloa ei puheen puuttuminen ehkäise millään tasolla”. Paitsi, seuraavassa lauseessa tuli taas julki se, että siihenkin tarvittaisiin tulkkia. Ajatusta heitettiin ilmoille muun muassa viittomakielen ohjaajasta, jolloin kykenisin viittomakommunikaatiota käyttäen olemaan kuitenkin periaatteessa samalla alalla työskennellen, vaikkakin eri tehtävissä. Vaihtoehto sekin on, mutta ei läheskään sama asia. Ajatus ottaa päähän todella kovaa, katkeroittaa. En haluaisi luovuttaa, en mitenkään.

Keskustelimme myös siitä, että on tapahtunut todella paljon. Okei, en tainnut viittoa kuin pari hassua viittomaa tuolloin. Joka tapauksessa, olisi hyvä päästä mahdollisesti keskustelemaan jonkun ammatti-ihmisen kanssa, koska – no, onhan tässä oikeasti paljon sulateltavaa ja kestettävää. Erityisesti, mikäli tilanne todellakin on pitkäaikainen. Tässä ja tuossa ihan lääkärillä käynnissä päästään taas aiheeseen tulkki (tai sen puute) ja luottamus. Luottamus on tässä kohtaa sellainen, että mulle lyö jonkinlainen suojamuuri päälle jo vain tässä hetkessä, kun kirjoitan tätä tekstiä. Se on vaan niin ehdoton ei – ja erityisesti tuon psykiatrisella vietetyn vuorokauden osastokokeilun jälkeen tilanne on entistä suurempi ei. Sen lisäksi, että mulla ei oo tulkkia.

Vaikka mulle sanottiin jossain kohtaa, että tää kyseinen kaveri tai ihan varmasti pari muuta voisivat tulla tulkkaamaan (esimerkiksi tuon ihan vaan lääkärillä käynnin) – siinä on tiettyä ongelmaa. Tai ei ongelmaa, muttta en keksi parempaakaan sanaa. He ovat sellaisia tuttuja, jotka tietävät tilanteesta paljon. Tiedän jo valmiiksi, että vaikean hetken tullen katsoisin vain tulkkaamassa olevaa kaveria pyytäen sanattomasti, että ”puhu mun puolesta, sano mille tämä asia tuntuu, mitä on tapahtunut” ja niin edelleen. Toivoisin mitä todennäköisimmin toisen ihmisen pelastavan mut, kun tilanne menee riittävän vaikeaksi. Tavallaan sekoittuu tulkin ja kaverin rooli, vaikka näin etukäteen ajateltuna onkin täysin itsestään selvää, että he olisivat vain tulkkaamassa.

Harmittaa, etten kuvannut oikeaa väkimäärää missään kohtaa. Koko messujen aikana, otin kolme kuvaa kahtena päivänä.

Kaiken kaikkiaan, sai todella paljon taas lisää asioita ajateltaviksi ja prosessoitavaksi. Mutta mikäli palaan aiheeseen ’Kirjamessut’, voin olla ylpeä mun luokkalaisista. Oikeasti – tiedän, miten lyhyellä valmistautumisella he loppupeleissä tekivät tulkkausta. Jotkin aiheet olivat sellaisia, etten voisi kuvitellakaan sitä hetkeä, että menisin lavan edustalle ja tulkkaisin niitä sujuvasti viitotulle puheelle. Tulkit saavat olla ehdottoman ylpeitä itsestään ja tulkkipareistaan, rima ei ollut matalalla. Oli myös kiva nähdä, että paikalla oli oikeita asiakkaita katsomassa tulkkauksia.

Lisäksi itseni kannalta oli todella opettavaista, että näin lähes kaikki tulkkaukset. Se tarkoittaa, että sain paljon uusia viittomia lisää omaan viittomavarastoon, paljon kertautui vanhoja (unohdettujakin) viittomia ja pystyi tekemään erilaisia huomioita tulkeista, paritulkkauksesta, tulkkauksien sisällöistä. Näitä asioita tulee varmasti analysoitua vielä tovi omassa päässä. Lisäksi sain kuulla (tai en tiedä olisinko saanut, kuuntelin silti) tulkkauksien jälkeen palautetta, jossa heräsi hyviä huomioita kaiken kaikkiaan. Sellaisia huomioita, joita voin itse miettiä ja pohdiskella, samalla ottaen niitä huomioon omassa ammatillisessa kasvussa. Pohtia sitä, että mikäli menisin nyt tulkkaamaan: miten toimisin tilanteessa. Mikäli ammatillisesti kykenen siis joskus vielä kasvamaan, päästen tästä puhevammaisen kuopasta pois.

Vaikka messupäivien aikana oli aikamoista vuoristorataa enkä tilanteesta nauttinut ehkä niin hurjasti, oon todella tyytyväinen itseeni. Uskalsin lähteä haastamaan itseäni paikan päälle, mikä on jo erittäin suuri asia. Paljon oli tilanteita, jolloin mun piti katsoa vain edellä olevan kaverin reppua, jotta kykenen menemään eteenpäin tungoksessa. Mutta se oli myös toimiva taktiikka, tätä voisin käyttää jatkossakin menetelmänä.
Oon myös äärettömän tyytyväinen siihen, että ylipäätään jaksoin olla paikalla. Erityisesti lauantai: yöunet loppuivat yhdeltä yöllä, jonka jälkeen ei nukuttu lainkaan. Silti menin paikalle, pystyin tsemppaamaan itseäni ja jaksoin olla siellä alusta loppuun saakka. Jaksoin, vaikka ihmisiä oli paljon, happi loppui erityisesti B-hallissa kesken ja oma vireys ei ollut todellakaan paras mahdollinen.

Silti, oon todella tyytyväinen ja toivon pääseväni katsomaan tulkkauksia myös ensi vuonna.

Loppuun on pakko vielä kertoa perjantain flopista, joka sattui keskustassa. Tulin bussilla keskustaan messuilta tullessani, ajattelin käydä hakemassa Subwaysta ruokaa. En ollut syönyt koko päivänä, kotonakaan ei odottanut kuin jääkaapin valot. Tarkoitus oli mennä vähän myöhemmin kauppaan, samalla kun käyn koiran kanssa lenkillä. No. Yleisesti boikotoin Subwayn ketjua, koska heille tulee mm. broileri tehotuotettuna suoraan Thaimaasta. En ymmärrä tätä logiikkaa, joten en halua aktiivisesti tukea yritystä. Nyt ajattelin kuitenkin tehdä poikkeuksen, koska Subway sattui olemaan ihan vieressä ja kotiin vievälle bussille oli aikaa.

Kirjoitin tilauksen kohta kohdalta valmiiksi, ennen kuin astuin edes myymälään sisälle. Käytin aika isoa fonttiakin, jotta se on helpompi lukea tiskin takaa. Olen huomannut viime kuukausien aikana, että kaikki valmistelu ja ennakointi sujuvoittaa asiakaspalvelutilannetta yleensä huomattavan paljon. Kirjoitin kaikki annokseen liittyvät asiat siinä järjestyksessä kuin ne kysytään, ilmoitin että en halua ateriaa, otan ruuan mukaan ja maksan käteisellä.

Menin tiskille, näytin mun tilausta. Asiakaspalvelija nyökkäsi, otti haluamani leipäpohjan ja katoaa samassa toisen myyjän kanssa sivummalle. He alkoivat tappelemaan siitä, kumpi heistä palvelee mua. Kuulin heidän väittelystään joka ikisen sanan, vaikka he ilmeisesti ajattelivat mun olevan kuuro. Mutta mitä jos tilanne olisikin se, että olisin juuri tulossa hammaslääkäristä ja veisin esimerkiksi sairaana olevalle muksulle ruokaa? Tuntuu aivan järjettömän pahalta, kun mua ei haluta palvella sen vuoksi, että en kuulu valtaväestöön kommunikaatiotapani takia. Tilanne vaan jatkui myyjien välisenä riitana, ei heitä kiinnostanut laisinkaan se, että olin siellä paikalla näkemässä ja kuulemassa. Tilanne oli vaan niin absurdi, etten osannut itsekään reagoida sen kummemmin. Jos olisin ollut fiksu, olisin kuvannut tuon tilanteen – tällöin olisi tarvittaessa näyttää materiaalia ketjun johtoportaalle asiakaspalautteen liitetiedostona. Yllätyin itsekin, miten pitkään oikeasti jaksoin sitä katsella. Toisaalta olin myös niin häkeltynyt, etten kyennyt edes liikkumaan tilanteesta. Noin kymmenen minuutin kohdalla lähdin viimein bussille. Todeten, että Subway on mulla loppuelämän boikotissa. Ja jälleen pidätellen itkua.

Että loistavaa puhevammaisten viikkoa vaan kaikille.