keskiviikko 13. marraskuuta 2019

Chapter 42.


Voi marraskuu, sateinen ja tumma. Viisi päivää, ja mun sairastumisesta on kulunut puoli vuotta. Se on ihan järjettömän pitkä aika, ihan oikeasti. Tai, ihmisen elämää mitatessa puoli vuotta on todella lyhyt aika. Opiskeluja ajatellen puoli vuotta on lyhyt aika. Mutta sairastuessa, epätietoisuudessa puolikin vuotta tuntuu valovuodelta. Se on aika, joka turhauttaa, masentaa, ahdistaa. Aika, joka muuttaa elämän täysin.

En ole jaksanut avata tietokonetta aikoihin. Ei ole yksinkertaisesti kiinnostanut se, eikä moni muu asia. Kaipaan työtä, rutiinia, opiskelua. Sitä, että saa jonkinlaista täytettä ja sisältöä elämään. Kaipaan, että on jotain tehtävää. Nyt sitä ei ole. Joulun alla tilanne toivottavasti muuttuu, kun pienenpieni koiranpentu muuttaa taloon. Menen parin viikon päästä katsomaan pentua, joka jännittää hieman. Jännittää, koska ei ole tulkkia. Onnekseni tämä kasvattaja tietää asian. Toki, pakkokin hänen on asia tietää – olisi aika kammottava pommi, mikäli menisin paikalle kertomatta, etten kykene tavalliseen kommunikaatioon.

Kommunikaatioon löytyy onneksi pieni helpotus. 4.11. oli viimein aika tikoteekkiin Raisiossa. Siellä ollut puheterapeutti oli aivan ihana. Hän oli äärettömän ammattitaitoinen, silti niin rento ja hyväntuulinen. Hänestä jäi todella positiivinen mielikuva kokonaisuudessaan. Alussa hän vähän kyseli perustietoa: miten kommunikoin, olenko tulkkina tietoinen mistään ohjelmista ja minkä itse voisin ajatella hyväksi, mitä ajattelisin. Katselimme muutamia itselleni uusia puhesynteesejä mun puhelimeen, joita tosin ei saatu toimimaan edes mikrotukihenkilön kautta. Päädyimme pieneen iPadiin, jossa on asennettuna sekä suomeksi että ruotsiksi Predictable. Tällä pystyn kirjoittamaan viestin, jonka laite lukee ääneen. Onhan se sellainen synteettinen koneääni, mutta se on aika pieni hinta tässä vaiheessa.

Yksi mistä myös puhuimme, oli luonnollisestikin tulkki. Pyysin häntäkin, mikäli voisi kirjoittaa tulkkia varten lausuntoa. Hän lupasi sen tehdä, pohdittiin asiaa yhdessä. Esimerkiksi tilanteita, missä puhesynteesi ei riitä: puheluita, harrastuksia (etenkin kun pentu tulee, mun on PAKKO voida viittoa ryhmätreeneissä), jos olen liikenteessä. On vaikeaa käyttää tablettia ja puhesynteesiä esimerkiksi ulkona liikkuessa, metelissä… Ei se vaan toimi joka paikassa, vaikka onkin tyhjää parempi.
No, lausunto tuli ja lähti taas Kelalle. Onneksi on sopivasti Postin lakkokin, joten ei tarvitse odottaa ennen joulua ainakaan minkäänlaista päätöstä. Tosin, ihan sama vaikka se päätös tulisikin – ei sieltä vihreää valoa ainakaan tule. Kunhan nyt yritetään taas kerran. Sitkeyden puutteesta ei ainakaan voi syyttää.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti