Chapter 38.

Tällä viikolla vietetään puhevammaisten viikkoa. Tää viikko on mulle itselle tosi erityinen, koska kyseessä on mun ensimmäinen viikko puhevammaisen statuksen omaavana. Jollain tavalla asiaa ei osaa vieläkään sisäistää tai ymmärtää. Mutta jollain tavalla tilanteesta on tullut myös hyvin arkista. Olen puhevammainen, en kykene kommunikoimaan puheella. Siihenkin oppii, että lähes jokainen vastassa oleva ihminen luulee mua kuuroksi. Oppii siihen, että kaikki tilanteet menevät vaikean kautta ja ovat hankalia. Toisaalta taas, siihen ei opi varmaan koskaan. Oma ajatus, oma fiilis riippuu aivan päivästä. Ehkä hiljalleen on silti alkanut hiljalleen hyväksymään sitä tosiasiaa, etten puhu. En puhu, en laula. En huuda, kiroile, hihku tai tee oikeastaan mitään muutakaan. Ehkä hiljalleen on vain oikeasti hyväksyttävä faktat. Hyväksyttävä faktat, nieltävä katkeruus.

On vaikeaa hyväksyä mitään faktoja, kun vastassa on muun muassa Kela. Kelalta tuli tänään kirje, että mun pitää ilmoittautua työttömäksi työnhakijaksi tai vaihtoehtoisesti mun asumisen ja elämisen tukia leikataan. Tämä on aika mielenkiintoinen ratkaisu, koska myös Kelalla löytyy lausunto siitä, etten kykene tällä hetkellä työhön tai opiskeluun. En kykene käymään koulussa, koska en kykene suorittamaan opintoja (olin kuitenkin päätoiminen opiskelija). En kykene kommunikoimaan mitenkään, koska Kela evää multa mahdollisuuden kommunikaatioon. En myöskään halua uudelleen kouluttautua Kelan tai vaihtoehtoisesti TE-toimiston pakotteesta johonkin ammattiin, mitä en halua. Mietin, millaiseen ammattiin voisin puhevammaisena, kommunikaatiokyvyttömänä ryhtyä. Tällainen olisi todennäköisesti laitoshuoltaja tai ehkä jonkinlainen suurtalouskeittiön henkilökunnan työ. Tai mikä on sellainen ammatti, missä ei tarvita kommunikaatiotaitoa? Ei varmaan mikään loppuviimein. En todellakaan halua myöskään käydä mitään muuta koulua – tiedän, etten todellakaan halua käydä sellaista eikä motivaatio riitä. Haaveilen tulkin ammatista tänäkin päivänä, en halua heittää hukkaan opintoja. Toinen vaihtoehto mihin näen Kelan tai TE-toimiston lykkäävän mut, on esimerkiksi erilaiset ”työpajat”. Pakko sanoa, että ne ei aivan hirveästi nappaa, mutta… no, en tiedä.

Ymmärrän toki Kelan kannan siinä, ettei esimerkiksi toimeentulotukea makseta turhaan siitä, että henkilö saa sluibailla kotonaan kuten haluaa. Joo, ymmärrän pointin. Olen myös samaa mieltä siitä, että nykyinen käytäntö on ihan hyvä, ihmisen on pakko yrittää ajatella myös tulevaisuuttaan, nousta kotoa sängyn pohjalta tai tietokoneen äärestä – samalla voidaan myös hieman (toivottavasti) ehkäistä syrjäytymistä. Mutta siinä kohtaa, jos henkilö on selkeästi merkitty olemaan sairaslomalla ja työkyvytön, en näe tapaa oikein järkeväksi. Ehkä eniten mua hirvittää jokaisessa vaihtoehdossa se, etten kykene kommunikoimaan juuri mitenkään. Koska en pysty ilmaisemaan kunnolla itseäni tai mielipiteitäni, oon välittömästi eriarvoisessa asemassa muihin nähden. Ja se on todella, todella raastavaa. Esimerkiksi työpaikka on sellainen paikka, ettei mulla ole puhelinta mukana aina. Esimerkiksi työharjoittelussa tai vanhoissa työpaikoissa mun puhelin on yleensä ollut kaapissa tai repussa, joskus kotonakin. Ahdistaa, todella paljon.

Mä vaan niin toivon, että selvitykset menevät läpi ja tämä jää todellakin harkintaan. Valitettavasti en jaksa enää turhan optimistinen olla siltikään. Lisäksi on hauskaa, ettei kukaan ole koskaan kertonut (Kelan asiakaspalvelijoista siis), että mun pitäisi ilmottautua TE-toimiston listoille.

Tällä viikolla on puhevammaisten viikko. Se tarkoittaa erilaisia tiedotustilaisuuksia ja tapahtumia puhevammaisuuteen liittyen. Tänään oli Kohtaamispaikka Tärskyssä mun luokkalaiset pitämässä tiedotusta puhevammasta, myös tulkkauspalveluista (koin vastustamatonta halua kysyä parilta uudelta, avoimen opiskelijalta, miten helppoa tulkkauspalvelua on saada, tai millainen hakuprosessi voi todellisuudessa olla. En uskaltanut :D). He pitivät erilaisia pisteitä, pelailivat viittomabingoa ja järjestivät muuta ohjelmaa. Tunnelma paikalla oli todella rento ja ihmisiä oli tullut paikalle todella mukavasti.

Tuntui hyvältä: en erottunut joukosta. Paikalla jokainen ihminen hyväksyttiin juuri sellaisena kuin on. Lisäksi paikalla oli myös muutama tulkki, osa pitkään tulkkina työskennelleitä. Joka ikinen kerta, kun näen tulkin työssään, vahvistuu tietty tunne: tätä mä haluan tehdä tulevaisuudessa. Työskentely on hienoa, jossa huomataan pienetkin asiat. Saadaan asiakkaan viesti kuuluville, tarvittaessa pystytään myös selventämään viestiä asiakkaalle. Toimitaan tarvittaessa huumoria apuna käyttäen, ollaan avoimia, välitetään asiakkaasta. Löydetään oikea tapa toimia. Taitavan tulkin työskentelyä on vain uskomattoman hienoa katsoa.

Samalla tuntuu tosi pahalta, kun katsoo tulkkeja työssään. Tuntuu, että omalta tulevaisuudelta on mahdollisesti vedetty matto jalkojen alta. Tuntuu, kuin joku löisi puukolla ja kaivertaisi vielä jonkinlaista reikää samalla. Ja ymmärrän oman ajatukseni täysin: mun kuuluisi olla tuossa tulkkaamassa, mun kuuluisi olla järjestämässä tätäkin päivää luokkalaisteni kanssa. Mun ei kuuluisi olla asiakkaana – asiakkana, jolle ei edes myönnetä tulkkauspalvelua! Tunnen syvää katkeruutta sitä kohtaan, miksi asiat menivät kuten menivät. Kun olisi yksikin järjellinen selitys sille, miksi kaikki tapahtui. Selitys sille, miksi sairastuin ja voin nyt kantaa puhevammaisen statusta.

Lisäksi mua ahdistaa Kela niin paljon. Puheterapeutin lisälausunto ei mennyt läpi, koska pohjalla painaa neurologin antama B-lausunto. Lausunto, jossa ilmenee, etten voi puhua. Mutta jossa ilmenee myös se, että sairaus on lyhytaikainen. Niin. Taas päästään siihen kysymykseen, mikä on lyhytaikainen? Kahden viikon päästä tulee viisi kuukautta täyteen, jonka jälkeen aletaan mennä kohti puolta vuotta. Eikö tämä ala jo hiljalleen täyttää pitkäaikaisen sairauden tunnuspiirteitä? No, ei ilmeisesti. Jos olisin tämän tiennyt, en olisi koskaan antanut neurologin lausunnon lähteä Kelaan. Tällä hetkellä ainoa vaihtoehto oikeuksien tappelemiseen on mitä ilmeisimmin oikeusprosessi. Ja sitä rumbaa en jaksa. Ei se auttaisi yhtään mitään, sillä aina löytyy jokin porsaanreikä tai selitys.

Ahdistaa, vituttaa, itkettää. Siinä ne tämän päivän sisimmät tunteet ovat tiivistettynä, vaikka ulospäin voikin näyttää täysin erilaiselta.