Chapter 14.

”Sano nyt se sana ääneen, ei voi olla niin vaikeaa.”

Miten paljon voi ottaa päähän se, kun koko ajan aliarvioidaan ja arvostellaan? Ei voi olla vaikeaa puhua. On se, mikäli siihen ei yksinkertaisesti kykene jostain erittäin oudosta syystä. Olenkin ruvennut tekemään sitä, että viiton vain vastalauseeksi, että ”opettele sä sit myös viittomaan, ei voi olla niin vaikeaa”. Keskustelu loppuu yleensä siihen, koska en suostu tällaisien kommenttien jälkeen kirjoittamaan asiaani vaan viiton kaiken itsepäisesti.

Mielestäni tuo kommentti on vain äärimmäisen loukkaava. Ei ole väliä, sairastaako afasiaa, onko henkilöllä änkytys, mutismi tai mikä tahansa muu puheentuotollinen häiriö. Tuon kommentin laukominen on äärimmäisen kylmää.

Valitettavasti kun asia ei ole niin yksinkertaista, ei ole kyse helppoudesta tai reippaudesta. En itsekään osaa selittää reaktiota, mikä tapahtuu, kun yritän puhua. Yksinkertaisesti vika on vähän kaikkialla. Kun suu on kiinni, saan tuotettua ’mm-m’, äänteen. Mikäli suu on auki, en saa tuotettua edes tuota äännettä vaan kaikki jää jonnekin kiinni. Jokin haraa vastaan, mutta mikä?

Suussa ei toimi tällä hetkellä kunnolla muu kuin refleksit nielemiseen ja haukotteluun, vaikka nekään ei toimi täytenä automaationa kuten kuuluisi toimia. Nielemisen, haukottelun jälkeen lihaksisto on väsynyt ja usein myös kipeä. Samoin kieli on kankea eikä toimi yhtä jouhevasti kuin sen kuuluisi toimia. Kielen käyttämiseen tarvitsee enemmän työtä ja sitä on jotenkin hankala hahmottaa suussa. Pureskelulla sama juttu, leuat ovat paljon jäykemmät ja eivät jaksa toimia kovin pitkään. Huulien käyttöä joutuu miettimään paljon tarkemmin, jotta ne saa tiettyyn asentoon eikä kasvojen lihaksisto toimi siltikään aina kuten kuuluisi. Kurkun ja kaulan lihaksiston lihaksisto on jumissa, usein kipeä ja myös turran tuntuinen.

Yritä tällaisen yhdistelmän kanssa lähteä puhumaan: sehän on niin helppoa.

"Hei mitä jos mä soitan sulle tos puolen tunnin päästä?" on myös yleinen lause.

”En mä ymmärrä mitään tosta sun käsien heiluttamisesta.”

Käsien heiluttamisessa ja viittomissa on selkeä ero ja tuo lause saa aina pyörittämään silmiä. Olen nyt kolme vuotta yrittänyt kertoa, ettei kaikki huitominen ole viittomista. Edes keskisormen näyttäminen ei ole suomalaista viittomakieltä vaan kansainvälinen käsimerkki.

En yritä käyttää mitenkään vaikeaa viittomista, mikäli tiedän ettei ihminen osaa viittoa. Enkä viito kuin hyvin yksinkertaisia, selkeitä asioita. Syödä, juoda, mennä, tulla, odota, ottaa, antaa minä, sinä, kyllä, en tiedä tai ei. Hyvin helppoja ja yksinkertaisia viittomia, joita jokainen voi päätellä itse jo pelkästään viittoman ulkonäöstä. Mikäli nuo viittomat pitäisi pantomiimisesti esittää, ne esitettäisiin mitä todennäköisimmin juuri samalla tavalla kuin ne viitotaan. Olen myös yrittänyt selittää asioita pantomiimisesti, mikäli ne ovat mielestäni ymmärrettäviä. Yritän osoittaa paljon asioita, sillä se on mahdollisuuksien mukaan helpointa.

Välillä kuitenkin ihmettelen, miten silmät kiinni ympärillä olevat ihmiset kulkevat. Hyvin usein yksinkertaisinkin kommunikaatio on hankalaa eikä yksinkertaisintakaan viittomista ymmärretä. Usein tuntuu, että sitä ei edes haluta ymmärtää ja asenne ymmärtämiseen on jo valmiiksi huonolla tolalla. Vaihtoehtoisesti lähdetään arvailemaan ja heittelemään jokaista mahdollista sanaa, ajattelematta asiaa yhtään sen enempää.

On todella raivostuttavaa, kun välillä toinen ihminen kääntää päänsä pois ja/tai alkaa vain luetella epämääräisiä sanoja, mitä keksii. Siinä kohtaa ei voi juuri kuin laittaa hanskat tiskiin ja todeta, että koitetaan joskus myöhemmin uudestaan. Toinen voi ruveta naureskelemaan, että leikkiähän se vain oli. Hänelle se oli ehkä leikkiä, hyvä vitsi. Mulle se on tapa yrittää kommunikoida, viestiä eri asioista silloin kun paperia tai puhelinta ei ole lähettyvillä.

Esimerkiksi hyvin helppo lause: menen ulos. Jos viiton ’minä’, ymmärretään. Helppo, yksinkertainen asia, jonka kaikki ymmärtää aivan varmasti. Viittoma ’mennä’ on välillä jo vähän niin ja näin. Sanaa ’ulos’ en ole edes yrittänyt viittoa vaan olen yksinkertaisesti osoittanut joko ulko-ovea tai vaihtoehtoisesti ikkunaa. Vastaus on usein ”ai onko pihalla jotain?” tai vaihtoehtoisesti ”tuliko joku?”. Ei. Pihalla ei ole mitään eikä kukaan tullut – ajattelin ilmoittaa, että menen itse pihalle hetkeksi. En jaksa enää yrittää yrittää selvittää asiaa sen suuremmin vaan osoitan ovea tai ikkunaa uudelleen, itseäni ja lähden pihalle. Kun menin jo konkreettisesti ulos, se on ehdottomasti varmin tapa saada ymmärtämään se, mitä tarkoitan. Luulisin.

Ulos, pellolle. Tekemään retki lintutornille. Ihan mihin vaan.

”Miksi sä oot koko ajan niin hankala?”

En koe, että olisin erityisen hankala. Toki turhautunut, luonnollisesti. Hankala on vähän vaikea määritellä, koska toisten mielestä olen tällä hetkellä selkeästi hankala. Hankala potilaana sairaalassa, koska vaati jatkuvasti oikeuksiaan. Hankala potilas, koska ei suostunut siirtymään osastolle eikä suostu ottamaan psykiatrin määräämiä rauhoittavia lääkkeitä. Näissä kohdissa toki ymmärrän, että olinkin varmasti hankala joidenkin mielestä. Mutta miksi en puolustaisi omia oikeuksiani tai vaatisi niitä? Miksi ottaisin esimerkiksi rauhoittavan lääkkeen lääkärin sanoessa, että psyykelääke auttaa sisäilmareaktioon? Ajatus on edelleen mielestäni järjenvastainen.

Hankala nyt kotioloissa… Niin, en tiedä. En tiedä onko se hankaluutta, etten halua esimerkiksi lähteä käymään torilla markkinoilla. Markkinoilla käydessä auto tulisi jättää kauas, markkinatila on itsessään ahdas, siellä on paljon ihmisiä eikä alue ole edes kovin esteetön. Miksi haluaisin lähteä sinne? Tai toki, voisihan sinne mennä kiertelemään. Mutta ainoana apuvälineenä mulla on tällä hetkellä rollaattori, pyörätuolia ei ole ainakaan toistaiseksi. Ei toimi.

En jaksa ensinnäkään liikkua rollaattorin kanssa todennäköisesti edes niin pitkään, että pääsisimme autolta markkina-alueelle. Se on jo ensimmäinen syy, miksi en halua lähteä. Ehdotettiin, että istuisin rollaattorin penkille ja sillä työnnettäisiin. Idea on itsessään ihan hyvä, mutta tällä hetkellä tasapainoni on lähes täysin nolla enkä jaksa olla siinäkään pitkään ilman tukea. Lisäksi paikalle mentäessä on isoja kynnyksiä, mitkä ovat täydessä vireystilassakin haasteellisia ylittää – mitä sitten, kun väsyn? En pääse yli kynnyksestä mitenkään siinä tapauksessa. Lisäksi se ei oikein houkuttele, että koko kylä on paikalla katsomassa selviytymistäni. Paljon tuttuja, mikä tarkoittaa myös paljon voivottelua ja sääliä. Vihaan sitä, että ihmiset säälivät ja voivottelevat tätä tilannetta. Tilanne ei säälillä parane mihinkään. Lähinnä siinä kohtaa tekisi mieli repiä voivottelijan silmät pois päästä.

Voi kiire. (kuva Pixabay)

Olen myös kuulemma hankala, koska en halua lähteä mihinkään kylään. Miksi haluaisin lähteä kylään parhaillaan itselleni vieraiden ihmisten luokse? En halua mennä edes tuttujen ihmisten luo käymään ennen kuin saan tulkin ja liikkuminen sujuu edes vähän paremmin. Yksinkertaisesti mua ei kiinnosta nähdä ketään ennen kommunikaation sujumista. Eri asia on, mikäli toinen ihminen on viittova ja täten pystytään kommunikoimaan sujuvasti ilman puhelinta, paperia tai mitään muutakaan säätöä. Mutta niin kauan kuin tulkkia ei ole: ei kiitos. Haluan, että tavatessani kavereitani pystyn keskittymään muuhunkin kuin kirjoittamiseen ja siihen, että yritän muistaa mihin kaikkeen mun tulee vastata. Haluan, että pystyn kommunikoimaan ja keskustelemaan.

Välillä on tunne, että olen kuin eläinpuistoon juuri tullut apina: kaikkien pitää päästä näkemään ja ihmettelemään. Se on todella väsyttävää, turhauttavaa ja alentavaa. Inhoan olla huomion keskipisteenä jo tavallisestikin, joten luonnollisesti valitsen ammatikseni tulkin, joka on aina huomiossa. Fiksu valinta, etten sanoisi. Toki, se huomio on täysin erilaista. Töissä tai musiikkia tehdessäni tiedän, että osaan ja nautin siitä mitä teen. Nykyisessä tilanteessa taas tuttujen ihmisten antama huomio on hyvin vaivaannuttavaa, inhottavaa ja haluan välttää sitä kaikin mahdollisin tavoin. Koska aina kuulee voivottelua, ihmettelyä, hiljaisia hetkiä ja pitkiä katseita. Jätän mieluusti ne hetket väliin.

Voin toki selittää tilannetta viimeiseen asti. Valistaa, kertoa tarinaani ja kokemuksiani eteenpäin. Voin toivoa, että joku oppii kauttani edes pienen ajatuksen siitä, mitä tarkoittaa tulkki, kuka on oikeutettu tulkkiin tai miten kohdata puhekyvytön ihminen. Voin kertoa äänettömän ihmisen roolista ja siitä, millaisia ajatuksia ja tunteita se herättää. Voin yrittää levittää tietoisuutta ympärilleni mahdollisimman laajasti – sellaiseen keskusteluun ja hetkeen olen valmis aina. Kunhan saan tulkin.

En tiedä onko se hankaluutta, että kommunikaatiotilanteessa ärsyynnyn helposti. Olen yrittänyt muistuttaa useita kertoja, että yksi kysymys tai asia kerrallaan, koska en muista kaikkea enkä kykene vastaamaan nopeasti kirjoittaen. Viimeksi eilen mulla paloi käpy, kun tuli miljoona (okei, ainakin neljä) kysymystä putkeen ja niihin jokaiseen vielä jokin jatkokysymys. En ehtinyt kirjoittaa tässä ajassa kuin vasta osaa vastauksestani koskien ensimmäistä kysymystä. Menetin hermoni, poistin koko vastaukseni. Kirjoitin tilalle ODOTA. Odota, jotta saan kirjoitettua vastauksen edes ensimmäiseen kysymykseen. No, kyseinen vuorovaikutustilanne loppui kokonaan tuohon hetkeen ja olen hankala.

Yritän kyllä parhaani mukaan selittää, miksi en halua esimerkiksi tavata muita ihmisiä tai miksi en halua lähteä käymään jonnekin. Toisen ihmisen on hankala asettua mun asemaan tai ymmärtää sitä, miltä musta oikeasti tuntuu. Siksi olisikin niin opettavaista, että jokainen olisi vähintään vuorokauden puhumatta sanaakaan. Uskon, että jo siinä ajassa turhautumisen määrä on selkeä ja ihminen pystyy ehkä hieman avarakatseisemmin ajattelemaan asiaa myös toisen ihmisen asemasta. Kaikki ei todellakaan ole sitä, että olisin hankala tai haluaisinkaan olla hankala. Haluaisin ensimmäistä kertaa olla ihan oikeasti itsekäs ja keskittyä omaan hyvinvointiini. Tavata muita ihmisiä sitten, kun on sen aika ja se on helpompaa.

Voi tulkki, kaipaan sua niin paljon. (kuva Papunet)

”Rupea puhumaan ja kävelemään niin maksan sulle puolet vaikka koiranpennun hinnasta.”

Mitä muuta olen yrittänyt viimeiset kuusi viikkoa? Koiranpentua tai mitä tahansa muuta parempi tavoite ja motivaattori on se, että pystyisin yksinkertaisiin asioihin. Asioihin, joita ihmiset pitävät itsestään selvyyksinä ja merkkinä normaaliudesta. Kävely, puhe. Pääsisin takaisin kouluun, töihin ja elämään omaa elämää. Mitään muuta en odota niin paljoa kuin sitä hetkeä, että pääsen omaan kotiin. Kaipaan omaa kämppää, omaa rauhaa. Omia valintoja, itsenäistä elämää ilman jatkuvaa tarkkailua.

Lähinnä tämän kaltainen lahjominen saa myös tunteen siitä, että Elina on taas 5-vuotias pikkulapsi, joka ei halua lähteä kotiin leikkipuistosta. Mutta toisaalta, tässä kohtaa ymmärrän myös asian olleen osittain vitsi, jonka takana piilee kuitenkin ”teen tai ostan mitä tahansa, jos palaudut” -ajatus. Ja ymmärtäähän sen, kun normaalisti liikunnallinen ja eläväinen ihminen makaa nyt lähinnä läppärin ja Netflixin parissa päivästä toiseen, ollen pystyssä pieniä pätkiä kerrallaan.

Ei varmasti ole helppoa vierestä katsoa, kun entisestä ihmisestä on jäljellä lähinnä ulkokuori mutta isoja asioita puuttuu. Ja toki itsepäinen luonne löytyy edelleen – haluan yrittää tehdä kaiken itse niin paljon kuin kykenen. Mikäli kaikki tehtäisiin mun puolesta, se ei edesauta toiminnallisuuden lisääntymistä ja täten kuntoutusta. Toimiminen on toki äärettömän hidasta ja vaikeaa, mutta teen sen silti. Mikäli tarvitsen apua johonkin, pyydän sitä tarvittaessa. Haluan kuitenkin itse yrittää ensin ja kokeilla, pystynkö tekemään vaaditun, täysin arkisen asian.

Jokainen kokeiltu asia on vain plussaa ja samalla näkee omaa kehitystään. Esimerkiksi viikko sitten en vielä voinut kantaa lautasta hellalta pöytään itse ilman tukea (mutta tuki välittömästi saatavilla). Matkaa on hurjat kaksi, korkeintaan kolme askelta. Kykenen siihen, koska olen harjoitellut sitä päivittäin, paljon. Lisäksi tiedän, että pystyn siihen. Jos en saisi itse edes kokeilla ja testata rajojani, en todennäköisesti pystyisi vielä tähänkään. Pieni, arkinen asia, joka on tällä hetkellä aihe kiitollisuuteen ja ylpeyteen.