Chapter 9.

Sairaalassa tapasin lukuisia hoitajia. He jakoivat myös hyvin vahvasti mielipiteitäni omalla työnkuvallaan tai ehkä enemmänkin sillä, miten toteuttivat työtään. En tiedä, pelkäsikö osa heistä tilanteita, joissa joutuivat kommunikoida kanssani. Ongelmatonta se ei ollut läheskään aina. Äärimmäisen usein tunsin, että en ole ihminen muiden potilaiden joukossa. Olen taakka, kykenemätön edes niinkin tavalliseen asuaan kuin puheeseen. En ole ihminen, vain taakka. Outo. Erilainen.

Kommunikoin hoitajien kanssa käyttäen puhelinta. Mikäli jouduin esimerkiksi soittamaan soittokelloa, olin kirjoittanut viestini valmiiksi. Näytin hoitajalle viestin, joka viestin luettuaan lähti yleensä sanomatta mitään (hakemaan esimerkiksi kylmäpakkausta). Ja tuli takaisin edelleen hyvin vähäsanaisesti tai sanomatta mitään. Jos tuli. Ei ollut kerta tai kaksi, kun heidän ”käyn hakemassa”-reissut venyivät. Läheskään aina se ei auttanut, että pyysin asiaa uudelleen. Mielestäni se oli hyvin outoa.

Tuo tunne oli aika käsittämätön.

Puheterapeutti oli kirjoittanut Omakantaan, että mun tulisi näyttää yleisesti ymmärrettäviä eleitä viittomakielen sijaan. Eli mitä? Peukku ylös, peukku alas. Nyökkää ja pudista päätä. Yhtään vaikeampia eleitä kukaan ei ymmärtänyt. Tai vaihtoehtoisesti; yhtään vaikeampia eleitä kukaan ei halunnut ymmärtää.

Sama tapahtuma kävi kolmen eri hoitajan kanssa: osoitin lämmennyttä kylmäpussia. Kylmäpussi oli pyörätuolini päällä odottaen sitä, että hoitaja vie sen takaisin kylmään. Kaikki kolme hoitajaa vuorollaan ihmettelivät, haluanko nousta pyörätuoliin jostain syystä. Pitääkö mun päästä vessaan? Ei, en halua vessaan. Yritin edelleen näyttää painokkaasti tuolilla olevaa kylmäpussia ja esittää aika pantomiimisesti asiaa.

Loppupeleissä jouduin kuitenkin kirjoittamaan asiani viestillä, sillä he eivät yksinkertaisesti ymmärtäneet sitä. Pyörätuoli oli sen verran kaukana, etten pystynyt antamaan kylmäpussia suoraan. Lopulta kirjoittaessani ajatusta, oli keskusteluun hyvä lisätä mukaan tulkki. Taas kerran. Osaisin viittoa, mutta hoitajien oma osaaminen ei riitä siihen, joten tarvitsen tulkin keskusteluihin.

Kokonainen keskustelu, vieläpä aika pitkä sellainen

Osastolla oli pari hoitajaa, jotka todella kohtelivat mua kuten ihmistä. Ilman valtaisaa kiirettä, puhuivat mulle ja kohtelivat kuten ketä tahansa muutakin. Oli parasta, kun he olivat töissä. Silloin tunsin, että myös mä olen ihminen, mullakin voi olla ajatuksia tai mielipiteitä eri asioista. Eräs oli myös kiinnostunut viittomista, mutta valitettavasti ei kyennyt ottamaan millään tasolla kantaa tulkkiasioihin. Hän ymmärsi, että tulkki olisi fiksua saada mukaan, muttei pysty tekemään mitään asialle.

Valtaosan kanssa todellisuus oli sitä, että tehtiin pakolliset asiat (mitattiin esimerkiksi verenpaineet ja lämpö) ja lähdettiin pois. Kysyttiin, onko kaikki ok. Sitä tapahtui todella usein, että hoitajat kysyivät jotain, mutta lähtivät pois ennen kuin ehdin vastata. Se oli todella, todella surullista ja turhauttavaa. Ei ehtinyt kulua montaakaan päivää, kun lopetin tiettyjen hoitajien kanssa kommunikaation oma-aloitteisen yrittämisen lähes täysin. Vastasin vain kyllä tai ei. Yleensä kyllä, jos kysyttiin, onko kaikki hyvin. Välillä olisin halunnut vastata ’ei’, mutta mieluummin pysyin hiljaa.

Miksi yrittäisin edes suurta kommunikaatiota heidän kanssaan, mikäli hekään eivät tunnu haluavan sitä? Ennemminkin he näyttivät kauhistuvan jo pelkästä ajatuksesta, tilanteet olivat kiusallisia ja kommunikaatio ylipäätään haastavaa. Tai, vaihtoehtoisesti he eivät odottaneet niin kauaa, että saisin kirjoitettua vastauksen. Ymmärrän toki, ettei hoitajilla ole aikaa paljoa ja työtä on varmasti paljon.  Mutta mikäli hoitaja oma-aloitteisesti kysyy jotain, haluaisin saada vastattuakin kysymykseen kuten oikeasti ajattelen. Mielestäni se olisi vähintäänkin inhimillistä eikä voi olla liikaa vaadittu.

Tuo GIF kuvaa mielestäni täydellisesti asian ytimen ja oman ilmeeni

Hoitajat tai ainakin heidän logiikkansa olivat välillä uskomattomia. Tässä muutama esimerkki:

·         Eräs hoitaja oli vakaasti sitä mieltä, että hän lähden hänen kanssaan pihalle kävellen vielä saman päivän aikana. Miten ihmeessä? Ennätysmatkani kävellen oli ollut tuohon mennessä korkeintaan 20 metriä. Hän ei suostunut ymmärtämään sitä, etten todellakaan pysty kävelemään ulos saakka.

·         Hoitaja kertoi vieressäni olevalle vanhemmalle rouvashenkilölle, että olen kuuro. Toimii. Mutta vanhukselle pointsit, hän oli ehkä maailman sympaattisin.

·         Yökkö kävi illalla vain toteamassa, että mulla on ilmeisesti kaikki kunnossa yötä vasten. Sen sanottuaan lähti pois odottamatta minkäänlaista vastausta tai reaktiota. No, ei ollut kaikki yötä vasten kunnossa.

·         Hoitaja kyseli niin kaukaa kuin mahdollista, onhan kaikki hyvin. Ja hänen ilmeensä oli juuri sellainen, että toivottavasti vastaan myöntävästi. Sillä hetkellä oli kaikki kunnossa, onneksi.

·         Eräs tuli iltapala-aikaan huoneeseen ja totesi vain ”aa, sä et ilmeisesti ota iltapalaa, kun et eilenkään halunnut”. Logiikka? Jos eilen en halunnut syödä illalla mitään fyysisen pahoinvoinnin vuoksi, mitä se kertoo tältä päivältä?

·         Toinen kysyi iltapala-aikaan, otanko kahvia. En halunnut, joten hän lähti pois huutaen iltapalakärryn kanssa odottavalle parilleen, etten syö iltapalaa. Logiikka, minne katosit jälleen?

Onneksi myös pari tällaista tapausta löytyi. Todellakin: ei olisi tämän isommasta kiinni. Vain sillä, että muuttaa tapaansa kysyä voi tehdä paljon

Eniten mua harmittaa ja inhottaa nämä tapaukset sellaisten ihmisten kannalta, jotka eivät kykene minkäänlaiseen kommunikaatioon tai eivät pysty puolustamaan itseään. Olen varma, etten ole ainoa, joka on tullut kohdelluksi näin. Mitä sitten, jos henkilöllä on esimerkiksi afasia? Mitä jos henkilö ei kykene hahmottamaan sitä, mikä sana suusta tulee? Mitä jos ihminen sanoo painokkaasti ’kyllä’, vaikka yrittää jyrkästi kieltää asiaa?

Itseäni ei todellakaan haittaa, jos jään illalla ilman teekuppia tai leipää. Se mikä haittaa, on periaate. Periaate siitä, miten asioita hoidetaan. Mielestäni neurologian osasto on ehdottomasti paikka, jossa joka ikinen asia varmistetaan: onko potilas varmasti ymmärtänyt kysymyksen ja ymmärtää sen, mihin on vastaamassa. Ymmärtääkö potilas varmasti sen, mitä on vastaamassa. Pieniä asioita, mutta erityisesti neurologian osaston kaltaisessa paikassa eri asioiden varmistaminen olisi erittäin tärkeää. Ei voi vain olettaa. Täytyy olla täydellisen varma.

Mä kykenen aukomaan päätäni tarvittaessa – vaikka puhelinta käyttäen. Pystyn valistamaan, tiedottamaan ja kertomaan asioita usein eri keinoin. Lisäksi tiedän omat oikeuteni, tunnen Suomen lait (tulkkauspalvelun osalta) ja osaan myös vaatia oikeuksiani. Läheskään kaikki ei tähän kykene eivätkä edes tiedä asioista tyytyen kohtaloonsa.

Mä kuitenkin tiedän asioista ja kykenen vaatimaan. Lisäksi olen onnekkaassa asemassa siinä mielessä, että voin aina lähettää kysymyksen esimerkiksi kouluun tai tulkkina toimiville/opiskeleville kavereilleni. Sieltä saan varmat vastaukset, joita pystyn taas hyödyntämään levittäessäni sanomaa tulkkauksesta. Kyllä, aihe lipsahti iltapalasta taas tulkkaukseen. Syystäkin, koska tulkki on mulle yksinkertaisesti niin tärkeä asia.

#kuuro

Osa kavereistanikin ihmetteli hoitajien käytöstä ja kertaalleen myös omia reaktioitani. Olin ollut sairaalassa ”vasta” 13 päivää, kun eräs hoitaja kysyi, haluanko päiväkahvia. En ollut edes kuullut sellaisesta aiemmin, vaikka se oli kuulemma päivittäin tarjolla tiettyyn kellonaikaan. Kavereitani oli tuolloin käymässä, hekin nauroivat mun ilmeelle ja reaktiolle. Saatoin hieman järkyttyä kysymyksestä, koska ensinnäkin: joku kysyi jotain ei-hoidollista asiaa. Toki, ensisijaisesti hoitaja oli kysymässä kahvista viereiseltä potilaalta, mutta kysyi samalla multa. Ainutkertainen hetki, onneksi sille löytyy useampi todistaja. Harmi, ettei kukaan tajunnut ottaa mun ilmeestä valokuvaa. Lupaan, että se olisi ollut näkemisen arvoinen.

Mikäli joku ystäväni oli paikalla hoitajan saapuessa, olin poikkeuksetta ”hän”. Aina. Mielestäni on hassua, että asioistani voidaan puhua kenelle tahansa kysymättä mun mielipidettä. Ja ylipäätään: puhutaan musta ja mun asioista niin, että olen kolmas osapuoli keskustelussa. Tiedot esimerkiksi kokeiden tuloksista eivät tokikaan haittaa, jos joku niitä sattuu kuulemaan. Lähinnä kyse on periaatteesta. Onnekseni kaveripiirini on niin fiksua, että he osasivat kertoa hoitajille, että mulle voi puhua suoraan ja he ovat paikalla kavereina eivätkä lähiomaisena.

Nimenomaan surullista, turhauttavaa ja epäreilua.

Samaa ”voitko kertoa hänelle, että…” harrasti myös taksinkuljettaja siirtyessäni psykiatrian osastolle. Hän haki mut niin, että paikalla oli viittomataitoinen kaverini. Kuljettaja työnsi pyörätuolia ja kysyi kaveriltani, voisiko kaverini kertoa minulle, että joudumme pysähtymään jossain. Kaverini nauroi, että kuljettaja on hyvä ja kertoo itse asiat mulle. Kuulen ja ymmärrän kyllä.

Kuljettaja taisi mennä vähän hämilleen ja rupesi selittämään jotain ihan omiaan. Hän ei ollut selkeästi vakuuttunut kuulostani, koska esitti mulle pantomiimisesti asiat taksiin päästyämme. Hän(kin) puhui hyvin selkokielisesti ja rauhallisesti käyttäen isoa huuliota. Ilmeisesti hän ajatteli, että luen tekstin hänen huuliltaan. ”Normaalien” ihmisten kanssa hänen puhetyylinsä oli täysin erilainen. Häneltä tämän tyylin voin sulattaa, mutta en hoitajilta. Varsinkin, kun asiasta kerrottiin hoitajillekin useampaan kertaan. Minä, ei hän. Puhu suoraan, kuten aikuiselle. Vaikeaa? Kyllä.

Mirjami-Irmeli ei ollut henkilön oikea nimi. Koska sairaalassa oli helposti tylsää, nimesin ystävieni avustuksella mm. mun käytössä olleet pyörätuolit, rollaattorit, vierustoverit sekä muutaman hoitajan. Ehkä se psykiatrinen voisi sittenkin olla sopiva paikka, kun näin jälkikäteen mietin...

Sain myös muutaman kerran päivällisen niin, että joku ystäväni on ollut käymässä. Hyvin harvoin silloin oli minkäänlaista kommunikaatiota ja moni on kummastellut tätä. Läheskään aina ruuan tuova henkilö ei edes tervehdi. Kerran ruuan tuonut hoitaja sanoi pöytäni olevan vähän turhan kaukana ja hän voi siirtää sitä lähemmäs. Siinä oli oikeastaan kaikki kommunikaatio mikä kohdistui suoraan mulle itselleni.

Kun pöytääni siirrettiin lähemmäs, viitoin tuolloin ystävälleni ’taas’. Hän tulkkasi sen hoitajalle: ”Elina tässä viittoi, että taas on ruoka-aika”. Äänensävy oli juuri sellainen huoleton ja hieman nauravainen kuten olin asian tarkoittanutkin. Hoitajan vastaus tuntui olevan ehkä enemmän kohdistettu ystävälleni: kertoi ettei sairaalassa ainakaan laihtumaan pääse (ai ei vai?). Sanamuotoa en muista tarkalleen, mutta tuohon tyyliin kuitenkin. Olin tyytyväinen, kun ystäväni tulkkasi asian ääneen, vaikka en tarkoittanut sitä tulkattavaksi. Tulkkaamalla asian hän toi nimenomaan julki sen, että viiton. Viiton, kommunikoin.

Yleensä tulkki tulkkaa asiat minämuodossa, mutta tässä kohtaa ystäväni teki mielestäni erittäin hyvän tulkkausstrategisen ratkaisun. Tulkatessaan hän-muodossa ystäväni korosti sitä, että nimenomaan Elina viittoo ja kertoo. Elina pystyy puhumaan ja kertomaan asioitaan, mikäli saa viittoa ja joku olisi paikalla tulkkaamassa. Puhuu, mutta äänettömästi ja käyttäen käsiään suun tilalla. Miksi kaiken puhumisen tarvitsee tapahtua nimenomaan äänellä? Toki puhuminen ääneen on ehdottomasti yleisin tapa kommunikaatioon, mutta sen ei silti tulisi rajata tai sulkea pois muita vaihtoehtoja.

Kun vaan olisi mahdollisuus kommunikoida.

Ja nimenomaan se, että pelkästään ilmettä katsomalla työntekijä olisi saanut varmistuksen siitä, menikö tilanne putkeen vai ei.

En olisi halunnut hoitajilta mitään suurta sympatiaa, juttukaveria tai muutakaan. En todellakaan. Haluaisin vain, että mua kohdeltaisiin kuten muitakin potilaita osastolla. Sitä, että he kohtelevat ammattitaitoisesti kuten ketä tahansa muutakin. Ei siten, että sairastaisin vähintäänkin tarttuvaa tautia ja asiat on pakko hoitaa mahdollisimman nopeasti. Tai vaihtoehtoisesti sitä, että mun kanssa keskustellaan kuin olisin lastenosastolla. Tuntuu, että kultainen keskitie unohtui täysin. Sekin riittäisi, että olisin saanut kirjoitettua neljän sanan mittaisen lauseen ilman ylimääräisiä säätöjä.

Jopa osa huonekavereistani (sain kaikkinensa 6 huonekaveria) huomasivat saman reaktion: heidän luonaan hoitaja saattoi helposti olla vartin vain keskustellen: vaikka päivän säästä. Mun luona pyörähdettiin parin minuutin ajan tehden pakolliset asiat, joskus nekin unohtuivat. Yksi vierustovereistani jopa kysyi hoitajilta, miksi hoitajat eivät käy luonani samaan tapaan kuin heidän itsensä luona.

Hassua, mutta näitä sattuu.

Ensimmäinen kohtaaminen, kun tunsin olevani ihminen muiden joukossa.

Haastan just sut nyt! Ole vähintään kokonainen vuorokausi puhumatta sanaakaan. Rakenna itsellesi päivä, jossa tulee mahdollisimman monta vuorovaikutustilannetta. Yritä hoitaa jokin asiointitilanne tällöin. Mene esimerkiksi kauppaan: yritä myyjän avulla selvittää joidenkin tuotteiden eroavaisuuksia tai tuotetietoja. Tapaa ystäviäsi tai muita läheisiä ihmisiäsi, mutta älä sano sanaakaan. Mene harrastukseesi normaalisti, mutta muista olla täysin hiljaa. Yritä osallistua keskusteluihin ja arkiseen elämään normaalisti, mutta älä puhu sanaakaan. Jokainen vaihtoehtoinen kommunikaatiotapa on käytettävissäsi, mielikuvitus on rajana.

Ps, viittomataitoiset lukijat: sori, viittominen ei ole vaihtoehto.