Chapter 6.

Kahdenkymmenen vuorokauden aikana tapasin useita eri neurologeja sekä vielä useampia erikoistuvia neurologeja. Osa heistä oli hyvin ammattimaisia, osa ei niinkään. Jokainen heistä teki samoja testejä: silmät kiinni, kädet ilmaan ja koske etusormella nenänpäätä. Tätä en onnistunut tekemään kertaakaan oikeaa kättä käyttäen, vaikka olisin tehnyt tämän liioitellun hidastetusti ja keskittyen. Seuraavaksi jalka ylös, kopauttaa kantapäällä toisen jalan polvea ja liu’uttaa jalka takaisin paikoilleen. Purista käsiä niin lujaa kuin voi. Tuntoaistin testaamista. Koita sanoa oma nimi tai jokin muu sana.

Koska kunnollista neurologista vikaa ei löytynyt magneetin, verikokeiden ja selkäydinnesteen perusteella, eivät neurologitkaan loppuajasta tienneet miten toimia.

Tämän kun kaikki ymmärtäisivät.

Mielestäni oli todella hämmentävää, että valtaosan mielestä olen täysin koulukuntoinen syyslukukauden alkuun mennessä. Siihen mennessä kaikki on palautunut ennalleen. En ymmärrä tätä: he itsekin sanoivat, ettei puheeni valitettavasti tilannut paluulippua lähtiessään reissaamaan. Eivätkä he omien sanojensa mukaan omista kristallipalloa ja pysty täten ennustamaan, milloin puhe voi ruveta palautumaan ja mitä kuntoutuksella saadaan aikaan missäkin ajassa.

Parin päivän päästä on kulunut kuukausi siitä, kun menin sairaalaan. En saa sanottua sanaakaan, kävelen rollaattorin kanssa metrejä. En todellakaan usko realistisesti siihen, että olen koulukuntoinen syyslukukaudelle mentäessä. Jos olen – hyvä niin. Mutta realistisesti ajateltuna se on erittäin epätodennäköistä.
Valtaosan mielestä mun tulisi silti mennä syksyllä kouluun.

En tajua, miten he eivät myöskään kyenneet ymmärtämään sitä, että ilman kunnollista puhekykyä mun on yksinkertaisesti mahdotonta opiskella. Yritin selittää heille useampaan kertaan, että opiskelen puhevammaisten tulkiksi. Tulkkina työskentely ja tulkiksi opiskelu vaatii sen, että kykenen normaaliin kommunikaatioon. Kysyin eräältäkin neurologilta, miten hän itse suorittaisi tulkkauksia, jos hän ei pystyisi sanomaan sanaakaan. Hän mietti muutaman sekunnin ja vastasi, ettei tiedä. Ei hän voikaan tietää, koska puheelle tulkkaaminen ilman puhetta on yksinkertaisesti mahdotonta. Sama, kuin talomaalari maalaisi talon ilman maaleja. Yritin selittää, että ilman puhetta jokainen kurssini jää kesken tai vaihtoehtoisesti saan niistä hylätyn arvosanan. Höpöhöpö, koska olen kuulemma koulukuntoinen syksyyn mennessä.

Taas kerran, Whatsapp laulamaan ahdistuksissaan lääkärikierron jälkeen

Eräs neurologi mietti, voiko tämä kaikki johtua nimenomaan koulusta; että koulu olisi tehnyt minut sairaaksi? Jos alitajuntaisesti haluan vain lopettaa koulun ja reagoin siksi tällä tavoin?

Olin vähän ihmeissäni tästä. Yritin selittää, että mun mielestä koulu on oikeasti ihan jees. Tietenkin on hetkiä, kun tekisi mieli räjäyttää koko koulurakennus atomeiksi ja heittää hanskat tiskiin. Mutta lyön vetoa, että jokaisella opiskelijalla on vastaavia fiiliksiä jossain vaiheessa. Se kuuluu asiaan, ja pääasiassa kuitenkin koulu on todellakin ihan jees.

Tällä hetkellä ennemminkin harmittaa, kun joudun jäämään koulusta pois. Miettiessäni tämän hetkistä elämääni ja elinympäristöäni, tarvitsen oikeastaan kaikkialle tulkin. Diak on mun elinympäristössä tällä hetkellä ainoa paikka, jossa jokainen ymmärtää viittomista automaattisesti. Kun mietin hieman lisää, Diak on tällä hetkellä ainoa paikka, jossa tiedän olevani tällä hetkellä *keksisopivasanatähän* (valitettavasti kielitaitoni ei omista sopivaa sanaa tähän kohtaan). Yksi muiden seassa, opiskelija samoilla velvollisuuksilla ja kriteereillä. Koulussa kukaan ei katso kieroon viittomista eikä kukaan edes kyseenalaista kuuloani tai kognitiivista ymmärtämistäni.

Jos viiton muualla, ihmiset jäävät parhaillaan tuijottamaan mua kuin pandoja Ähtärin eläinpuistossa. Ja täysin tuntemattomat ihmiset laukovat myös ”viisaita” kommenttejaan viittomisen vuoksi. Osa heistä luulee myös, etten kuule piikikästä kommenttia. Valitettavasti, kuulen ja ymmärrän kaiken. Ärsyttää, etten kykene edes heittämään mitään nasevaa letkautusta takaisin.

En edes muista, montako yötä valvoin pohtien uusia tapoja yrittää kertoa tulkin merkityksestä.

Eräs neurologi antoi täydellisen vaikutelman siitä, että olen viisivuotias. Hän puhui mulle lässyttäen kuin pienelle lapselle ja puhetyyli oli kokonaisuudessaan hyvin alentava. Sellainen, että Elinan pitäisi nyt saada laastari, jotta pipi paranee ja kaikki on taas ennallaan. Hänen mielestään keskustelut olisi myös kuulunut hoitaa puhumalla eikä halunnut laisinkaan lukea asiaani puhelimelta. Se oli niin kammottavaa! Muutama muu yritti myös, että puhuisin enkä kirjoittaisi asiaani. Mutta luovuttivat nopeasti, kun tajusivat tilanteen. Kannustivat toki yrittämään puhetta niin paljon kuin jaksan ja kykenen, mutta ”virallinen osio” voidaan hoitaa puhelimella. Puhelimella, muttei tulkilla.

Lisäksi tämä kyseinen neurologi sanoi kommentin, joka sattui todella paljon. ”Rupeat nyt vain reippaasti puhumaan siitä niin kyllä se siitä sitten alkaa taas sujumaan”. Voiko ammatti-ihminen antaa yhtään kamalampaa neuvoa?

Vaikka tiedän, että kyseisen neurologin käytös oli kokonaisvaltaisesti asiatonta, tuo oli vain niin karmivaa ja saa edelleen kylmät väreet ympäri kehoa. Uskon, ettei kenellekään tule mieleen sanoa halvaantuneelle ihmiselle, että nyt vaan reippaasti lenkille. Miksi puhekyvyn kadotessa voi laukoa mitä ihmeellisimpiä kommentteja? Valitettavasti tässä tilanteessa ei ole mitään tekemistä reippauden kanssa. Kumpa olisikin!

Jälleen kerran kirjoittaen ennakkoon perusteluja sille, miksi tarvitsen tulkkia varten lausunnon

Yksi kavereistani myös mukana keskustelussa kyseisen neurologin sekä puheterapeutin kanssa. Puheterapeutti tuli paikalle ilmoittamaan, ettei voi neurologin määräyksestä kirjoittaa todistusta Kelalle tulkkipäätöstä varten. Olin pyytänyt aiemmin, jos joku talon henkilökunnasta kykenisi kirjoittamaan lausunnon.

Halusimme nähdä neurologin vielä aiheen tiimoilta – olen törkeästi hyödyntänyt viittomataitoisia kavereitani pyytäen heitä tulkkaamaan tarvittaessa pieniä asioita. Keskustelu liittyi tulkkiin, tulkin tarpeeseen ja siihen, miksei lausuntoa tulkin tarpeesta voida kirjoittaa. Mielestäni on hassua, että parhaillaan pitkäaikaispotilaan "omahoitaja" on kirjoittanut lausuntoja, samoin terveyskeskuslääkärit kirjoittavat niitä. Ihmetyttää, ettei yliopistotason sairaalan henkilökunta kykene sitä tekemään.

Neurologin käytös ja asenne oli jälleen hyvin erikoista, sanoin kuvaamatonta. Tiivistettynä hänen vastauksensa oli se, että mä kuulen ja se riittää. Riittää, että kuulen? En olisi ikinä voinut olettaa tällaista kohtelua yliopistosairaalasta. Erityisesti neurologian osastolla, joka on lähes täynnä pelkästään aivoverenkiertohäiriön saaneita ihmisiä. Ja erilaiset aivoverenkiertohäiriöt vaikuttavat kuitenkin suhteellisen usein puheen tuottoon ja/tai ymmärtämiseen.

Olin niin järkyttynyt koko keskustelusta, etten saanut juuri sanaa suustani. Tai, käsistäni tässä tapauksessa. Voimat oli valmiiksi jo ihan loppu, vaikka kuinka yritti olla reipas. Itkin. Olo oli kamala, mikään tsemppaava sana ei tuntunut miltään. Olin ollut sairaalassa jo pitkään, eikä reissulle vieläkään näkynyt loppua. Lisäksi olin kommunikatiivisesti olin täysin umpikujassa. Mikäli olisin saanut tulkkipäätöstä varten lausunnon, olisin voinut tarvittaessa tilata tulkin itse. Siinä kohtaa sairaalalla ei olisi ollut mitään valtaa.

Olin useaan otteeseen jo täysin valmis rikkomaan puhelimeni. Mietin, etten suostuisi myöskään kommunikoimaan millään muulla tavoin kuin viittoen. Tosin, siinä kohtaa olisin saanut vain hankalan potilaan leiman otsaani ja todennäköisesti mut olisi kärrätty jonnekin muualle.

Pahoittelen kielenkäyttöäni, mutta meni hermot.

Neurologeilla (myös osaston ylilääkärillä, jonka kanssa keskustelin aiheesta) oli yleinen mielipide siitä, etten tarvitse laisinkaan tulkkia. Heidän näkemyksensä mukaan on hyvä, että turhaudun puhelimen käyttöön. Se kuulemma edesauttaa sitä, että puhe palautuu jossain vaiheessa. Miten? Tähän ei kukaan antanut koskaan vastausta. Kaikki vain hymyilivät ja vaihtoivat aihetta tai vaihtoehtoisesti puhuivat siitä, ettei sairaala halua tehdä minusta tulkin käyttäjää. Lisäksi heidän näkemyksensä oli, että pakotetaan puhe ulos. Tästäkään syystä en saa tulkkia. Mutta miten pakottaa puhe ulos keskustelutilanteita varten, jos puhuminen on yksinkertaisesti mahdottomuus?
Eräs neurologi oli poikkeus: hän lupasi, että yrittää selvittää tulkkiin liittyviä asioita ja sitä, että saan tulkin tarvittaviin tilanteisiin. Tyhjä lupaus. Tai, ehkä hän yritti selvittää asiaa mutta tilanne jäi nimenomaan selvittämisen tasolle.

Ymmärrän pointin siinä, että puhetta ei voi syntyä, mikäli sitä ei edes yritä. Yritin selittää moneen kertaan, että tulkki ei millään tavalla hidasta tai ehkäise puhetta. Yritin kertoa, että tulkki voisi olla päivässä esimerkiksi tunnin. Vuorokauteen jää silti 23 tuntia aikaa yrittää pelkästään puhetta. Tunti, jonka aikana voisi hoitaa tärkeimmät asiat: neurologin käymisen sekä esimerkiksi fysioterapian.
Ei. Sairaala ei halua, että minusta tulee tulkin käyttäjä. En itsekään sitä halua – mä haluan olla tulkki, en tulkattava! Mutta koska tilanteeni on mikä on, joudun muuttamaan roolini tulkista tulkin käyttäjäksi. Tai muuttaisin roolini, mikäli saisin tulkin. Väliaikaisesti, kuntoutuksen tueksi. Vain siihen asti, jotta kykenen taas normaaliin kommunikaatioon.

Yllätyitkö? Minä en. 

Maattuani kaksi viikkoa neuron osastolla, erään neurologin mukaan oireeni voisi ehkä olla omituinen stressireaktion laukeaminen. Sanoi, ettei voi tietää, mutta mikäli olen valmis niin kokeillaan kaikki keinot. Tämä tietää pientä kokeilua psykiatrian osastolla. Ihan sama, koska en kuitenkaan pääse kotiin – kokeillaan kaikki. Kuitenkin tulevaisuudessa haluaisin vähintäänkin kävellä ja puhua, vielä mieluummin juosta ja huutaa. Pakko myöntää, että tätä juonenkäännettä en kuitenkaan osannut odottaa.

Psykiatrian osasto on täysin oma lukunsa, vaikka ehdin olla siellä juuri ja juuri vuorokauden. Sen voin kuitenkin luvata, että samalle osastolle en palaa edes pakotettuna.