perjantai 29. tammikuuta 2021

Chapter 48.

 

Huhhuh, onpahan taas ollut taukoa blogin kirjoittamiseen… Mieli on tehnyt usein avata Blogger, mutta pelkään tietokoneeni syttyvän palamaan, jos käytän sitä kovin runsaasti. :D Pelko ei ole edes täysin aiheeton, koska noin 15min jälkeen alkaa haista palaneen käryä ja kone alkaa kuumentua – mulla on ihan oikeasti tässä sammutuspeitekin vierellä hätätilanteita varten. Toivottavasti sitä ei tarvita, ja sitä ennen oon viimeinkin saanut vietyä tän rakkineen huoltoon.

Mutta, taas on puolisen vuotta kulunut ja voin kertoa, että tässä postauksessa ei ole päätä eikä häntää. Kunhan puran, koska ahdistaa. Työhakemuksia helvetisti, yksi vastaus: työ (postin lajittelija) on liian vaarallista mun kaltaiselle ihmiselle. Tulkkipäätös… no, odotetaan ihmeitä saapuvaksi. Eli toisin sanottuna, mikään ei ole muuttunut viime elokuusta.
Paitsi se, että maailman parhaalle Netelle sanottiin 13.10. hyvästit, mummon päästessä ikiuneen. Ikävä on kova, mutta kaikkinensa olen vain onnellinen siitä, ettei Netteen satu enää. Sen selkä alkoi mennä huonommaksi ja huonommaksi, eikä hoitokeinoa ole. Lisäksi se alkoi kerätä nestettä viimeisinä päivinään niin paljon, että epäilen munuaisten olevan loppusuoralla myös. Mutta, onneksi on paljon muistoja. Niin hyviä kuin huonojakin.


Maailman kaunein koira.
Kuvan ottanut mika.saari.photography

Mutta muuten, ei ole tapahtunut mitään. Muutama neurologilla käynti, EEG, magneetti, psyk. puolella käynti neurologin toiveesta ja siinä se. Edelleen ollaan kädet levällään, todeten ettei tiedetä mikä on, miksi ja kuinka jatkaa. Psyk. puoli ilmoitti välittömästi, etteivät näe mitään huolta tai ongelmaa, joten se voidaan sulkea pois. Neurologi sanoi EEG ja magneetin olevan siinä kunnossa, ettei niistä pitäisi löytyä mitään selittävää asiaa. Eli toisin sanoen, tällä hetkellä olen taasen terve. Paitsi etten ole terve, mutta ei tiedetä kuinka edetä. Tampereelle ja Ouluun ollaan kuulemma yhteydessä, toivottavasti sieltä tulisi jotain uutta. En tiedä, mutta alkaa ärsyttää jo todella paljon. Mutta käytännössä, sairaala on kokonaisuudessaan toivottanut vain hyvää jatkoa ja ”toivottavasti jotain löytyy”.

Puhetta ei tuu lainkaan. Ei pientä tavua, ei mitään. Edelleen lähtötilanteessa sen suhteen. Ainoa mitä puhetta yritettäessä saan aikaan, on huono fiilis ja koko kaulan, nielun ja suun alueen kipeäksi – turhaan. En tiedä, missä ongelma on tai miksi, mutta aivan hirvittävän paljoa myöskään ei tee enää mieli edes harjoitella… Turhauttaa niin paljon, kun pientäkään tulosta ei synny. Mutta kuten mulle toisaalla sanottiin: se voi olla, että yhtä nopeasti kuin se lähti; yhtä nopeasti se voi myös jossain tilanteessa palautua. En tiiä, alkaa usko olla aika lopussaan jo.

 

Onneksi lenkkikelit ovat sentään kohdillaan

Ihmissuhteisiin alkaa olla aika loppu, kyllästynyt ja mitä lie. Se on vain niin hankalaa yksinkertaisesti. Välillä haluaisi vain halata jotakuta ja itkeä kaikki paska pihalle, mutta valtaosan ajasta on vain niin järjettömän kova kuori suojana, ettei mikään tunnu oikeastaan yhtään miltään. Silti, ihmiset ottaa päähän. Huomaan päivä päivältä, että eristäydyn enemmän ja enemmän. Enkä ehkä syyttä: siinä kohtaa, kun ajat esimerkiksi vahingossa kissan päältä ja eräs läheisimmistä ihmisistä kutsuu pokkana murhaajaksi – ei tiedä edes, mitä sanoa. Paitsi se, että eipä olla tuon jälkeen oltu yhteydessä juuri lainkaan…

Itsensä puolustaminen on aivan hemmetin vaikeaa, varsinkin jos puskista tulee jotain tuollaista. Pari vuotta sitten, olisin heittänyt nasevan letkautuksen takaisin. Nykyään se ei ole mahdollista. Tai on, mutta millä tavalla: kirjoita puhelimeen asia. Toimiva ratkaisu ja niin hemmetin nopea.

 

Muutama hassu muistio, sisältäen n. 90% mun kaikki kommunikaatiotilanteet juhannuksesta eteenpäin

Ihmiset ahdistavat, jonka lisäksi voin ihan suoraan sanoa olevani nykyään katkera. Se on ehkä suurin ongelma. Kävin eilen avantosaunalla pitkästä aikaa. Mun piti mennä sinne kaverin kanssa, joka perui muutama hassu minuutti ennen vuoron alkua… No, menin sit yksin ja tiesin sen olevan virhe. Ensinnäkin mua itketti ja loukkasi niin paljon toisen ihmisen sanat: ”joo en mä tuu, koska ei sun kanssa voi siel olla ku oot niin vaikee etkä puhu mitään”. Mun olo oli niin rikkinäinen henkisesti noiden sanojen jälkeen, etten tiennyt yhtään mitä ajatella.

Olisi pitänyt jättää menemättä. Muutenkin jo huono fiilis, jonka lisäksi vieraat ihmiset yrittävät virittää small talkia mun kanssa. Ja kun eivät saaneet vastausta, alkoi olla taas olo kuin apinalla eläintarhassa. Se tietty katse, kuinka toiset ihmiset katsovat mittaillen. Kuin kummajaista, joka on karannut jostain. Tai kummajainen, joka on niin ylimielinen, ettei edes vastaa kysymyksiin. Se on ahdistavaa, nöyryyttävää.

Onneksi on hän.


Vihaan sitä, kun vieraat ihmiset yhtäkkiä yrittävät virittää jonkin sortin keskustelua mun kanssa. Vihaan sitä, kuinka he joko luokittelevat mut kuuroksi, jälkeen jääneeksi, muuten pahoin vammaiseksi, jälkeen jääneeksi ja sanoinko jo jälkeen jääneeksi. Vihaan heidän reaktioitaan. Vihaan sitä, kun en pysty vastaamaan. Vihaan sitä, kun välillä pystyn puhelimen kanssa vastaamaan ja siihen menee ikuisuus – samalla toinen tuijottaa sua ja oot silmätikkuna. Oon katkera, koska tiedän tarkalleen, kuinka puhutaan ja pari vuotta sitten olisin itsekin vastaillut ongelmitta takaisin. Oon katkera, että miks just mä. Luulisi, että jossain kohtaa raja tulisi vastaan paskan määrässä.

Vihaan sitä, kun minne tahansa menenkin tarviten kommunikaatiota: se ei ole millään tavoin helppo tai yksinkertainen rupeama. Vihaan niin paljon, kun tiedän joutuvani kysyä esimerkiksi kaupassa myyjältä jotain. Normaalille ihmiselle kaikki tällaiset ovat ihan tavallisia tilanteita: mulle ei enää. Se on aina yks hemmetin näytös, jossa saa miettiä lähteekö myyjä pois koko tilanteesta vai mitä tapahtuu. Kyllä, myyjiä on lähtenyt ”hakemaan jotain joka tietää” useammankin kerran, palaamatta koskaan.

Jokainen huono kokemus ajaa entistä enemmän siihen, että haluaa vain eristäytyä jonnekin kauas ihan yksinään. Jokainen huono kokemus saa mut haluamaan entistä vähemmän toisten ihmisten seuraan. Vaikka samalla sitä kaipaa samalla niin paljon. Mutta yksinkertaisesti, rohkeus pettää. Mikään ei vain tunnu enää loppujen lopuksi hyvälle idealle, jos siihen liittyy toinen ihminen. Vaikka alkujaan itse olisin jopa jotain ehdottanut.

 

Onneksi mun maailmassa on edelleen yksi ihminen, joka haluaa ymmärtää. ♥ Vaikka se ei varmasti ole aina helppoa, tiedän sen. Mutta välillä on vaan niin nurkkaan ahdettu olo, ettei halua sen tutun ja turvallisenkaan ihmisen puhuvan tai mieluiten edes tunnistavan. Aina ei vaan pysty, nykyään edes kovin usein.

Kävin tapaamassa yks päivä myös alansa ammattilaisia, koska Kela on perseestä kuten aina. Enkä tiedä mitä sitä oikeasti elämällään tekisi, kun Kelan mielestä koulutus ei ilmeisesti olekaan ratkaisu mitä lähteä tekemään nyt. Huoh, en kyl tiedä yhtään mistään taas. Tai tiedän ainakin sen, että mun positiivisen esittäminen sujuu yhä paremmin ja paremmin eri tilanteissa. Alan ymmärtää, miksi kaupan myyjät ja muut aspat puhuvat ns. kestohymystä asiakkaan ollessa läsnä – käytän itse täysin samaa. Vaikka sisällä olisi miten kiehuvaa tai ahdistaisi, aina on naama iloisena hymyillen maskin takana.

Mutta siis. Huomasin, että vaikka heidän suunnitelmansa kuulostavat kuinka hyvälle ja loogisille: ahdisti niin paljon, että kotona piti vain parkkipaikalla tasata hengitystä. Tuntuu, että taas vauhti on aivan liian kova: en vain pysty. En luota, täysin mennen varpailleni. Haluten lyödä jarrut pohjaan, tuon ollen liikaa. Jo pelkästään se, kun kuvittelin tapaavani yhtä ihmistä – mutta siellä olikin kaksi. Vaikka tiedän heidän tarkoituksensa ja asiansa olevan täysin hyvä, mutta en vain ehkä pysty silti. Tänään paljon mietin, kuinka vain sanoa asiaa. Etten ehkä sittenkään ole valmis. Mutta toisaalta – olenko ikinä valmis? Muistaen, kuinka paljon esimerkiksi lukiossakin tappelin asian kanssa… Ja siitäkin hetkestä tulee huomenna jo 5 vuotta. Aika kuluu kyllä niin mielettömän nopeasti.

 

Mutta joo, kokonaisuudessaan edelleen pyöritään samassa paskasuossa. Pitäisi uskaltaa avata konetta useammin, koska kirjoittaminen on vain henkisesti helpottavaa. Se onkin käytännössä ainoa asia, mihin tunnen enää kykeneväni. Eikä tää kone syttynyt vieläkään tuleen, ihme kyllä.

3 kommenttia:

  1. Onpa harmi kuulla että kehitystä mihinkään suuntaan ei ole tullut. Ja oon tosi pahoillani noista kurjista tilanteista, seinien kaatuessa päälle sitä odottaisi ystävien olevan tukena. Kiva kun jaksoit päivittää, seuraan koirien instaa ja mietin aina samalla mitä sulle kuuluu.

    - Riikka

    VastaaPoista
  2. Heippa! Mä oon seurannut sun blogia aiemmkn ja nyt pitkän tauon jälkeen palasin, kun tulit yhtäkkiä mieleen. Olen yllättynyt, ettei sulla ole vieläkään tulkkipäätöstä ja olet kaiken tän ajan vaan "pärjäillyt" ilman sitä kaipaamaasi tukea :( olen pahoillani ja toivon että tilanne kehittyy parempaan suuntaan.

    Saako udella ootko siis yrittänyt saada puva-tulkkipäätöstä, vai kuva? Kun mä oon käsittänyt että ainakin sen puva päätöksen saa "helposti" niin mitäs hittoa. Osaatko tai haluatko kertoa että onks sun kohdalla tehty joku periaatepäätös että et vaan saa tulkkia?
    Kun puhevammaisten tulkkiahan voi käyttää myös väliaikaisesti. Muistan että kirjotit tän joskus aikanaan olleen joku eväämisen peruste, että sun vamma ei jonkun tahon (kela, lääkäri, joku, en muista anteeksi) mielestä oo välttämättä pysyvä. Niin eihän puhevammat monesti olekaan, ja tulkkauksessa yksi tavoite on tehdä tilaa asiakkaan suoralle kommunkoinnille muiden kanssa ja asiakkaiden taidot usein kehittyy (ei aina, asiakaskirjo on niin valtava ettei ole järkevää tehdä mitään yleistyksiä) niin ettei tulkkia lopulta tarvita.
    Ja puhevammaisten tulkkeja, jotka tulkkaa myös suomi-svk-suomi on vaikka kuinka paljon. Mun on ihan tosi vaikea käsittää että sulta evätään tää palvelu tai hidastellaan tätä päätöstä.

    Puva päätökseen ei yleensä vaadita hakemuksen lisäksi kuin asiantuntijalausunto, mutta se asiantuntijahan voi olla vaikka kuka. Argh miten turhauttavaa, ja kyllähän sä nää tiedät ja oot hakenut, mutta... voi helkkari mikä tilanne.

    Mutta jos jostain syystä olisit aiemmin hakenut kuva-päätöstä niin suosittelen lämpimästi että teet puva-hakemuksen.

    VastaaPoista
  3. Mä jatkan tohon aiempaan, että tietysti sä oot hakenut jo sitä puvaa, etkä kuvaa :/ Anteeks, ei tossa oo mitään mitä sä et jo tietäis. Tällei ulkopuolisena vaan turhautuu sun puolesta ja alkaa lässyttää itsestäänselvyyksiä ikäänkuin joku helppo ratkaisu ois ihan käden ulottuvilla :/
    On vaan niin vaikea ymmärtää ettet saa palvelua, joka on kehitetty ihmisille sun tilanteessa. Ja joskus sitä höpisee typeriä, anteeksi.

    VastaaPoista